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2025年往年北京活动回顾篇

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发表于 2025-12-7 05:37:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建福州

第5届陆道培细胞治疗学术会
听专家们介绍最新的研究进展:
【讲座回顾】徐开林教授:我国多发性骨髓瘤CAR-T治疗的现状与展望

【讲座回顾】张弦教授:CAR-T治疗复发难治性浆细胞肿瘤




在陆道培第二届患者活动上,
我在沙龙环节参与讨论了保险支付和多发性骨髓瘤这类慢性病如何打长期战。

多发性骨髓瘤这场仗,真的是一场长期战。
它不仅考验患者的身体,
更考验整个家庭的耐力和经济准备。
所以除了治疗方案,
我们一定要早早地把“钱”的问题规划好。


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 楼主| 发表于 2026-7-22 05:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
✨因爱相聚,沐光新生。✨
每天在社群里看大家分享检查报告、讨论治疗方案,也看你们互相打气。
这些细碎的日常,就是光的样子。
有人刚刚确诊,手足无措地来问“我该怎么办”;有人已经走过五年、十年,笑着回来说“我还好,你们也要加油”。

这里有走过同样夜路的同行人,彼此懂得。
沐光,不是等天上掉下太阳,是我们彼此照亮。
今天也想对每一位家人说:
你从来不是一个人。
这条路上,我们一起,把黑夜走成黎明。

          ——丹娜,中国河北2026.7.18
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 楼主| 发表于 2026-7-22 05:53:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
Danna丹娜 发表于 2026-07-22 05:50
✨因爱相聚,沐光新生。✨
每天在社群里看大家分享检查报告、讨论治疗方案,也看你们互相打气。
这些细碎的日常,就是光的样子。
有人刚刚确诊,手足无措地来问“我该怎么办”;有人已经走过五年、十年,笑着回来说“我还好,你们也要加油”。

这里有走过同样夜路的同行人,彼此懂得。
沐光,不是等天上掉下太阳,是我们彼此照亮。
今天也想对每一位家人说:
你从来不是一个人。
这条路上,我们一起,把黑夜走成黎明。

          ——丹娜,中国河北2026.7.18

这次有10几个之家的家人们参加会议,留影
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 楼主| 发表于 2026-7-22 05:59:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
2025.7.19我是参加了,MM孤军奋战。
但是我以个人名义来《暖白小屋》当志愿者。


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 楼主| 发表于 2026-7-22 06:09:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
在学术厅听教授们口头报告!
特别喜欢听讲座的丹娜和某乌

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 楼主| 发表于 2026-7-22 06:11:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
Danna丹娜 发表于 2026-07-22 06:09
在学术厅听教授们口头报告!
特别喜欢听讲座的丹娜和某乌

2025年1月私人行程,带孩子去加拿大美国,途径北京,恰逢北京结冰期_颐和园上冰
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 楼主| 发表于 2026-7-22 06:20:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
2024.8.6我们来《淋巴瘤大会》当志愿者了。
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 楼主| 发表于 2026-7-22 06:33:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
2024年3月北京《骨髓瘤之家》座谈会
请记住北京有两个机场,优先首都机场
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 楼主| 发表于 2026-7-22 06:49:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
原来高铁去北京那么那么远~
2023.8.3北京环球影城

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 楼主| 发表于 2026-7-22 07:02:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
2011年12月20日第一次北京,长城留影
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