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    <title>骨髓瘤之家 - 新人报道处</title>
    <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=57</link>
    <description>Latest 20 threads of 新人报道处</description>
    <copyright>Copyright(C) 骨髓瘤之家</copyright>
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    <lastBuildDate>Wed, 05 Aug 2026 04:12:31 +0000</lastBuildDate>
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      <title>骨髓瘤之家</title>
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      <title>8月2日，数百名血液病患者及家属</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2063</link>
      <description><![CDATA[8月2日，数百名血液病患者及家属齐聚于此，我有幸参与了骨髓瘤专场交流会。现场一幕幕画面，久久萦绕心头。
 
    人们常说良药治病，但医患之间双向奔赴的温情与信任，拥有直击人心的力量。医学不只是冰冷的诊疗方案，当精湛的专业能力遇上共情与善意，才展现出最 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>林无敌</author>
      <pubDate>Mon, 03 Aug 2026 22:35:42 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>8月2日，数百名血液病患者及家属</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2062</link>
      <description><![CDATA[8月2日，数百名血液病患者及家属齐聚于此，血液疾病三大专场论坛同步启幕。有幸参与骨髓瘤专场交流会，现场一幕幕画面，久久萦绕心头。
 
    人们常说良药治病，但医患之间双向奔赴的温情与信任，拥有直击人心的力量。医学不只是冰冷的诊疗方案，当精湛的专业能力 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>林无敌</author>
      <pubDate>Mon, 03 Aug 2026 22:34:31 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>家母今天刚确诊λ轻链型多发骨髓瘤</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2052</link>
      <description><![CDATA[家母今天刚确诊λ轻链型多发骨髓瘤


重症贫血，蛋白尿，有个别处骨痛，在郑大一附院住院，已确诊多发，因肺癌已失去父亲，真的不想再失去母亲，求经验分享，求拉群，谢谢丹娜]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>幸运的老妈</author>
      <pubDate>Mon, 20 Jul 2026 15:02:10 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>平安顺遂</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2050</link>
      <description><![CDATA[我父亲2024年1月确诊多发性骨髓瘤IGg
莱姆达型，高危，浆细胞23%，Tp53缺失14%，1q21位点扩增。1疗由于太过着急，在陕西省人民医院治疗，用药环磷酰胺，硼替佐米以及地塞米松，后续治疗就诊于西安交大一附院，用vrd方案4个疗程后于6月进行自体干细胞移植，于2024年12月 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>小羊•﹏•</author>
      <pubDate>Wed, 15 Jul 2026 09:38:00 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>家母刚刚确诊多发性骨髓瘤，在广州</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2047</link>
      <description><![CDATA[家母刚刚确诊多发性骨髓瘤，在广州中山大学附属肿瘤医院做的检查，现在在等骨穿结果分期，求拉群，谢谢丹娜]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>晓彤</author>
      <pubDate>Tue, 14 Jul 2026 12:35:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>我父亲2026年4月确诊多发性骨髓瘤</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2044</link>
      <description><![CDATA[我父亲今年57岁，2026年4月15号在珠海市人民医院确诊多发性骨髓瘤（IGA-k,ISS I期），有病理性骨折，4月19号开始化疗，选择了VRD化疗方案（硼替佐米+来那度胺+地塞米松），到目前为止经历了三个化疗疗程，基本上一个月跑两次医院，从一开始因病理性腰椎骨折而卧床不起， ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>随遇而安.</author>
      <pubDate>Sun, 12 Jul 2026 20:09:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>我爸爸2026年2月确诊了多发性</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2034</link>
      <description><![CDATA[我爸爸2026年2月确诊了多发性骨髓瘤，有病理性骨折 ，现在已经做完vrd四疗了，打算移植了但是检查出来心肌微循环灌注异常，医生说这个有风险，想问一下你们有没有病理性骨折的 ，有没有做手术

 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>璐璐</author>
      <pubDate>Sat, 04 Jul 2026 14:13:25 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>父亲2023-10在深圳确诊多发</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2027</link>
      <description><![CDATA[父亲2023-10在深圳确诊多发性骨髓瘤
目前二线治疗，这个月医生高度怀疑有髓外病变，常规病理加做免疫组化加院外会诊
想了解后续治疗以及有无临床试验可能]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>张大宝</author>
      <pubDate>Mon, 29 Jun 2026 14:46:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>巩固治疗中</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2021</link>
      <description><![CDATA[我母亲63岁，去年确诊骨髓瘤IGA-λ型，三期，有高危基因，一开始腰疼，根本不了解这个病，耽误了治疗，骨穿浆细胞达到3%，在发展下去就是浆白了，很严重，经历了诱导治疗，四药联合，自体移植，现在进入巩固治疗阶段，一路走来真的不容易，经济压力也大，我们只有居民医 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>夏季赛TF</author>
      <pubDate>Mon, 22 Jun 2026 04:18:11 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>骨髓瘤新诊断患者求入群</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2012</link>
      <description><![CDATA[我妈妈昨天被诊断为多发性骨髓瘤，56 岁， 目前分型结果还未出，但是 petct 结果已经出来了，有多处溶骨性病变，还有一个六厘米的 t9 软组织肿块，想请求入群，真的很煎熬也很迷茫]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>Gika</author>
      <pubDate>Wed, 10 Jun 2026 02:41:56 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2026.5.7本人诊断IgG-</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1989</link>
      <description><![CDATA[2026.5.7本人诊断IgG-κ型（IgG-Kappa）多发性骨髓瘤，三期，47岁，女。
好怕。]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>dream宝</author>
      <pubDate>Sun, 17 May 2026 11:08:23 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>希望之光</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1987</link>
      <description><![CDATA[我父亲，2023年8月确诊为多发性骨髓瘤，IgA型，1q21扩增，高危。在这个十八线城市，第一次听说这个病，永远记得那个夜晚，医生说：中度贫血，结合核磁结果，基本上是多发性骨髓瘤，明天入院治疗吧。天昏地暗，完全不知所措，对这个病一无所知，再大的难也要打起精神，而 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>兮兮</author>
      <pubDate>Sat, 16 May 2026 14:27:39 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>祈祷64岁的妈妈好起来</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1985</link>
      <description><![CDATA[2026.4.17日，妈妈跟年前妇科手术医生沟通是否可以停了补血药，建议血常规，结果与年前12月相比不升反降，疑问❓
4.18日，住院，县医院血液科继续检测，贫血三项（正常）；外周血形态异常（可见不典型淋巴细胞），建议骨穿、活检、血清蛋白电泳、免疫固定电泳等；
4.26 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>yankai</author>
      <pubDate>Thu, 14 May 2026 08:47:35 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>咨询下家人们</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1976</link>
      <description><![CDATA[大家好，
      本人22年12月放开时发烧住院发现患多发性骨髓瘤（打那个针的第二针开始有时背和腰痛，后不管居委会等组织打电话都没打第三针，成年后没住过院）。
       23年开始按指南进行移植后维持治疗身体良好。
       26年元月17打欣安立适第一针，一星期 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>田田填</author>
      <pubDate>Sat, 09 May 2026 04:07:41 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>浆细胞白血病，求治疗过程分享</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1952</link>
      <description><![CDATA[妈妈51岁，刚确诊浆细胞白血病，很恶性，有没有病友分享一下治疗过程，感觉很迷茫]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>打败肿瘤</author>
      <pubDate>Sat, 11 Apr 2026 06:53:24 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>埃普奈明的忧与愁</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1942</link>
      <description><![CDATA[医生给加了埃普奈明，经济负担又增加了，不知道疗效如何，心里很忐忑。不知道有没有家人用过这个药，我问了很多地方，都不常用。]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>胖胖虎</author>
      <pubDate>Sun, 05 Apr 2026 02:58:34 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>今年家人突然查出得了骨髓瘤，以前检查没什么异常，太突然了难以接受</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1912</link>
      <description><![CDATA[患者58岁女，以前几乎每年去医院检查，没有什么异常，血液检查也正常。甲状腺全切之后，常年吃优甲乐，免疫力有点低。今年检查血液不正常，继而详细检查，ct颅骨有小片样密度影。fish报告p53基因疑似缺失（1G5.9%），1q21扩增，D13S319和RB1基因缺失，不存在IGH基因易位 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>洛伊</author>
      <pubDate>Sun, 22 Mar 2026 18:18:31 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>新人报道</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1911</link>
      <description><![CDATA[父亲68岁，2026年3月确诊多发性骨髓瘤，医生说是三期，基因1q21，阶段三期，肺部有肿物，医生怀疑是髓外。现在刚开始治疗，使用了妥雷达尤单抗，四联用药。现在纠结要不要一上来就用CD38单抗还是先用三联药物治疗
 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>向阳而生+</author>
      <pubDate>Sun, 22 Mar 2026 05:45:40 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>不算新人的报到贴</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1910</link>
      <description><![CDATA[下载骨髓瘤之家的时候，还是两年前。两年过去了，爸爸化疗的每个过程都历历在目。这个帖子算是一个阶段性的总结贴，希望大家都CR久久。

我爸爸是 24 年 2 月确诊的，全身多处溶骨性骨质破坏，轻链K型，那时他刚过完 67 岁生日，因为长期骨痛多次求医，最终确诊了骨髓瘤 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>打开一扇窗</author>
      <pubDate>Sat, 21 Mar 2026 11:59:42 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>我母亲66岁，2025年1月确诊骨髓瘤</title>
      <link>http://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1899</link>
      <description><![CDATA[我母亲2015年1月确诊了骨髓瘤，IGA K型3期，多处病理性骨折。 苏州大学附属第一医院血液科治疗，VRD4疗程后采干成功，准备移植的时候，2015年6月出现了复发，换成DKPD方案一疗程后，9月份完成自体移植。因为有高危基因，11月下旬开始DKPD巩固维持，目前维持治疗中
 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>Simon</author>
      <pubDate>Fri, 06 Mar 2026 15:00:36 +0000</pubDate>
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