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    <title>骨髓瘤之家 - 就诊体验改造计划</title>
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    <description>Latest 20 threads of 就诊体验改造计划</description>
    <copyright>Copyright(C) 骨髓瘤之家</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Wed, 06 May 2026 16:17:35 +0000</lastBuildDate>
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      <title>骨髓瘤之家</title>
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      <title>一起聊聊：除了等待，骨髓瘤家人还能做些什么？</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1907</link>
      <description><![CDATA[这几年来，无论是在微信群里的日常交流、公众号的后台留言，还是在咱们 APP 里的帖文分享中，我们每天都在倾听大家最真实的声音：
 
频繁跑医院治疗/复查打针的奔波、神经炎发作时的麻木无力、面对耐药和复发时的焦虑、相关医保政策的复杂难懂……
 
即便我们一直在 ...]]></description>
      <category>就诊体验改造计划</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Wed, 18 Mar 2026 11:27:41 +0000</pubDate>
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      <title>深夜乱思：要是有个机器人帮我____就好了</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1594</link>
      <description><![CDATA[我有个习惯，每天睡前要想一个话题，睡前闭上眼睛脑子里像放电影一样去思考这个话题，进而延展出画面。今晚忽然想起这样一个话题：

“从肿瘤/罕见病患者的生活场景或康复需求出发，如何让科技为大家助力。”

可能说起来有点啰嗦拗口，或者更具体来说，以后是否可以通 ...]]></description>
      <category>就诊体验改造计划</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Sun, 02 Mar 2025 16:05:28 +0000</pubDate>
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