<?xml version="1.0" encoding="utf-8"?>
<rss version="2.0">
  <channel>
    <title>骨髓瘤之家 - 新人报道处</title>
    <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=57</link>
    <description>Latest 20 threads of 新人报道处</description>
    <copyright>Copyright(C) 骨髓瘤之家</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Wed, 06 May 2026 14:00:01 +0000</lastBuildDate>
    <ttl>60</ttl>
    <image>
      <url>https://www.mmbyh.com/static/image/common/logo_88_31.gif</url>
      <title>骨髓瘤之家</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/</link>
    </image>
    <item>
      <title>浆细胞白血病，求治疗过程分享</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1952</link>
      <description><![CDATA[妈妈51岁，刚确诊浆细胞白血病，很恶性，有没有病友分享一下治疗过程，感觉很迷茫]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>打败肿瘤</author>
      <pubDate>Sat, 11 Apr 2026 06:53:24 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>埃普奈明的忧与愁</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1942</link>
      <description><![CDATA[医生给加了埃普奈明，经济负担又增加了，不知道疗效如何，心里很忐忑。不知道有没有家人用过这个药，我问了很多地方，都不常用。]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>胖胖虎</author>
      <pubDate>Sun, 05 Apr 2026 02:58:34 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>今年家人突然查出得了骨髓瘤，以前检查没什么异常，太突然了难以接受</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1912</link>
      <description><![CDATA[患者58岁女，以前几乎每年去医院检查，没有什么异常，血液检查也正常。甲状腺全切之后，常年吃优甲乐，免疫力有点低。今年检查血液不正常，继而详细检查，ct颅骨有小片样密度影。fish报告p53基因疑似缺失（1G5.9%），1q21扩增，D13S319和RB1基因缺失，不存在IGH基因易位 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>洛伊</author>
      <pubDate>Sun, 22 Mar 2026 18:18:31 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>新人报道</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1911</link>
      <description><![CDATA[父亲68岁，2026年3月确诊多发性骨髓瘤，医生说是三期，基因1q21，阶段三期，肺部有肿物，医生怀疑是髓外。现在刚开始治疗，使用了妥雷达尤单抗，四联用药。现在纠结要不要一上来就用CD38单抗还是先用三联药物治疗
 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>向阳而生+</author>
      <pubDate>Sun, 22 Mar 2026 05:45:40 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>不算新人的报到贴</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1910</link>
      <description><![CDATA[下载骨髓瘤之家的时候，还是两年前。两年过去了，爸爸化疗的每个过程都历历在目。这个帖子算是一个阶段性的总结贴，希望大家都CR久久。

我爸爸是 24 年 2 月确诊的，全身多处溶骨性骨质破坏，轻链K型，那时他刚过完 67 岁生日，因为长期骨痛多次求医，最终确诊了骨髓瘤 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>打开一扇窗</author>
      <pubDate>Sat, 21 Mar 2026 11:59:42 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>我母亲66岁，2025年1月确诊骨髓瘤</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1899</link>
      <description><![CDATA[我母亲2015年1月确诊了骨髓瘤，IGA K型3期，多处病理性骨折。 苏州大学附属第一医院血液科治疗，VRD4疗程后采干成功，准备移植的时候，2015年6月出现了复发，换成DKPD方案一疗程后，9月份完成自体移植。因为有高危基因，11月下旬开始DKPD巩固维持，目前维持治疗中
 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>Simon</author>
      <pubDate>Fri, 06 Mar 2026 15:00:36 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>我儿子40岁。得了骨髓瘤。现在正</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1892</link>
      <description><![CDATA[我儿子40岁。得了骨髓瘤。现在正准备治疗中。希望认识大家这些病友。好好参考参考。我现在都不知道怎么办了。很痛苦多么年轻啊！]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>紫罗兰</author>
      <pubDate>Fri, 20 Feb 2026 21:59:04 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>大家好，我爸26年2月确诊多发性</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1891</link>
      <description><![CDATA[大家好，我爸26年2月确诊多发性骨髓瘤，目前第一次硼替佐米＋来那度安＋地塞米松化疗，]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>玫瑰无原则</author>
      <pubDate>Sat, 14 Feb 2026 03:57:46 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>请问武汉同济医院大家有推荐的骨髓瘤医生吗，耐心负责</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1836</link>
      <description><![CDATA[请问武汉同济医院大家有推荐的骨髓瘤医生吗，耐心负责技术好的]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>平平安安啊</author>
      <pubDate>Fri, 07 Nov 2025 01:51:01 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>求助各位！</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1814</link>
      <description><![CDATA[父亲59岁，初步确诊，还在等待骨穿，家庭条件不太好，想问问总体下来治疗费用大约要多少钱？医保能报多少？我知道情况不同肯定有区别，只是想了解一下大概的区间，决定要不要把家里的房子卖掉！谢谢大家了！ ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>x3233416</author>
      <pubDate>Thu, 09 Oct 2025 10:45:04 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>我爸爸61岁确诊了骨髓瘤，医生说</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1807</link>
      <description><![CDATA[我爸爸61岁确诊了骨髓瘤，医生说是lam轻链型，三期，22年底的时候查出来有慢性肾功能不全和高血压，一直以为是高血压导致的慢性肾病，也一直在吃相关的药。这个月5号突发头晕呕吐，在郑州大学第一附属医院检查后医生怀疑患有血液病，进一步骨穿检查后确诊了骨髓瘤
 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>serendipity</author>
      <pubDate>Tue, 23 Sep 2025 09:56:54 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>妈妈昨天确诊了，刚刚过完生日才5</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1792</link>
      <description><![CDATA[妈妈昨天确诊了，刚刚过完生日才52岁，我也快过生日了，要25岁了。正是退休享清福的时候，妈妈却告诉我“我住院了，确诊了骨髓瘤”。
一直不敢在她面前掉一滴泪，我要坚强，好好照顾自己，妈妈才能乐观、放心，爸爸才能减轻压力。

 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>嘉兰塔下桃味</author>
      <pubDate>Sat, 13 Sep 2025 13:29:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>来自白明宇的帖子</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1787</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>白明宇</author>
      <pubDate>Tue, 09 Sep 2025 01:14:20 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>希望医疗技术能快点发展啊</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1758</link>
      <description><![CDATA[母亲55岁，2025年6月20日确诊多发性骨髓瘤，iga-k型，两个高危基因，1q21获得，t4:14,目前用的vrd方案，第一个疗程刚打完第三针，对以后很迷茫，也很惶恐，母亲目前还不知道她得了癌症，对移植这个事也是犹豫不定，家里经济条件也有限，不知道以后的日子会怎么样
 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>煎饼果子</author>
      <pubDate>Sat, 19 Jul 2025 10:24:47 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2025年4月确诊mm</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1742</link>
      <description><![CDATA[57岁，FISH检查1q21阳性，MAF缺失，
医生说lGg k型 3期，主要贫血，血小板低，肾功能损伤
使用vrd方案2个月，中间输过换过9天输液3次卡非佐米，不知道是不是不良反应输液手腕血管有点肿胀，又换回硼替佐米了。
计划做自体干细胞移植，又不愿意做。
 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>击败浆细胞</author>
      <pubDate>Fri, 04 Jul 2025 11:00:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>小姨2024年12月确诊多发性骨髓瘤</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1735</link>
      <description><![CDATA[大家好，我小姨于24年12月确诊多发性骨髓瘤，目前经历四次硼替佐米＋来那度安＋地塞米松化疗，6月27号刚做完第一次干细胞采集]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>抗击病魔</author>
      <pubDate>Sun, 29 Jun 2025 01:31:43 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>父亲2025.6. 17确诊多发性骨髓瘤</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1734</link>
      <description><![CDATA[父亲54岁，先是左侧睾丸肿大，在青岛市医院当睾丸瘤切除后，通过切片检查 一开始以为是淋巴系统的弥漫大B，后来看着不像，多方会诊后 通过PET跟骨穿骨髓化验确诊了多发性骨髓瘤IgG型，目前髓内浆细胞占比13%，无骨痛等不良反应，稍微贫血 血小板降低 。免疫球蛋白3.33， ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>老刘健康</author>
      <pubDate>Thu, 26 Jun 2025 13:27:09 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>我要参加茶话会</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1586</link>
      <description><![CDATA[父亲68岁   2024年3月确诊  IGg-k型  ，13q34基因片段缺失，染色体正常，就诊于江苏省人民医院，目前移植后vrd巩固治疗第二疗程。
  想探讨的话题，1 移植后巩固治疗阶段治疗周期该多久？比如移植前VGPR，移植后SCR，伴免疫球蛋白缺乏和化疗后骨髓抑制， 巩固疗程需要几 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>禾日</author>
      <pubDate>Fri, 28 Feb 2025 00:36:15 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>#我要参加茶话会#</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1583</link>
      <description><![CDATA[病人60周岁，25.2.14日在温附一确诊，是因为肾脏尿蛋白一直很高入院检查才发现，尿蛋白3+，肌酐不高，已经做肾脏活检，3.7号出结果看有没有淀粉样变性，尿里面轻链λ7660很高，骨穿浆细胞比例27%，尿电泳见本周氏蛋白，血清见λ单克隆条带，基因检测结果还未出，目前vrd ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>林林林</author>
      <pubDate>Thu, 27 Feb 2025 06:50:13 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>家人63周岁，有贫血，头晕，骨痛</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1581</link>
      <description><![CDATA[家人63周岁，有贫血，头晕，骨痛的症状。2024年11月确诊，开始治疗。用的是一线治疗方案vrd。庆幸的是药效特别好，但随之而来的副作用特别大，特别是神经痛。想请问下家人们，自体移植是否有必要做？
 ...]]></description>
      <category>新人报道处</category>
      <author>健健康康平安</author>
      <pubDate>Thu, 27 Feb 2025 03:29:12 +0000</pubDate>
    </item>
  </channel>
</rss>