我们carT两岁啦！记骨髓瘤战友“双周年”大聚餐

Danna丹娜

今天是2026年7月8日，
距离我父亲2024年7月做传奇CarT的日子，
整整两周年。
两年了，回望这一路，
最想说的不是“终于熬过来了”，
而是“感谢重生”。

早上8点半，我父亲和谢大叔等人回到协和医院病区3楼抽血随访。
站在那个熟悉又“恐惧”过的走廊里，
恍如隔世。
两年前的今天，我们在这里回输，
经历过细胞因子风暴的煎熬；
而现在，我精神抖擞地给血液科的主任和护士长送上了鲜花。
是她们，在那个至暗时刻，
用专业和温柔把我们拉了回来。


今天是个特别的日子，
我们也“组局”搞了个大事情。
邀请了好几位特殊的战友线下奔现！
我们的“传奇天团”：
我老爸 & 谢先生： 他们俩是2024年7月同一批做传奇CarT的“同组战友”。两年过去了，依然保持着奇迹般的状态，期间没有用过任何骨髓瘤相关的靶向药物，血象平稳，生活完全回归正常。谢大叔的气色比我父亲还好，我们笑称这是“传奇双雄”。



2024年11月L女士做了驯鹿CarT。
当时她回输carT细胞比我们晚3个月，
我还特地去病房给她打气。
今天看到她穿着旗袍，红光满面地走过来，
那一刻真的想哭。
CarT的效应在她身上同样惊艳。
还记得病房里那句：和所有的烦恼说拜拜。



钟先生： 艾伯维双抗Bcma +cd3治疗满1年了。目前每个月输注1次，用双抗把病情控制得服服帖帖。也是钟大叔特意介绍我们去某医院输注丙球蛋白，他今天也刚刚输完过来吃饭。特意来给我们传授管理大法。

最意外的惊喜：
我们还邀请了小红书上那位做DKRD维持的“战友”博主！虽然治疗路径不同，但我们的目标一致。她带来了线上1000多个骨髓瘤粉丝的祝福。
大家围坐一桌，没有愁容，
只有讨论美食和旅行的欢声笑语。
中午11:30准时开饭，
大家举杯（以茶代酒）畅谈。
从最初的恐惧，到治疗中的崩溃，
再到现在的云淡风轻。
13:30散会时，每个人都意犹未尽。

回想2020年5月确诊时的天塌地陷，
再看今天这张合影，
这不仅仅是“活着”，
而是有质量、有尊严、有希望地活着。

我想对所有还在战斗的病友说：
你看，我们走过来了。
无论是传奇、驯鹿，还是双抗、DKRD，
医学的进步真的给了我们太多机会。
请大家一定要有信心，
相信医生，相信新药，
也相信自己身体的韧性。
两周年快乐！
期待三周年、五周年、十周年，
我们还要一个不少地聚餐！

#多发性骨髓瘤 #骨髓瘤患者 #CarT治疗 #传奇CarT #驯鹿CarT #双抗 #抗瘤日记 #重生两周年 #战友聚餐 #医学奇迹

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轩珍

加油，期待更多年后的相聚，期待更多药物上线并进医保，愿世界没有病痛折磨

虎子

恭喜恭喜

虎子

我家属CART回输也13个月了。

浙江戚

恭喜恭喜，真的太好了

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旎旎

恭喜恭喜，继续加油

Danna丹娜

虎子 发表于 2026-07-09 07:17
我家属CART回输也13个月了。

目前状态怎么样呀？

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Danna丹娜

虎子 发表于 2026-07-09 07:17
我家属CART回输也13个月了。

我们长期输注丙球蛋白，每月10-20g

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Danna丹娜

虎子 发表于 2026-07-09 07:17
我家属CART回输也13个月了。

2025年10月带状疱疹再激活，BCMA CART15个月时曾发生带状疱疹；
之后按程序完成了2026年3月和7月两剂Shingrix带状疱疹疫苗接种。

这两针疫苗是值得打的，预计能提供一定保护，尤其可能降低重症和复发风险。
但由于BCMA CAR-T导致的长期免疫功能受损，不能认为疫苗已经完全替代抗病毒预防。
我爸仍存在明显低丙种球蛋白血症（IgG持续较低）、反复感染，很多国际CAR-T中心仍会建议继续抗病毒预防，并结合IgG水平、CD4+ T细胞计数等指标综合评估，而不是仅依据是否接种了疫苗来决定是否停用阿昔洛韦或伐昔洛韦。

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