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    <title>骨髓瘤之家 - 说说心里话</title>
    <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=51</link>
    <description>Latest 20 threads of 说说心里话</description>
    <copyright>Copyright(C) 骨髓瘤之家</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Wed, 05 Aug 2026 04:12:27 +0000</lastBuildDate>
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      <title>骨髓瘤之家</title>
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      <title>陪母亲参会手记,移植后首次出行</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2061</link>
      <description><![CDATA[从慌张到坦然：首届中国血液肿瘤病友大会骨髓瘤分会场实录


2025年5月，母亲确诊多发性骨髓瘤。从最初的慌张无措，到如今逐渐学会与疾病共处，这一路走来，每一步都离不开医学的进步与医患的同频。

我和母亲一同参加了首届中国血液肿瘤病友大会骨髓瘤分会场，几位专家 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>惠珊</author>
      <pubDate>Mon, 03 Aug 2026 02:50:40 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>謝謝丹娜：</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2060</link>
      <description><![CDATA[謝謝你的無私奉獻，所以我們才能獲取更多的新的治療方法及藥物。
你是人善、心更美。
祝福你天天開心，天天快樂。]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>老皮匠</author>
      <pubDate>Sun, 02 Aug 2026 23:20:29 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>想请大家也来发个帖～</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2059</link>
      <description><![CDATA[今天首届血液肿瘤大会·骨髓瘤专场，真的是满满当当一整天，信息量太大，感动也太多！

从专家们的精彩授课，到嘉宾们的实战分享，再到志愿者们的默默付出——每一个环节都让这场大会有了温度。现场好多患者和家属听得特别认真，有的还在本子上记了满满几页

想请大家也 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Sun, 02 Aug 2026 15:47:46 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>北京，我们来了。一份贴心的京津冀地区参会指南，请查收</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2043</link>
      <description><![CDATA[这是一份专为京津冀地区计划参加 2026年7月18日 在河北燕达陆道培医院举办的 “因爱相聚，沐光新生”第三届培爱血液病病友会的家人准备的交通与食宿指南。希望能帮大家省心省力，顺利参会。

会议基本信息速览
[*]活动名称：“因爱相聚，沐光新生”第三届培爱血液病病友 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Sun, 12 Jul 2026 08:02:34 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>@丹娜：每周有几十位家人加微信，我真怕怠慢了大家</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2036</link>
      <description><![CDATA[看到这个标题，大家千万别紧张，更别误会。

这绝不是咱们骨髓瘤之家的社群负责人丹娜在“嫌麻烦”，恰恰相反，是因为她太着急、太想帮到大家了。

最近这段时间，咱们骨髓瘤之家迎来了不少新家人。丹娜每天在企业微信上忙得团团转：引导大家填写入群报道表、邀请进群 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Mon, 06 Jul 2026 04:44:57 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>国际视野｜为什么全球骨髓瘤患者正在将目光投向中国</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2035</link>
      <description><![CDATA[目前有不少国际患者来华治疗多发性骨髓瘤（MM），但主要驱动力并非 常规化疗，而是CAR-T细胞治疗和复发难治病例的临床试验。中国在临床经验和治疗价格上对比欧美有明显优势。

分布规律：国际患者高度集中在北京、上海、杭州、天津。绝大多数通过国际医疗部/特需门诊入 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Sun, 05 Jul 2026 00:57:03 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>想问问多发性骨髓瘤有关自体移植的问题</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2031</link>
      <description><![CDATA[目前手里有移植用的普乐沙福和马法兰，想在家附近的三甲医院做第一次自体移植，但是复发以后的二次移植想带着之前存的干细胞去其他医院移植可以吗？比如说血研所，想咨询下血研所接受外地的干细胞吗？因为最近刚买了保险，只报销院内用药，所以想第二次移植去院内有美法 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>年年岁岁</author>
      <pubDate>Thu, 02 Jul 2026 14:29:20 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>复查顺利通过</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2029</link>
      <description><![CDATA[生病的第七年，carT回输23个月复查打卡记录。]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>年轻人</author>
      <pubDate>Wed, 01 Jul 2026 01:35:34 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>第三届培爱血液病病友会淋巴瘤骨髓瘤分会场：聚焦精准治疗，共话生命希望</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2026</link>
      <description><![CDATA[2026年7月18日下午，\&quot;因爱相聚 沐光新生\&quot;第三届培爱血液病病友会—淋巴瘤骨髓瘤分会场在燕达陆道培医院四层第三会议室同步举行。



来自全国各地及部分在院的淋巴瘤、骨髓瘤患者及家属，与北京协和医院、北京陆道培医院的临床专家、及康复病友代表齐聚，通过康复故事分 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Mon, 29 Jun 2026 14:00:08 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>母亲节，致敬我的妈妈。</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1980</link>
      <description><![CDATA[姐姐22年7月确诊多发性骨髓瘤以来，生活是一直追赶着治疗向前的。
三年多的时间里，我们拼尽全力对抗疾病，可每当复发终究不可避免时，我才真正明白主治医生最初说的\&quot;极高危\&quot;意味着什么。
每一次带着病历去找医生，对方的反应：惊讶、皱眉、惋惜、无可奈何地摇头。相似 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Francy</author>
      <pubDate>Sun, 10 May 2026 14:29:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>骨髓瘤病友会第二期-免疫疗法重塑未来</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1979</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Sun, 10 May 2026 00:38:41 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>BCMA双纳米carT-陆道培医院</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1978</link>
      <description><![CDATA[医生的介绍]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Sat, 09 May 2026 08:13:10 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>商业CAR-T vs 临床CAR-T，该如何选择？</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1977</link>
      <description><![CDATA[临床CAR-T是指处于研究和开发阶段、尚未获得监管机构正式上市许可的CAR-T疗法。

这些疗法通常在医院、科研机构或药企的临床试验项目中进行，旨在探索新靶点、新技术或优化现有治疗方案。
其特点包括：探索新靶点（如GPRC5D、双靶点）或通用型CAR-T（使用非患者自身T细 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Sat, 09 May 2026 08:10:40 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>聊聊骨髓瘤治疗中的“经济与时间毒性”</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1951</link>
      <description><![CDATA[2025年第67届美国血液学会（ASH）年会上，希望之城医学中心的Swetha Thiruvengadam 博士介绍了一项前瞻性队列研究的初步结果。该研究针对接受 CAR-T 或双抗治疗的复发难治性非霍奇金淋巴瘤（NHL）与多发性骨髓瘤（MM）患者，评估他们治疗相关的经济毒性与时间毒性。

 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Fri, 10 Apr 2026 05:05:33 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>来时路｜回顾两年前的今天</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1949</link>
      <description><![CDATA[2024年的今天，
我带着父亲异地就医，
满怀期待地等待复查结果。
当医生说出“复发了”三个字时，
虽然心里有准备，
但那一刻，空气还是凝固了几秒。
我转头看向父亲，他比我平静。

或许他早就从身体的细微变化中感知到了什么，
只是没说。
没有太多时间沉浸在情绪里。 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Wed, 08 Apr 2026 22:43:32 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>晚上看到张雪峰老师的消息，真的特</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1915</link>
      <description><![CDATA[晚上看到张雪峰老师的消息，真的特别惋惜感慨良多，最难过的应该就是他的家人了吧，大家都要早点休息，照顾好家人，也要照顾好自己。]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Tue, 24 Mar 2026 16:07:41 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>爱的陪伴</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1900</link>
      <description><![CDATA[1986.3.8一2026.3.8，四十年风雨同舟，一万四千六百一十个日夜相伴。从新娘到奶奶，从青丝变白发，身份在变，爱的初心未变。婚姻是吵吵闹闹的磨合，更是柴米油盐的坚守。最美的情话，不过是吵了一辈子，最后身边依然是你！特别是我生病后，细心的照顾，真的是老来伴！往 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>浙江戚</author>
      <pubDate>Sun, 08 Mar 2026 00:02:25 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>三次带状疱疹后，我们选择了“打一送一”疫苗。</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1897</link>
      <description><![CDATA[不是因为“划算”，而是因为再也承受不起第四次
       ——一位骨髓瘤患者家属的疫苗决策实录

#一、三次发作，确诊时，移植后，carT后
我家人是一名6年的骨髓瘤患者。
确诊以来，我们和所有病友家庭一样，
习惯了血常规、蛋白电泳、骨穿、化疗、靶向药这些名词。但有 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Mon, 02 Mar 2026 23:10:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>没对亲戚朋友说过的那些心里话，都在这篇文章里了</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1890</link>
      <description><![CDATA[在骨髓瘤这条漫长且充满不确定性的路上，我们都曾是那个在深夜里疯狂搜索信息、在诊室门口捏紧病历袋、在看到指标波动时心跳加速的人。

“骨髓瘤之家”不仅是一个微信生态里的公众号或微信群，更是一群有着相同经历的人自发形成的避风港。在 2026 年马年春节即将到来 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Fri, 13 Feb 2026 11:46:28 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>家人们小年快乐</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1888</link>
      <description><![CDATA[今天是小年啦，翻了翻日历才发现才发现南北方小年不在同一天，北方的家人昨天已经过完小年了，但迟到的祝福也还是诚意满满：

祝所有的家人新的一年各项指标稳如泰山，生活质量稳步提高，大家一起都稳稳当当，长长久久！

 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Wed, 11 Feb 2026 12:26:33 +0000</pubDate>
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