愈见星光｜今天满5年，来报道。

Danna丹娜

与MM共行的五年：生命馈赠的勇气与希望

2020年5月8日，
那是一个被按下暂停键的日子。
父亲确诊多发性骨髓瘤的瞬间，
仿佛命运的钟摆突然失衡，
慌乱与恐惧如潮水般涌来。
那时的我们，
对“癌症”二字充满未知的畏惧，
对未来的每一步都走得小心翼翼。  

五年，一千八百多个日夜，
像一场没有剧本的长跑。
化疗、靶向治疗、骨穿检查……
父亲的胳膊上布满了针眼的痕迹，
病床旁的心电监护仪成了最熟悉的背景音。
我们经历过指标反复的焦虑，
也曾在深夜因疼痛辗转难眠，
但父亲总说：“别怕，这条路再难，只要往前走，总能看到光。”  

2024年5月8日，
命运仿佛画了一个圆。
四年前的这天，我们跌入深渊；
四年后的同一天，我们抓住了希望的绳索——父亲成为CAR-T临床试验的一员。
签署协议时，
父亲的手微微颤抖，却握笔坚定。
他说：“医学在进步，我想试试，为了自己，也为了以后的人。”那时的病房里，消毒水的气味里似乎混入了草木破土的新鲜。  

CAR-T治疗的一年，
像一场静默的战役。
每一次复查前的忐忑，
每一次等待结果的煎熬，
都在今天化作了窗外的晴空。
医生笑着说：“指标很稳定。”
简单的五个字，
却让诊室里的空气陡然轻盈。
父亲的眼角泛着泪光，
母亲紧握的手终于松开，
而我默默在心底将这句话刻了千百遍。  

这五年，
骨髓瘤教会我们的远不止“抗争”。
它让我们学会在无常中珍惜平凡。
清晨的一碗热粥、检查单上向好的箭头、家人围坐时不经意的笑声，都成了值得感恩的礼物。
我们开始相信，
疾病或许能侵蚀肉体，
却打不垮紧紧相扣的信念。  

感谢医学的突破让绝望裂开缝隙，
感谢医护团队以专业与温情守护生命之火，
更感谢父亲用坚韧诠释了“活着”的重量。
如今的我们，
依然不敢轻言“胜利”，
但至少能对着阳光微笑：
因为每一天的清晨，
都是命运额外的馈赠；
每一次的“复查顺利”，都在告诉我们
希望，从来不是虚无的远方，
而是脚下正在走的路。  

愿所有与癌同行的人，
都能在暗夜中等到属于自己的星光。

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浙江戚

还有很多的五年，继续加油，一起长长久久！

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Danna丹娜

骨髓瘤之家 | 你不是独行者，我们是同路人

曾经，我也在药物的十字路口迷茫过：  
1.该选哪种方案？  
2.副作用如何应对？  
3.医患沟通怎样更有效？  
……  
那些独自摸索的黑夜，我懂你的无助。  

但今天我想说：你不再是一个人。
我们是一群并肩作战的“战友”，  
是彼此暗夜里的点点星光，  
是医患决策时的一份真实经验，  
是药物选择焦虑时的一双手，稳稳托住你。  

“骨髓瘤之家”想对你说：
无论此刻你正面对诊断的冲击、治疗的抉择，  
还是与医生沟通的困惑，  
这里有一群走过相似路的人，  
愿用亲身经历为你点亮一盏灯，  
做你迷茫时的“星光领路人”。   
疾病或许让我们坠入黑夜，  
但当我们聚成星河，  
每一份微光都能照亮前路。  
加入我们，你永远有“一群人”同行。
下载骨髓瘤之家app，愈见星光，我们一起走。  
#骨髓瘤之家 #星光引路人 #愈见星光

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Danna丹娜

浙江戚 发表于 2025-05-09 06:39
还有很多的五年，继续加油，一起长长久久！

加油五年又五年……向十年、20年进军

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Danna丹娜

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秋天的

Danna丹娜 发表于 2025-05-09 08:22
骨髓瘤之家 | 你不是独行者，我们是同路人

曾经，我也在药物的十字路口迷茫过：  
1.该选哪种方案？  
2.副作用如何应对？  
3.医患沟通怎样更有效？  
……  
那些独自摸索的黑夜，我懂你的无助。  

但今天我想说：你不再是一个人。
我们是一群并肩作战的“战友”，  
是彼此暗夜里的点点星光，  
是医患决策时的一份真实经验，  
是药物选择焦虑时的一双手，稳稳托住你。  

“骨髓瘤之家”想对你说：
无论此刻你正面对诊断的冲击、治疗的抉择，  
还是与医生沟通的困惑，  
这里有一群走过相似路的人，  
愿用亲身经历为你点亮一盏灯，  
做你迷茫时的“星光领路人”。   
疾病或许让我们坠入黑夜，  
但当我们聚成星河，  
每一份微光都能照亮前路。  
加入我们，你永远有“一群人”同行。
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说的太好了，感恩遇见骨髓瘤之家@Danna丹娜

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Danna丹娜

2024年5月，父亲入组参加南京传奇生物BCMA CAR-T临床试验；
2025年7月，当研究中心即将关闭时，
他的检查报告上写着'完全缓解，MRD阴性'。
这一年的忐忑与希望，
想分享给正在探索CAR-T的病友们。"

一、治疗背景：为什么选择BCMA CAR-T？
父亲的治疗史（简写）：几线治疗后复发、符合CAR-T入组条件（如年龄、脏器功能等）。
选择南京传奇生物的原因（如临床数据、地理位置等，可参考2023年ASH会议公布的CARTIFAN-1研究数据）。
"签知情同意书时，
医生那句：这不是神药，
但可能是新生的机会'让我记忆犹新。

二、治疗过程：关关难过关关过
筛选期：详细的体检和肿瘤评估（骨髓活检、影像学等），等待细胞制备的焦虑。
清淋化疗（FC方案）：父亲出现的副作用（如血象下降、乏力，可具体描述）。
回输时刻：回输后体温变化、住院监测的日常（建议加入人性化细节，如护士的特别关照）。
细胞因子风暴（CRS）管理：父亲是否出现发热/低血压（几级？）、如何用托珠单抗控制。
漫长的等待：回输后第28天首次评估的忐忑，MRD结果出来的那一刻。

三、疗效与关中心前的检查
当前状态：血常规、免疫球蛋白、M蛋白/轻链的变化（可用数据对比，如"λ轻链从1800mg/L降至正常"）。
关中心前的"毕业考"：包括PET-CT、骨髓MRD复检、CAR-T细胞扩增检测等。
"医生笑着说'这是最好的毕业礼物'，但我知道，真正的考验是长期的维持。"

四、给病友的实用建议
副作用应对：口腔溃疡用康复新液漱口、CRS期间记录体温曲线。
心理支持：加入临床试验患者群（如"骨髓瘤CAR-T互助组"），避免孤立无援。
经济准备：临床试验虽免费用药，但外检/陪护等隐性成本需预留（举例花费）。
疗效观察：教会家人看关键指标（如血红蛋白、肌酐变化）。

五、写在最后
"CAR-T不是终点，而是新生活的起点。
感谢医学的进步，
让父亲能牵着孙子的手去公园；
也感谢病友们的经验，让我们少走了弯路。

关中心不代表结束，我们会继续定期随访，
愿这篇分享能给黑暗中前行的你一点微光。"

#BCMA CAR-T #完全缓解 #MRD阴性 #南京传奇生物 #临床试验经验

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Danna丹娜

CAR-T治疗的过程往往充满忐忑和希望。父亲的疗效是对医疗团队和家属共同努力的肯定，也是南京传奇生物（Legend Biotech）BCMA CAR-T（西达基奥仑赛，商品名Carvykti）临床价值的体现。许多患者家庭会在这个阶段既感到欣慰，又担心未来，这种矛盾心理非常正常。医疗科技的进步让越来越多的患者像父亲一样获得长期缓解的机会。关中心不是终点，而是新生活阶段的开始。保持谨慎乐观，祝愿父亲持续康复，未来有更多美好的时光相伴！
实用建议：
1.整理治疗档案：保存好所有检查报告、用药记录，方便后续随访或转诊。
2.心理支持：父亲可参与骨髓瘤病友社群，分享经验（国际骨髓瘤基金会、国内病友组织等均有资源）。
3.经济规划：CAR-T后长期监测费用、可能的二次治疗准备，可提前做好保险咨询

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