记4.26骨髓瘤之家第一次线上讨论会

雨泽

与会人员：Donna、琴姐、某乌、小米、J.K、宁姐、冬梅、彤等

本来标题写的是《4.26骨髓瘤之家第一次线上讨论会会议记录》，但思来想去，却不知道该如何记录，即便我翻看了一遍会议室的云录制视频，也并无法总结出一份会议记录。与其刻意拼凑，不如随性点，索性说些自己的感受吧~

一、这次讨论会超出预期

讨论会是由身在上海的宁姐主动发起的，意在讨论疫情期间的就医情况和居家注意事项，本来还担心没人参与，先拟了几个讨论主题，然后纠结会议时长设置为45分钟会不会太长了。但大家陆续进来后，并没有像我担心中的那么无序或者冷场，反而都很有序很正经，你一言我一语的聊到了晚上10点多才散。对于原本觉得会早早结束的我来说，确实是超出了预期，甚至点燃了我心中已经熄灭已久的那个小火苗。



二、讨论的几个主题及家人们分享的信息

1. 有哪些好用的线上服务平台

大家分享的信息：

❤ 在线咨询 微医（可以购买200元/月的咨询服务）、好大夫在线（门诊老患者向自己的主治医生报道可免费咨询3次；购买骨髓瘤领域知名专家的电话咨询服务直接沟通也很方便；图文咨询的时候也可以向专家请教如何看懂相关检查检验报告）

❤ 药品信息查询 可在各医院官方公众号查询相关药品信息

❤ 疾病知识获取 血液科、壹生、Htology、医脉通血液科、医学界血液频道等公众号

2、维持治疗期间哪些医院可以做全检查，有些检查所在的地方医院做不全

大家分享的信息：北京的大多数三甲医院、上海长征医院，不能亲自前往只能选择外送。

另外@J.K 还提到要是各地都有像北京市药品阳光采购那样的平台就好了，可以查询到某种药品在哪些医院有货，可以用上药，我顺手查了下，发现原“北京市药品阳光采购平台”已经停止使用，原“就医用药服务指引”功能将迁移至“北京市医保局医保信息化平台：https://fw.ybj.beijing.gov.cn/hallEnter/#/serviceGuidelines。还别说，真挺好用的，如果其他家人有了解哪个城市也提供类似查询服务的，辛苦在评论区也分享下。



对了，大家常讨论的马法兰已进入北大人民医院，可在院内直接开出使用（开的是正规发票）

3、如何调整心态，做好治疗期间的营养支持

琴姐当时从病友本人的视角分享了她在这两方面的经验，不得不说有趣的人连说话也是很有感染力的，琴姐的话充满着热情、乐观和幽默，具体内容她答应有空写帖分享下，大家敬请期待吧。

4、移植中心的选择

作为北京、上海、广州等大城市的医疗资源自不必说，北京大学人民医院、北京朝阳医院、北京大学第一医院、上海长征医院、上海瑞金医院、上海长海医院、上海仁济医院、中山大学第一附属医院、广东省人民医院等都是一线大中心。其他区域中心城市如天津血研所、苏大附一院、浙大一院、福建协和等也都可以。

总而言之，骨髓瘤作为一个相对少见，又高度复杂的血液肿瘤，不推荐患者在基层治疗，而是到有专业治疗能力的医疗机构、区域性医疗中心去治疗（摘自：关于兆珂®，我们代表骨髓瘤家人问了王建祥教授这几个问题）

5、下期主题

1、如何与医生有效沟通？

2、日常营养、中药调理的感受?

3、保险相关知识分享?

最后，据不完全统计，70%以上的与会者特别期待群里的@布洛陀之子 参与下次下期讨论，作为很多家人心中的偶像，他接受过两次移植，心态积极人也善良，一直在群里热情的为大家答疑解惑，用自身经历鼓励新确诊或正在治疗中的家人，帮助他们减少迷茫和恐慌。至于参不参加，给你一周时间考虑吧哈哈哈。

以上，如果有遗漏的，辛苦大家帮忙补充。

蓝今

线上讨论会在哪儿里参加，有提醒吗？

来自安卓APP客户端

雨泽

蓝今 发表于 2022-04-30 06:43
线上讨论会在哪儿里参加，有提醒吗？

节前临时发起的，下次你要参加的话，也跟你说一声啊

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