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    <title>骨髓瘤之家 - 愈见星光俱乐部</title>
    <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=66</link>
    <description>Latest 20 threads of 愈见星光俱乐部</description>
    <copyright>Copyright(C) 骨髓瘤之家</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Wed, 06 May 2026 14:00:01 +0000</lastBuildDate>
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      <title>骨髓瘤之家</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/</link>
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      <title>共同期待骨髓瘤的功能性治愈</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1933</link>
      <description><![CDATA[即使从旁观者的第三方视角，我也是非常有幸并且期待能见证骨髓瘤真正实现功能性治愈的那天
[video=http://pic-app.mmbyh.com/pic/20260401/1775048004179431_143.jpg]http://pic-app.mmbyh.com/video/20260401/1775047990710854_467.mp4[/video]
 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Wed, 01 Apr 2026 12:53:37 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>什么是骨髓瘤的“功能性治愈”</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1905</link>
      <description><![CDATA[近年来，随着免疫治疗等新疗法的普及，骨髓瘤治疗领域的治疗格局发生了显著改变。在这个过程中，不知道家人们有没有注意到一个关键词出现的频次越来越高：“功能性治愈”。

那到底什么是骨髓瘤的“功能性治愈”呢？我们综合了多位血液科权威专家的观点，用一组图片和大 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>MM资料室</author>
      <pubDate>Mon, 16 Mar 2026 11:06:28 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>复查通过，一切顺利。</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1846</link>
      <description><![CDATA[时间过得真快，做完cart已经1年3个月的时间。又过一关。这张“未见异常”的报告，像一枚生活的勋章，奖励了之前所有的坚持和忐忑。从此以后，更要好好地、用心地，去过每一个平凡的日子。

 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>年轻人</author>
      <pubDate>Thu, 27 Nov 2025 03:33:47 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>我SCR啦</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1759</link>
      <description><![CDATA[六年的治疗终于迎来了传说中的SCR。六年间看着满是阳性标识的报告单，最佳成绩是VGPR的疗效评估，自己已经放平心态，只要能和它和平共处就好。在实验组近一年，最后评估居然达到了SCR，还是有一点小激动。加油，不管未来如何，我努力过了。

 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>年轻人</author>
      <pubDate>Tue, 22 Jul 2025 02:11:42 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>受陌上花开的邀请。很荣幸在这里和</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1725</link>
      <description><![CDATA[受陌上花开的邀请。很荣幸在这里和大家分享一下我的诊疗经历。我是2018年9月末确诊多发性骨髓瘤。10月3日到天津中国医学科学院血液病研究所开始我的住院治疗。当时我的感觉就是前胸后背的骨头疼。晚上疼的睡不着觉，到医院后经安主任的精心治疗。只经过两个化疗。我身上 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>金明</author>
      <pubDate>Mon, 09 Jun 2025 03:10:34 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>指标转阴</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1721</link>
      <description><![CDATA[太开心了，家母从浆细胞80%多到现在指标转阴。近一年的时间在北京治疗，多亏我家小妹精心全面地照顾！跟大家分享也是希望大家无论在何种情况下都不要放弃，坚持终会见曙光。]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>Jingjing</author>
      <pubDate>Sat, 31 May 2025 07:48:02 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>六年了，我还好</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1714</link>
      <description><![CDATA[六年前的今天，我躺在急救室里，听着嘀嘀嗒嗒机器响，看着天花板刺眼的顶灯，不知道外面是白天还是黑夜。不知道过了多长时间，懵懵地被轮椅推到血液科病房，从此，六年的时间里这里成了我最常去的地方。经历了化疗，移植，维持，CART，又一次重新回归正常生活。(记录确 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>苏丽娟</author>
      <pubDate>Thu, 29 May 2025 02:49:54 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>愈见星光｜今天满5年，来报道。</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1702</link>
      <description><![CDATA[与MM共行的五年：生命馈赠的勇气与希望

2020年5月8日，
那是一个被按下暂停键的日子。
父亲确诊多发性骨髓瘤的瞬间，
仿佛命运的钟摆突然失衡，
慌乱与恐惧如潮水般涌来。
那时的我们，
对“癌症”二字充满未知的畏惧，
对未来的每一步都走得小心翼翼。  

五年，一千 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Thu, 08 May 2025 00:25:31 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>家人说：生命的彩虹也有一抹靓丽的灰色</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1691</link>
      <description><![CDATA[视频可至骨髓瘤之家公众号观看：点击去看视频


四年多前的一次体检，让热爱生活的蓝今与多发性骨髓瘤不期而遇。从误以为肺癌的绝望到确诊血液肿瘤的释然，从VRD化疗到自体干细胞移植，从尝试新药Dara到带病歌唱，这位天生乐观的斗士用镜头剖白与骨髓瘤斗争的心路历程 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Tue, 29 Apr 2025 04:28:53 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>72岁的王阿姨：我们这样的老人都能挺过来，你们更要坚持！</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1676</link>
      <description><![CDATA[视频可至骨髓瘤之家公众号观看：点击去看视频

2021年确诊多发性骨髓瘤的王阿姨，历经口服靶向药、耐药复发、多次住院后，于2024年8月接受CAR-T细胞治疗。从坐轮椅推入病区到CAR-T回输后正常生活，王阿姨用自己的真诚分享证明：当医学突破遇上家人支持，当坚定信念遇 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Tue, 22 Apr 2025 12:35:43 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>69岁确诊骨髓瘤的李老师，CAR-T治疗后已经快7年了</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1644</link>
      <description><![CDATA[视频可至骨髓瘤之家公众号观看：点击去看视频

李老师， 79 周岁，确诊前持续性胸痛（无外伤史）多次就诊胸科、骨伤科未果，后因脚部水肿、尿液检测异常怀疑肾病，并伴血红蛋白低，经肾科专家建议排查血液方面问题，最终于2014年8月14日（时年69岁）IgG Lambda轻链型 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Thu, 03 Apr 2025 01:43:08 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>一切都是最好的安排</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1592</link>
      <description><![CDATA[大家好！我是江西的琴，由于工作和生活压力太大，我终于在2020.10.5日确诊为IgA-k型多发性骨髓瘤。当时很难受，想着吃了那么多苦，没让我喘口气就又把病魔降临到我身上，真是不公平呀！没确诊之前就开始疼了，哭了好几回，拿到报告单的那天，我哭了两回，心里默默的 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>琴江西</author>
      <pubDate>Sat, 01 Mar 2025 13:58:22 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>有奖邀约 | 你的星光引路人，值得让更多家人认识</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1555</link>
      <description><![CDATA[在工作生活中，每个人都有自己尊敬的人或崇拜的对象，TA可能是自己的亲朋好友、同事、同行或者其他领域的某个人，TA 的身上也值得自己学习的某种能力或特质，一般称之为“偶像”（嗑颜值的除外哈~）。

偶像的力量是什么呢？大概就是当你想要退缩或放弃时，想起TA说过的 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Tue, 18 Feb 2025 09:40:58 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>感谢生命中的所有遇见！</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1551</link>
      <description><![CDATA[我是2011年患病，2013年做了移植，移植后5年沙利度胺，5年来那度胺，2021年硼替十沙十地米，2024年达雷十硼替十来那十地米，4次达雷后已S Cr。新药越来越多，病友们要树立信心，常检查，保护好肝肾，才能更长久的走下去。我们生病了，不是我们做了什么对不起别人的事情 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>琳－陕西</author>
      <pubDate>Sun, 16 Feb 2025 12:01:50 +0000</pubDate>
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      <title>我爱人从2019年到现在马上六年</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1539</link>
      <description><![CDATA[我爱人从2019年到现在马上六年了。‌这六年来从确诊到现在的维持治疗。陪同他共同走过这段艰难的路程，虽然每一步都很艰辛。却深深的让我懂得生命的坚韧与宝贵，更加珍惜当下。心中也充满无限感激!感恩遇见好的医生和护士!感谢家人朋友们的帮助!感谢骨髓瘤之家的友友们 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>王韦</author>
      <pubDate>Wed, 12 Feb 2025 09:11:11 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>完成两个十年抗战啦！愿下一个十年万事顺遂！</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1537</link>
      <description><![CDATA[我是一名70后，2004年3月份26岁时不幸确诊MM，幸运的是MM比较惰性，对药物敏感，最近几年MM指标稳定，达到SCR.主要肾损，感谢家人朋友对我的关心鼓励，也非常感谢医生的精心治疗。
    新药越来越多，卡替也越来越成熟，希望不久的将来MM被攻克!坚持就是胜利！友友 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>一米阳光</author>
      <pubDate>Tue, 11 Feb 2025 14:25:21 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>我们七年了，向十年进发！</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1536</link>
      <description><![CDATA[这些年经历了很多，有经验也有教训。感到欣慰的是，药品的研发速度越来越快，肿瘤变成慢性病很快就会实现，我们一起努力！]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>飞驰</author>
      <pubDate>Tue, 11 Feb 2025 13:44:23 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>一位11年多发性骨髓瘤患者的自述</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1535</link>
      <description><![CDATA[转眼已经十一年了，从2013年确诊到后续治疗，再到后续维持治疗；风里雨里一路走过来，目前指标依然稳定；写此贴分享一下老父亲的治疗经过。也希望可以让新确诊患者看到一些光[烟花R][烟花R][烟花R]
]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>耗子123</author>
      <pubDate>Tue, 11 Feb 2025 13:43:35 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>#努力过了第一个五周年#</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1533</link>
      <description><![CDATA[有了AI，人脑要废了，为了预防老年痴呆，我还是前后不搭后语的自己写几句，最过一个月，就是确诊骨髓瘤整整五周年，移植也4周年+，本来想五周年的节点去复查，但因为中了甲流的招，再加是三个月复查时间了，还是不放心，今天去了！问医生五周年这节点要不要大查，医生说 ...]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>浙江戚</author>
      <pubDate>Tue, 11 Feb 2025 08:55:36 +0000</pubDate>
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      <title>我们九年啦</title>
      <link>https://www.mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1046</link>
      <description><![CDATA[我家人2015.12月确诊多发性骨髓瘤，至今快9年啦，加油，永远SCR，祝福我母亲]]></description>
      <category>愈见星光俱乐部</category>
      <author>融融</author>
      <pubDate>Mon, 12 Aug 2024 15:05:30 +0000</pubDate>
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