复发难治的路上，你不是一个人在战斗

Danna丹娜

尊敬的各位专家、企业代表、骨髓瘤之家，以及在座和我一样的病友家属们：

大家好。
我是丹娜，是一名多发性骨髓瘤患者家属。我父亲确诊到现在已经6年了，经历了初治、复发、再治疗、再复发……这一路，我陪他走过来了。

今天站在这里，我想代表所有在病床前守过夜、在药房排过队、在医生办公室门口等过消息的家属们，说几句心里话。
第一句话：谢谢医生，你们是我们的“定心丸”。

说句实在的，每次听到“复发”两个字，我们家属比病人还慌。我们怕的不是花钱、不是累，是怕没有方案了。

但每一次，我的主治医生都会坐下来，拿着片子、化验单，一遍遍给我们讲：现在有哪些选择，每个方案的利弊是什么，为什么推荐这个。医生的一句“还有办法”，就是我们全家继续撑下去的底气。
所以我想代表所有家属，对所有的医生说一句：你们没放弃我们，我们更不会放弃自己。

第二句话：感谢企业，你们的新药就是我们最后的“弹药”。
作为家属，我们最关心的就两件事：
有没有新药，能不能用得起。
这些年，眼看着一个新药上市、又一个新药出来，我们的选择越来越多。新靶向药、免疫治疗（cd38单抗、双抗）、CAR-T，每一个新药出来，对我们来说就是多了一条命。
我也知道，一个新药从实验室到我们手里，要花十几年、几十个亿。今天企业代表在台下坐着，我想代表病友说一声：谢谢你们还在坚持做骨髓瘤的药。 同时也盼着，好药能更快进医保、更多开展临床入组，让我们普通人能用得上、用得起。

第三句话：感谢患者组织，感谢骨髓瘤之家，你是我们和各方之间的“桥”。
说句实在的，以前我连“临床试验”是什么都不敢碰，总觉得是当小白鼠。是患者组织的老师一点点给我讲方案、帮我查、给我讲数据，帮我联系对接，我才敢迈出那一步。现在我入组2年了，效果挺好。
这桥搭得太重要了——一头连着医院和药企，一头连着最无助的我们。

最后，我想对在场的病友和家属说两句。
第一，别自己扛着。
咱们这个病，复发不可怕，
可怕的是一个人闷着头瞎琢磨。
有疑问，去找医生问清楚；
有困难，找组织帮你想办法。
你身后不是空的，
有专家、有药企、有组织，你不是一个人在战斗。
第二，咱们患者自己也要争气。
按时复查、认真记录副作用、配合临床试验的随访——咱们把每一次治疗数据都搞得清清楚楚，
就是给专家和企业最好的反馈，
也是在帮后面的病友开路。

今天我站在这里，代表的不只是我自己，
是每一个在复发难治路上挣扎过、
但从来没认输过的病友。
路再难，只要有人在前面探路，
有人在旁边扶着你，这条路就一定能走下去。