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    <title>骨髓瘤之家 - 科普知识分享</title>
    <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=55</link>
    <description>Latest 20 threads of 科普知识分享</description>
    <copyright>Copyright(C) 骨髓瘤之家</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Wed, 06 May 2026 16:18:10 +0000</lastBuildDate>
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      <title>骨髓瘤之家</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/</link>
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      <title>带瘤生存十几年不再是梦！重新规划骨髓瘤的“下半场”</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1970</link>
      <description><![CDATA[2026 年美国临床肿瘤学会（ASCO）年会即将在芝加哥召开，留意到一篇最近发布的关于多发性骨髓瘤患者生存趋势的会议前期新闻报道，非常有意思也特别提气，和家人们分享一下。



研究团队调取了美国最权威的癌症统计数据库（SEER），分析了从 1975 年到 2023 年近半个世 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Wed, 06 May 2026 08:24:53 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>CAR-T相关免疫效应细胞相关噬血细胞性淋巴组织细胞增生症</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1967</link>
      <description><![CDATA[本文来源：聊聊血液
骨髓瘤之家引用的目的是为了进行骨髓瘤相关科普知识、医学研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。

免疫效应细胞相关噬血细胞性淋巴组织细胞增生症样综合征（IEC-HS）是嵌合抗原受体T细胞（CAR-T）治疗的一种危 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Tue, 28 Apr 2026 00:52:58 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>多发性骨髓瘤CAR-T治疗中的“等待期治疗”与“桥接治疗”</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1966</link>
      <description><![CDATA[在一场线下学术活动中，Binod Dhakal教授围绕多发性骨髓瘤患者 CAR-T 细胞输注前治疗方案的选择依据展开了讲解。
嵌合抗原受体（CAR）T 细胞治疗是众多复发/难治性多发性骨髓瘤患者最有效的治疗手段，但目前该疗法在输注前存在两个等待窗口期：第一个是确认疾病进展后 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Mon, 27 Apr 2026 00:57:37 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>不是你不够坚强，是真累！骨髓瘤患者缓解疲劳的5个建议</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1960</link>
      <description><![CDATA[有家人看完《国际骨髓瘤基金会科普读物：了解骨髓瘤患者的疲劳》后问“这种累该怎么缓解”，其实把文章中提到的内容反过来看就行，既然骨髓瘤相关疲劳主要是由疾病本身和治疗引起的，那除了治疗本病，就是针对病因治疗啦。

要了解的很重要的一点是骨髓瘤引起的癌因性 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Thu, 16 Apr 2026 03:42:22 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>自体移植时，口服马法兰可以代替静脉给药吗？</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1955</link>
      <description><![CDATA[最近有一些病友提出一个非常现实的问题：
自体移植前的大剂量马法兰（美法仑），能不能改成口服？



看似都是同一种药物马法兰（美法仑），但实际上在自体移植过程中使用不同的“给药方式”，可能会影响移植效果、治疗深度等等，需要谨慎地向医生咨询。

01标准方案仍 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Wed, 15 Apr 2026 00:27:33 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>国际骨髓瘤基金会科普读物：了解骨髓瘤患者的疲劳</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1953</link>
      <description><![CDATA[“浑身没劲”，可能是骨髓瘤病友日常生活中最常提及，却又最容易被家人忽视的字眼。这真不是大家“矫情”或者“不够坚强”。在医学上，它有一个专门的名字——癌因性疲乏（CRF）。即：与癌症或癌症治疗相关的、令人痛苦的、持续的、主观的疲惫感或耗竭感，与近期的活 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Tue, 14 Apr 2026 02:34:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>“地米”，怎么哪都有你？！</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1945</link>
      <description><![CDATA[在多发性骨髓瘤的治疗中，无论是初治还是后线治疗阶段，方案里几乎都少不了一个药——地塞米松，大家平时聊天习惯叫它“地米”。由于出镜率太高，经常有家人感慨“好像每个方案里都有地米”，但人家这个常驻地位可不是虚的，是实打实的带资进组，今天就一起来认识下这 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Tue, 07 Apr 2026 10:07:23 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>明明是“双抗”，为啥药名还叫“XXX单抗”？</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1914</link>
      <description><![CDATA[最近在群里聊天时发现一个特别有意思的现象，很多家人在讨论几款双抗药物时都会纳闷：

“医生明明说的是什么双抗，怎么拿到药后药盒上的名字却叫XXX单抗？这到底是双还是单啊，都以为是拿错药了……”

确实，之前在整理表格时（又一款BCMA×CD3双抗！易瑞欧®（埃纳 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Tue, 24 Mar 2026 09:29:09 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>“抗”越来越多，骨髓瘤的单抗、双抗与三抗</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1895</link>
      <description><![CDATA[之前骨髓瘤之家发布过两则三抗相关的药物讯息：

两则药闻：达雷妥尤单抗四药联合方案获FDA批准；信达生物三特异性抗体获FDA快速通道资格认定

三抗也开始卷起来了？又一款骨髓瘤细胞药物初步研究结果发布

尝试给大家通俗易懂的阐述什么是三抗时就发现，从单抗、双抗到 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Fri, 27 Feb 2026 11:33:31 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>秋冬皮肤太干燥？骨髓瘤病友也能这样护肤！</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1886</link>
      <description><![CDATA[进入秋冬季节，皮肤干燥、紧绷，甚至发痒、脱皮，是很多人都会遇到的问题。


为什么秋冬季节，皮肤更容易干燥？

冬季气温低、空气干燥、室内空调/暖气开得足的时候，皮肤丢失水分比夏天快得多。

同时，出门突遇的冷风，也会损伤皮肤表面的天然保湿屏障，使水分更容易 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Mon, 09 Feb 2026 14:01:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>骨髓瘤 MRD 检测的精度（LOD）怎么算？</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1884</link>
      <description><![CDATA[最近不少病友在讨论上次我们骨髓瘤之家的推送：

骨髓瘤维持治疗3年了，能不能停药？

有位患者朋友问：

\&quot;做MRD检测要达到10⁻⁶，得采上千万个细胞？\&quot;

病友A：\&quot;百万分之一不就是10⁻⁶吗？抽100万个细胞就够了呀！，还以为我数学是体育老师教的.......\&quot;

病友B：\&quot;可 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Wed, 04 Feb 2026 07:32:01 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>做CAR-T前的“采淋”，和移植前的“采干”有什么不一样？</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1881</link>
      <description><![CDATA[在骨髓瘤之家的社群中，大家对“采干”这个词一定不陌生，即通过采集患者自身的造血干细胞，为自体造血干细胞移植做准备。近两年随着 CAR-T 细胞疗法的不断发展和临床应用，“采淋”这个词也越来越高频地出现在大家的讨论中，即采集患者自身的 T 淋巴细胞在体外进行基 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Fri, 30 Jan 2026 14:46:00 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>适合多发性骨髓瘤患者的最佳治疗方案顺序是什么?</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1880</link>
      <description><![CDATA[本文来源：Myeloma Club

骨髓瘤之家引用的目的是为了进行骨髓瘤相关医学研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。



总 结（Summary）：

• 治疗前移(MovingUp):四药联合和CAR-T正在向早期治疗线前移。

• 选项多样化(Diversifica ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Fri, 30 Jan 2026 01:45:35 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>适合多发性骨髓瘤患者的最佳治疗方案顺序是什么?</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1879</link>
      <description><![CDATA[本文来源：Myeloma Club

骨髓瘤之家引用的目的是为了进行骨髓瘤相关医学研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。



总 结（Summary）：

• 治疗前移(MovingUp):四药联合和CAR-T正在向早期治疗线前移。

• 选项多样化(Diversifica ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Fri, 30 Jan 2026 01:44:46 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>新确诊骨髓瘤患者自助“指南”（2025.V1）</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1872</link>
      <description><![CDATA[写在前面：给新确诊的您

每个人心中都有几个记得很清楚的日子，对于骨髓瘤家人来说，可能是确诊那天，也可能是移植或 CAR-T 回输的那天。每个阶段都难免充斥着焦虑和迷茫的情绪，不仅要面对复杂的医学名词，还要面对未来巨大的不确定性。

2025 年12 月 31 日发布的这 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Thu, 22 Jan 2026 03:02:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>使用达雷妥尤单抗可能导致的配血“假阳性”你知道吗？</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1857</link>
      <description><![CDATA[使用达雷妥尤单抗除了在进行疗效评估时可能会发现IgG Kappa的“假阳性”外，还会让输血前的配血检查也出现\&quot;假阳性\&quot;结果，这个时候就需要医生用可以排除达雷妥尤单抗干扰的检测方法来做输血前检测，也就意味着配血等待的时间会比普通人长 。所以为了确保能及时用上血 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Mon, 15 Dec 2025 12:27:06 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>IgG κ型病友注意：达雷妥尤单抗治疗后的“假阳性”了解下</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1856</link>
      <description><![CDATA[在上半年南方医科大学南方医院魏永强教授科普答疑：多发性骨髓瘤的疗效评价讲座里，魏教授其实有科普过这个知识：

“用过了达雷单抗以后可能会出现一种假的IgG- Kappa阳性的情况。如果患者本身的分型也是IgG Kappa型的，就容易造成混淆。”

那具体是怎么回事呢？一起 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Wed, 10 Dec 2025 12:02:48 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2025年终回顾：一路狂奔，康庄大道</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1853</link>
      <description><![CDATA[2020 年 5 月，
那根刺入父亲骨内的骨穿针，
也扎在了我的心上。
起初听到诊断结果时真的觉得天塌了，
那些陌生的医学术语像冰冷的刀片，
把我们原本平静的生活割得支离破碎 。
直到第一次带着父亲参加医院举办的病友交流会，
看着周围那么多有着同样眼神的家庭，
我才 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Sat, 06 Dec 2025 21:37:31 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>什么是“体内CAR-T”</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1850</link>
      <description><![CDATA[之前两篇体内 CAR-T 的文章发布后：

招募中！新的骨髓瘤体内CAR-T试验组

全球首例！体内 CAR-T 疗法治疗骨髓瘤中国成果登上柳叶刀

很多家人对这个“新武器”也有了一定的关注和讨论，今天继续以图片的形式跟家人们一起来简单了解下什么是体内 CAR-T。




相关阅读： ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Wed, 03 Dec 2025 12:10:40 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>多发性骨髓瘤串联自体移植的作用和挑战</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1845</link>
      <description><![CDATA[本文来源：聊聊血液

骨髓瘤之家引用的目的是为了进行骨髓瘤相关医学研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。

多发性骨髓瘤（MM）是一种异质性且易复发的血液恶性肿瘤，目前仍无法治愈。对于年龄在70岁或以下、符合移植条件的新诊断 ...]]></description>
      <category>科普知识分享</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Tue, 25 Nov 2025 00:59:56 +0000</pubDate>
    </item>
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