02.11：新增版块“愈见星光俱乐部”、“种草实用好物”

雨泽

1、愈见星光俱乐部

过年前整理专家采访视频时（专家祝福 | 骨髓瘤之家的家人们新年快乐；共同期待 | 新年新希望：推动骨髓瘤向治愈迈进！），多位专家都不约而同的提到了「治愈」这个词：




之前我还一直找借口说白血病与淋巴瘤的康复案例不时闪现，那些康复明星成为病友们在黑暗中摸索时的希望灯塔，激励着他们信心十足地奋勇抗争。然而在骨髓瘤的领域，这样的光芒却极为稀缺。我们的社区中缺少那些康复明星的故事，那些能够给予刚确诊或正在治疗中的病友极大鼓励的故事（一点小私心：在骨髓瘤之家，共同见证希望的力量），但看了专家们：“骨髓瘤患者生存五年十年都不是事儿，甚至有机会获得功能性治愈”这样的表达，突然觉得当医学进步让骨髓瘤生存期突破以「五年」、「十年」为单位计量，这不正是专家们所说的“功能性治愈”吗？已度过五年、十年的家人不就是骨髓瘤群体里的康复明星吗？

或许，我们终于可以说：带瘤生存不是妥协，而是生命的另一种蓬勃！

正好刚刚看到戚姐分享了确诊五周年的帖子：#努力过了第一个五周年#（还一激动手抖给不小心删了~对不起啊戚姐），于是临时现增了昨天刚和大家讨论名称的版块：愈见星光俱乐部，欢迎更多五年、十年以上的家人来报道。

2、种草实用好物

也是因为在群里日常会讨论实用好物，比如昨天有家人问分药器，之前弄叔推荐的fe金典干刷牙膏我也连续买了好几次，用了快一年确实不错。后面我记得上海的一位家属还分享了御草珍丁硼口腔膏说也不错，等fe金典牙膏用完打算也买来试试。所以大家在诊疗或者工作生活中有什么好用的物品都可以在这个版块发帖分享。

用现在流行的种草是怎么说来着：种草是用一颗真诚的、利他的心帮助其他人，为向往的生活找到解决方案。

以上，汇报完毕~

浙江戚

泽总用心了，感恩

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雨泽

浙江戚 发表于 2025-02-11 17:35
泽总用心了，感恩

戚姐就是骨髓瘤之家的星光，你一直鼓励大家最辛苦

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