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从慌张到坦然：首届中国血液肿瘤病友大会骨髓瘤分会场实录
2025年5月，母亲确诊多发性骨髓瘤。从最初的慌张无措，到如今逐渐学会与疾病共处，这一路走来，每一步都离不开医学的进步与医患的同频。
我和母亲一同参加了首届中国血液肿瘤病友大会骨髓瘤分会场，几位专家的观点让我印象深刻，也想分享给各位病友及家属：
1.陈文明教授以“我严重的骨髓瘤”为题，用举重若轻的方式告诉我们：骨髓瘤是一种“懒惰”的病。不必过度恐惧，更不要被“高危”“基因突变”的字眼吓倒。如果没有明显的体征变化，就是向好的信号。不必频繁跑门诊“找医生玩儿”，医生的终极目标，是让大家不再需要医生。
2.糜坚青教授用“搜索引擎+配弹系统”的比喻，生动拆解了CAR-T的治疗逻辑，让我们看到了药企、医生与科研工作者背后的长期努力，这也是患者信心的坚实后盾。
3.傅铮铮教授将双抗疗法比作“双枪老太婆”，形象地道出了其在复发后治疗中的重要作用。一句“小CAR-T”，也为我们在面对百万一针的治疗压力时，提供了更多可探索的思路与底气。
4.杜娟教授在圆桌论坛中坦言：“不是所有信心和好心态就一定能治愈，但没有信心则一定会失败。”这句话掷地有声，也让我们坚信，骨髓瘤的治愈之路已不再遥远。
想起确诊之初，我与母亲说，我们一起面对困难。第一，绝不隐瞒病情；第二，绝不盲目治疗。我们应该关注病情，但我们更需要关注心情。共同面对，更要共同生活。
愿每一位病友都能在科学的指引下，走得踏实，活得从容。
也希望我的母亲可以继续，一直向阳，一路cure.
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