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    <title>骨髓瘤之家 - 说说心里话</title>
    <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=51</link>
    <description>Latest 20 threads of 说说心里话</description>
    <copyright>Copyright(C) 骨髓瘤之家</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Wed, 06 May 2026 12:49:49 +0000</lastBuildDate>
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      <title>骨髓瘤之家</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/</link>
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      <title>聊聊骨髓瘤治疗中的“经济与时间毒性”</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1951</link>
      <description><![CDATA[2025年第67届美国血液学会（ASH）年会上，希望之城医学中心的Swetha Thiruvengadam 博士介绍了一项前瞻性队列研究的初步结果。该研究针对接受 CAR-T 或双抗治疗的复发难治性非霍奇金淋巴瘤（NHL）与多发性骨髓瘤（MM）患者，评估他们治疗相关的经济毒性与时间毒性。

 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Fri, 10 Apr 2026 05:05:33 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>来时路｜回顾两年前的今天</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1949</link>
      <description><![CDATA[2024年的今天，
我带着父亲异地就医，
满怀期待地等待复查结果。
当医生说出“复发了”三个字时，
虽然心里有准备，
但那一刻，空气还是凝固了几秒。
我转头看向父亲，他比我平静。

或许他早就从身体的细微变化中感知到了什么，
只是没说。
没有太多时间沉浸在情绪里。 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Wed, 08 Apr 2026 22:43:32 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>晚上看到张雪峰老师的消息，真的特</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1915</link>
      <description><![CDATA[晚上看到张雪峰老师的消息，真的特别惋惜感慨良多，最难过的应该就是他的家人了吧，大家都要早点休息，照顾好家人，也要照顾好自己。]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Tue, 24 Mar 2026 16:07:41 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>爱的陪伴</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1900</link>
      <description><![CDATA[1986.3.8一2026.3.8，四十年风雨同舟，一万四千六百一十个日夜相伴。从新娘到奶奶，从青丝变白发，身份在变，爱的初心未变。婚姻是吵吵闹闹的磨合，更是柴米油盐的坚守。最美的情话，不过是吵了一辈子，最后身边依然是你！特别是我生病后，细心的照顾，真的是老来伴！往 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>浙江戚</author>
      <pubDate>Sun, 08 Mar 2026 00:02:25 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>三次带状疱疹后，我们选择了“打一送一”疫苗。</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1897</link>
      <description><![CDATA[不是因为“划算”，而是因为再也承受不起第四次
       ——一位骨髓瘤患者家属的疫苗决策实录

#一、三次发作，确诊时，移植后，carT后
我家人是一名6年的骨髓瘤患者。
确诊以来，我们和所有病友家庭一样，
习惯了血常规、蛋白电泳、骨穿、化疗、靶向药这些名词。但有 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Mon, 02 Mar 2026 23:10:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>没对亲戚朋友说过的那些心里话，都在这篇文章里了</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1890</link>
      <description><![CDATA[在骨髓瘤这条漫长且充满不确定性的路上，我们都曾是那个在深夜里疯狂搜索信息、在诊室门口捏紧病历袋、在看到指标波动时心跳加速的人。

“骨髓瘤之家”不仅是一个微信生态里的公众号或微信群，更是一群有着相同经历的人自发形成的避风港。在 2026 年马年春节即将到来 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Fri, 13 Feb 2026 11:46:28 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>家人们小年快乐</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1888</link>
      <description><![CDATA[今天是小年啦，翻了翻日历才发现才发现南北方小年不在同一天，北方的家人昨天已经过完小年了，但迟到的祝福也还是诚意满满：

祝所有的家人新的一年各项指标稳如泰山，生活质量稳步提高，大家一起都稳稳当当，长长久久！

 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Wed, 11 Feb 2026 12:26:33 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>#有感而发#</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1882</link>
      <description><![CDATA[国家“十四五”规划圆满收官，时代发展的步伐铿锵向前，而属于我的第一个五年计划也同步画上圆满句号。今天恰逢我出仓五周年的特殊日子，五年风雨兼程，五年向阳生长，那些走过的路、熬过的难关，都成为了最珍贵的成长印记。站在新的时间节点，过往皆为序章，未来皆有可 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>浙江戚</author>
      <pubDate>Sat, 31 Jan 2026 03:29:06 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>采干一次成功！</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1874</link>
      <description><![CDATA[今天爸爸采干，用四川汇宇“汇涞”普乐沙福，一次性采购的两次移植的量，买一赠一，只用了一支，效果太好啦，希望大家都采干顺利]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>平安3060318</author>
      <pubDate>Wed, 28 Jan 2026 09:36:37 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>致骨髓瘤家庭里的决策者</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1832</link>
      <description><![CDATA[前天整理多发性骨髓瘤BCMA ADC药物「 玛贝兰妥单抗 」获美国FDA批准上市这则消息时就挺想听大家聊聊在诊疗过程中「 做抉择 」相关的经验或感受的，但一直不知道该怎么发起这个话题，正好又后知后觉的看到鸡排哥的梗素材，就根据平时看大家聊天的内容用他的经典语录也 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Thu, 30 Oct 2025 05:16:05 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>都是套路！注意别被这些“血液科医生”公众号忽悠了</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1808</link>
      <description><![CDATA[大概是 5 年多前，我负责白血病患者社区运营的时候整理过一篇题为《背锅侠来也：扒一扒那些血液病野鸡医院开设的微信公众号》的文章，提醒病友们注意别被这些号发布的信息误导而走弯路，不出意外，文章后来被某医院以侵犯名誉权的名义投诉删除了，目前只有暖白小屋的  ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Tue, 23 Sep 2025 12:22:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>一路跌跌撞撞！</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1794</link>
      <description><![CDATA[护士小姐姐笑着说我肚子都是毛，性感！我却苦中作乐，复发后大白说要以达雷肚皮针为主，地米和泊马度胺三药联合治疗4个疗程，感染一次住了20几天，花了3w多，1个疗程4次化疗，每次自费3千多，算下来顺顺利利这4疗程要7，8w，唉，这烧钱的骨髓瘤！

[video=http://pic-ap ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>海上升明月</author>
      <pubDate>Sun, 14 Sep 2025 02:45:24 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>致敬生命的引路人：献给骨髓瘤群体中的每一位老师</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1789</link>
      <description><![CDATA[三尺讲台，是您照亮世界的方寸之地；一段\&quot;髓\&quot;途，是您直面生命的无畏战场。

2025 年的教师节，我们想对骨髓瘤群体中的老师们说：​节日快乐。

你们用知识与善意照亮课堂，更以非凡勇气在病痛中传递力量。家校群或病友群，都是你们播种希望的土壤，都是你们为人师表 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Wed, 10 Sep 2025 00:20:36 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>确诊后6年，一切正常！</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1780</link>
      <description><![CDATA[承蒙各位家人的厚爱，我是大家口中的戚姐，是一位骨髓瘤患者，从1978年9月到2017年8月退休，三十几年如一日，三尺讲台渡年华！
刚退休还不满三年，一次偶然的肺部体检中，发现肋骨骨折，这样就开启了我的治疗生涯，到浙一经过骨科诊断转到血液科，就确诊了多发性骨髓瘤 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>浙江戚</author>
      <pubDate>Wed, 03 Sep 2025 07:56:27 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>写在爸爸确诊后的第三年</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1777</link>
      <description><![CDATA[我是来自广州在小学任职的夏天，2023年老爹突然确诊这种我以前没有见过的疾病。经历了情绪奔溃，经济压力，各大医院东奔西走，平衡家庭，工作等等。2023在兵荒马乱中度过……
   感恩所有朋友，亲戚的帮助，爸爸确诊后经过治疗还回去学校工作了一年，今年光荣退休。家里 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Smile</author>
      <pubDate>Tue, 02 Sep 2025 06:30:03 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>聊聊MM家庭的关系挑战</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1771</link>
      <description><![CDATA[婆婆一句“你爸生病跟你有什么关系？”
让我崩溃了……聊聊MM家庭的关系挑战

之前在家里，
因为钱和治疗方案的事跟我老公争论了几句，
婆婆听见了，把我拉到一边，
皱着眉头说：“你爸生病，那是你娘家的事，
跟你现在这个家有什么关系？
你天天往医院跑，钱也往里贴， ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Fri, 22 Aug 2025 11:16:30 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>希望一切顺利</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1765</link>
      <description><![CDATA[今天我爸移植完三个月了，去医院检查复查[抱拳]
听说还要做一个骨穿。]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>敬渊</author>
      <pubDate>Wed, 06 Aug 2025 01:13:43 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>抗击骨髓瘤，其实你有一款自主生产的“心药”</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1763</link>
      <description><![CDATA[每年骨髓瘤之家都会组织参与一系列主题丰富的线上患教讲座（尤其是 3 月份的国际骨髓瘤关爱月），由多位骨髓瘤领域的权威专家为骨髓瘤病友和家属提供最新、最全面的疾病知识与康复指导。这些讲座不仅涵盖了骨髓瘤的疾病科普知识、前沿治疗进展、日常护理要点，更有专 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Thu, 31 Jul 2025 10:10:17 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>老爸的CAR-T临床试验组Day28 → Year1</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1761</link>
      <description><![CDATA[今天是个值得标记的日子！
老爸参与的CAR-T细胞治疗临床试验，
正式完成了从28天一次的紧密随访期，
迈入了一年一次的长期观察阶段！

回望这一路：
从最初的忐忑与未知，
到如今复查指标一次比一次稳定；
从28天一次如约而至的“报到”，
到如今收获这张进入“年检”的 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Wed, 23 Jul 2025 14:43:01 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>六年了，她还好</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1760</link>
      <description><![CDATA[《六年了，我还好》。

这是@年轻人   5 月底发布的帖子标题，我只改了一个字就完成了二创。


六年了，我还好

2019.05.29~2025.05.29，是她确诊整整6年，CAR-T回输第290天的日子。（相关阅读：好发于中老年人的疾病居然看中了我这个青年人…年轻“老母亲”的骨髓瘤治 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Wed, 23 Jul 2025 08:14:05 +0000</pubDate>
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