金秋九月，丹桂飘香。在这个收获的季节，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会（以下简称“红棉公益基金会”）和骨髓瘤之家联合中山大学附属肿瘤医院共同举办的“益路有你，关爱相髓”2023年多发性骨髓瘤倾听患者声音医患交流会于 9 月 26 日在广州顺利召开。本次交流会的宗旨在于深度了解多发性骨髓瘤患者在诊疗及生活中的困难与诉求，增进医患间的相互理解，为患者提供通俗易懂的科普知识和前沿资讯。
在轻松愉快的氛围中，红棉公益基金会副秘书长叶云女士首先为活动开场，随后中山大学附属肿瘤医院血液肿瘤科夏忠军教授发表了热情洋溢的致辞，他首先感谢了所有与会嘉宾和患者的参与，期待可以通过本次交流会更好的了解患者朋友们的需求和问题，帮助医护团队改进工作，为多发性骨髓瘤患者提供更好的诊疗服务。红棉公益基金会副理事长、淋巴瘤之家/骨髓瘤之家创始人顾洪飞也代表骨髓瘤之家做了发言，介绍了本次活动的初衷，希望参会的骨髓瘤患者和家属朋友们都能通过与专家们面对面的深入交流有所收获。
接着，骨髓瘤病友代表琴姐分享了自己的治疗过程和心得体会，以亲身经历讲述了多发性骨髓瘤给患者带来的痛苦和挑战，同时也表达了患者对生命的坚守和对未来的期望。 随后，中山大学附属肿瘤医院血液肿瘤科陈晓勤教授为大家带来了《骨髓瘤复发了怎么办？复发难治性多发性骨髓瘤诊疗前沿进展及案例分享》的主题演讲。陈教授详细介绍了中国多发性骨髓瘤患者的特点、多发性骨髓瘤复发的症状、提示复发的指标、复发患者应考虑的重要因素、复发多发性骨髓瘤患者的治疗方案选择等相关知识，对多发性骨髓瘤的最新研究数据和临床试验做了汇总，并结合具体病例进行了深入剖析。这些内容对于提高患者的治疗信心和生活质量具有重要的指导意义，新药、新治疗方案的不断发展提高了多发性骨髓的生存期，与会的多发性骨髓瘤患者及家属纷纷表示受益匪浅，并对未来充满信心。
在接下来的环节中，中山大学附属肿瘤医院血液肿瘤科王韵教授为大家分享了《美丽生活，从健康管理开始——骨髓瘤疾病治疗过程中的健康管理》，王教授从治疗过程中的患者随访管理、不良反应管理、伴随疾病的管理及建立健康的生活方式等多个方面为多发性骨髓瘤患者提供了全面的管理建议，让患者在治疗过程中更加积极、从容地面对骨髓瘤。
医患互动环节由红棉公益基金会副理事长、淋巴瘤之家/骨髓瘤之家创始人顾洪飞先生主持，与会者纷纷就自身关切的问题向医生提问，三位专家就大家的问题做了耐心细致的解答，双方进行了深入的探讨和交流。通过这种形式的互动，医患之间更加了解彼此的需求和期望，有助于构建更加和谐的医患关系。
不同于平时在门诊和病房的短暂沟通，在两个多小时的交流活动中，通过患者经验分享、医生主题演讲、医患互动答疑等形式，医生们向患者传递了最新治疗理念和前沿资讯的同时也倾听了患者的需求和关注点，在场的每一位参与者都深入感受到了医患携手、共同抗击病魔的重要性。
对于医生来说，他们感到非常欣慰和满足，因为他们的知识和经验得到了充分的运用和发挥，可以帮助患者更好地理解和应对多发性骨髓瘤这种复杂的疾病。对于患者来说，他们充满感恩和感动，他们感谢医生们的专业治疗和科普分享，不仅学到了很多有关多发性骨髓瘤的知识，还结识了许多与自己有着相似经历的病友，可以在以后的日子里互相支持鼓励，共同面对疾病带来的挑战。
我们相信，医生和患者更加紧密地联系在一起共同努力，多发性骨髓瘤患者将迎来更加美好的明天。也期待看到更多的此类活动在全国更多城市开展，这对于提高多发性骨髓瘤患者的治疗效果和生活质量具有非常重要的意义，可以帮助更多的多发性骨髓瘤患者受益，建立康复信心。
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发表于 2023-9-27 10:32:12
