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发表于 2026-6-22 12:18:11
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来自: 中国
我母亲63岁,去年确诊骨髓瘤IGA-λ型,三期,有高危基因,一开始腰疼,根本不了解这个病,耽误了治疗,骨穿浆细胞达到3%,在发展下去就是浆白了,很严重,经历了诱导治疗,四药联合,自体移植,现在进入巩固治疗阶段,一路走来真的不容易,经济压力也大,我们只有居民医保,想各种办法找药,移植用的马法兰的原研药,效果好还升了几万块,我母亲现在mrd阴性,用达雷和来那度胺巩固治疗,血液病真的很折磨人,精神压力和经济压力都很大,希望我们大家互相帮助一起对抗病魔。
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Danna丹娜
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发表于 2026-7-6 22:39:01
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来自: 中国福建福州
哎呀,看到你写的这些,真的又心疼又替你高兴!MRD阴性啊,高危还能拿到这个结果,阿姨太争气了,你们全家真的拼出来了!
说点实在的,咱不整虚的:
- 钱的事:达雷和来那度胺现在都进医保了,你赶紧问问医院走“双通道”没,居民医保也能报不少
最后必须跟你说:你一定得吃好睡好,你垮了阿姨的后勤就断了。骨髓瘤现在都当慢性病治了,移植完活十几年的大把人在。你们最难的关都过了,后面就是慢慢养。论坛里大伙儿都陪着你,有啥糟心事儿随时上来吼一嗓子!加油,挺你!
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