我们为什么要做骨髓瘤之家，要怎么做，做成什么样

雨泽 · 发表于 2019-6-20 12:48:05

骨髓瘤之家的各位家人好，我是负责骨髓瘤之家社区运营的雨泽。

我们的线上家园（www.mmbyh.com）上线也有一段时间了，不管你是在什么时候、通过什么途径了解到骨髓瘤之家，都很荣幸你能点进来看到这篇帖，花费你宝贵的时间来了解我们运营骨髓瘤之家的初衷。如果能再多抽出一两分钟，给出一点改进建议那就更好啦，总之，既然有缘建立联系，那相信我们就有机会成为朋友。
好了，话不多说，让我们回到正题：我们为什么要做骨髓瘤之家。

1、从淋巴瘤之家、暖白小屋，到骨髓瘤之家

可能有很多原淋巴瘤之家的小伙伴在骨髓瘤之家刚刚上线版面还很粗糙、内容一片空白时就已经过来逛过了，因为淋巴瘤之家创始人洪飞发了一篇致骨髓瘤病友及家属的帖：

他提到在运营淋巴瘤之家期间，经常有骨髓瘤的病友也找到他们，希望成立一个类似的病友交流平台。

的确，进入淋巴瘤之家，以「骨髓瘤」为关键词进行搜索，确实“误入”了很多骨髓瘤的家人，大多数人共有的疑惑是：

“淋巴瘤既然和骨髓瘤住一个科，两种病有什么关联和不同”

“医生说我家这病其实也属于淋巴瘤，有类似情况的病友吗？”

“有没有骨髓瘤的单独版块，微信群也行啊，求拉！”
淋巴瘤之家骨髓瘤帖子.png

我在运营以白血病病友和家属为目标群体的暖白小屋公众号时，也经常会在后台和微信群收到骨髓瘤病友发来的消息，询问有没有相关的网站或微信群：

骨髓瘤聊天记录1.png

为此还整理过一篇专题文章：和白血病同为血液肿瘤、发病率名列第二的MM你知道吗？

暖白小屋关于骨髓瘤的内容.png

所以说，淋巴瘤、白血病和骨髓瘤作为最常见的三大血液系统恶性肿瘤，彼此之间还是挺有渊源的。而且前两者都已经拥有了各自运营多年的线上组织，一直在建设“陪伴并助益淋巴瘤/白血病病友交流分享、互帮互助的温暖家园”的路上稳步前行着，所以“骨髓瘤之家”的搭建就这样被提上了日程，毕竟三者的目标受众都是血液肿瘤群体，各自平台间有一定的互补性，相互之间业务合作的可能性也很大。

嗯，简单来说就是：“都是一个系统的，总不能三缺一啊O(∩_∩)O”

2、要怎么做，做成什么样

目前还是线上运营工作占的比重大些，以骨髓瘤患者及家属为目标群体，以骨髓瘤之家网站和微信公众号为主要运营阵地，通过专题内容整理、专家主题讲座组织普及骨髓瘤知识；通过真实的病友治疗故事发表、恢复良好的病友的视频访谈来鼓励刚刚确诊或正在治疗中的病友。

当然，除了推动知识普及和帮助建立治疗信心外，我们也会努力将大家在这场长期战役中所需要的医学服务、营养支持、复健运动全方位地涵盖在骨髓瘤之家，成为一个助益骨髓瘤病友康复的综合型平台。

路漫漫其修远兮，吾将上下而求索，如果你是一位骨髓瘤病友或家属，也很想为这个群体做点什么，欢迎你在评论区留言，或许我们可以一起做点什么。

废话颇多，感谢阅读，期待收到大家的更多建议。