关于 CAR-T 和双抗，平时在社群内通过各种信息源多有讨论分享，相信家人们现在已经不陌生啦。二者都属于免疫治疗，即利用人体自身的免疫系统来杀伤癌细胞，但作用机制不同。
如果你有以提前做准备的心态有在持续关注，或者医生建议下一步可以考虑 CAR-T 或双抗，你可能一边期待新的免疫治疗带来的突出疗效，一边又被“细胞因子风暴”、“神经毒性”这些词弄得心里没底：到底会发生什么副作用？家属作为照护者能帮上什么忙？身体有了变化，什么时候该找医生？
这些问题，值得在治疗前就先弄明白。
骨髓瘤之家把 NCCN 2026 年版《免疫治疗副作用：CAR-T 细胞与淋巴细胞衔接剂疗法》中与大家相关的内容整理出来，希望帮助家人们在接受 CAR-T 或双抗治疗时，知道该留意什么、怎样向医护团队说明情况。
骨髓瘤之家注：指南中写的是“淋巴细胞衔接剂疗法”，淋巴细胞衔接剂强调的是药物怎样发挥作用：通过“桥接”机制把免疫细胞和肿瘤细胞连接起来，即一端结合肿瘤细胞上的肿瘤相关抗原，另一端结合免疫细胞（主要是T细胞）上的表面分子，从而将免疫细胞与肿瘤细胞拉近，激活免疫细胞杀伤肿瘤。骨髓瘤家人们常说的“双抗”，就是通过这种方式发挥作用的。
为了便于阅读理解，家人们可以把淋巴细胞衔接剂疗法简单理解为我们常说的“双抗”。不过，两个名称并不完全等同。因此，本文整理指南内容时仍保留“淋巴细胞衔接剂”这一名称。
一 即便很熟了，还是先简单介绍下：CAR-T 细胞疗法和淋巴细胞衔接剂疗法
CAR-T 细胞疗法和淋巴细胞衔接剂疗法借助免疫系统来杀伤癌细胞，只是实现的方式不同。
CAR-T 像是“改造队员”。治疗时，先从患者血液中收集 T 细胞，送到实验室进行改造、扩增，再输回体内，让它们更容易找到并杀伤癌细胞。针对骨髓瘤，指南专门介绍了以 BCMA 为靶点的 CAR-T，可以把这个靶点理解为寻找目标时的一条识别线索。
淋巴细胞衔接剂疗法则像是“牵线搭桥”。它把免疫细胞与癌细胞连接起来，帮助免疫细胞找到并攻击癌细胞。大家关心的双抗，可以借用这种方式来理解。
CAR-T 细胞疗法和淋巴细胞衔接剂疗法都可能影响多个身体系统和器官，有些异常能通过身体感受发现，有些需要抽血、尿液或影像检查才能发现。因此，治疗过程中需要关注的不仅是疾病控制情况，观察身体变化和按安排接受检查同样很重要。
二 两大常见副作用：CRS 和 ICANS
指南把细胞因子释放综合征（CRS）和免疫效应细胞相关神经毒性综合征（ICANS）， 列为CAR-T、BCMA CAR-T 及淋巴细胞衔接剂疗法中的两大常见副作用。它们的表现不一定按固定顺序出现，也不是说只有症状凑齐才需要处理，发现异常就及时报告，由医护判断原因和严重程度。
为了方便大家理解记忆，我们把指南原文中列出的症状、体征和评估项目，改写成便于家人们观察的清单。
1. 细胞因子释放综合征（CRS）：免疫反应“动静太大”，引发全身炎症
CRS 的中文名称是“细胞因子释放综合征”，细胞因子可以理解为免疫细胞之间传递信息的小信使。当治疗影响下的免疫细胞向血液释放大量促炎细胞因子时，免疫系统可能反应过度，引起全身炎症。所谓“风暴”，说的是这种反应过强，不是说每位患者都会出现重症。
指南指出，多数人的 CRS 较轻，但也可能加重，需要密切监测。陪床时，发现下面任何一项，应立即告诉医护：
• 发热： 体温升高，出现发烧。
• 寒战： 明显发冷、打寒战。
• 心跳变快： 患者感觉心跳明显加快，或监测显示心率增快。
• 呼吸困难： 患者说喘不过气、呼吸费力。
• 血压下降： 测量或监测发现血压偏低。
• 氧水平下降： 血氧监测出现下降或异常，需要医护评估是否缺氧。
具体发热温度、低血压和低血氧的数值阈值，指南中未提及。应提前向治疗所在医院问清报告标准，不能把本清单当作自行分级的依据。
还要记住：治疗后发热，不能直接认定“就是 CRS”。指南要求医护评估感染等其他原因，包括排查严重感染相关的脓毒症。
CRS 通常在淋巴细胞衔接剂治疗后 1—3 天、CAR-T 回输后 2—3 天开始，但也可能早至数小时、晚至 10—15 天。以上是指南描述的常见时间范围，不能把某一天当成“过了这天就绝对安全”的界线。
医生会怎么应对？
医疗团队会结合发热、血压、氧水平等判断严重程度，按需补液、退热、吸氧；严重低血压可能需要升压药。针对较重的 CRS，指南列出糖皮质激素、托珠单抗等治疗。若重度 CRS 经糖皮质激素和托珠单抗治疗后无改善，可给予阿那白滞素和司妥昔单抗治疗。
是否及如何使用这些药物需要由医疗团队决定，家属最有帮助的动作，是把变化及时报告出来，不要等到自己弄清了是哪一种副作用才求助。
2. 免疫效应细胞相关神经毒性综合征（ICANS）：大脑和神经的“指挥、表达、反应”出了问题
ICANS 的中文名称是“免疫效应细胞相关神经毒性综合征”，用来描述这两类治疗引起的部分神经系统副作用。可以把神经系统想成身体的指挥与信息传递系统：它负责思考、记忆、说话、感觉和运动。受影响后，表现可能是说话、记忆、清醒程度或动作发生变化，不只有抽搐。
指南指出，这类神经系统症状通常在治疗后 4—10 天开始，可能时有时无；如果立即接受治疗，通常可以逆转，但也存在严重情况。家属要特别留意那些“和平时不一样”的小变化：
• 说话不对劲： 明明想表达，却找不到词；说话变得困难，或听不懂别人说的话。
• 记忆、理解或意识变了： 记忆出现问题，人变得糊涂，交流时明显不在状态。
• 异常困倦： 比平时明显嗜睡；如果已经叫不醒或对周围没有反应，这是紧急情况。
• 动作不对劲： 发抖、突然抽动，走路或保持平衡变得困难。
• 头痛、头晕： 治疗后新出现或发生变化，应告诉医护。
• 睡眠或情绪明显变化： 睡不着、焦虑，也在指南的神经系统症状清单中，不能自行断定只是“想太多”。
• 对现实的认识明显异常： 出现精神状态异常，同样需要立即评估。
其中有些并不具有特异性，出现不等于确诊 ICANS，但有必要及时让医护团队知道。
另外，医护人员会通过写字、数数等简单任务评估认知功能。如果配合这些评估时，患者突然比平时明显困难，也应该报告。
出现以下情况，要立即呼叫医护、启动紧急处理：
• 抽搐、反复发作的突然抽动，或伴随意识丧失。
• 叫不醒、对周围没有反应。
• 双腿或一侧身体突然不能活动，出现明显运动障碍。
指南特别指出，癫痫发作持续超过 5 分钟或连续多次发作属于医疗急症。可别理解成等满 5 分钟才报告，而是：发现发作就应立即呼叫医护。
医生会怎么应对？
医疗团队会尽快安排神经系统评估，必要时做脑电图、脑部磁共振或 CT。较轻时可能以补液、监测电解质、预防误吸等支持治疗为主，也可能使用激素；中重度通常需要静脉激素及其他针对性处理。
指南在 CAR-T 相关 ICANS 中提到托珠单抗，是在“同时发生 CRS”的情况下，不能理解成所有 ICANS 都用托珠单抗。
三 共性的和特有的：CAR-T 的共性风险和BCMA CAR T 的特有副作用
1. CAR-T 的共性风险：还要关注血细胞、感染和过度炎症
• 血细胞减少。 红细胞、白细胞和血小板可能在回输后数周至数月内低于正常。医生会根据需要考虑输血、输注血小板或使用促进造血的药物。
• 正常 B 细胞减少或缺失。 杀伤癌细胞的过程中，正常 B 细胞也可能受影响，使身体抵抗感染的能力减弱。
• 免疫球蛋白降低。 可以理解为帮助身体抵抗感染的一类抗体不足了。
• 感染。 指南特别提到肺孢子菌肺炎，以及水痘、带状疱疹相关感染，并建议 CAR-T 后针对这些感染的预防用药至少持续 6 个月；具体安排由治疗团队确定。
• 另一类过度炎症反应。 医学名称是“免疫效应细胞相关噬血细胞性淋巴组织细胞增多症样综合征”，简称 IEC-HS。它往往出现在已经接受 CRS 治疗的人群中，可能伴随铁水平升高、血细胞减少、凝血问题、肝酶升高、器官损伤和衰竭等，需要医护结合检查监测。
2. BCMA CAR T 特有的副作用：部分问题会晚一些出现，出院后仍要留意
BCMA CAR-T 细胞疗法靶向B 细胞成熟抗原（BCMA），该抗原主要存在于多发性骨髓瘤细胞表面。指南用一个专门的章节重点介绍了 BCMA CAR-T 细胞疗法特有的副作用，即：
• 神经系统疾病
• 肠道炎症
• 抗体（即免疫球蛋白 Ig）数量减少（抗体帮助对抗感染）
第一类：不同于 ICANS 的神经系统问题
指南列出了帕金森样表现、颅神经麻痹及多发性神经根神经炎。相比 ICANS，这些问题出现得较晚，症状通常在回输后 11~108 天（约 3.5 个月）开始出现，家属可以留意这些变化：
• 动作和步态变了： 动作变慢、身体僵硬、发抖、走路方式改变、平衡变差。
• 说话和表情变了： 声音变弱，微笑、抬眉等面部动作变得困难。
• 思考和记忆变了： 思考变慢、记忆受影响、性格发生变化。
• 面部或四肢出现异常： 面部无力，手脚麻木、刺痛或疼痛，肌肉无力，手、脚或手臂活动困难。
“帕金森样”是说表现类似帕金森病。指南指出，这种治疗相关问题的治疗研究仍有限，常规用于帕金森病的药物尚未显示有效，需由治疗团队评估处理。
第二类：治疗相关肠炎
小肠结肠炎是指小肠和结肠（大肠的一部分）发生炎症，指南描述，免疫效应细胞相关小肠结肠炎最常见的表现，是回输后约 1—3 个月突然出现不带血的腹泻。
所以，没有便血也值得及时报告。医生会检查病毒、细菌等感染，必要时做肠镜和组织检查，确认后安排治疗；不能仅凭“时间对得上、正在腹泻”就自行认定是免疫相关肠炎。
第三类：免疫球蛋白降低
指南提到，对开始 BCMA CAR-T 治疗前免疫球蛋白就非常低的患者，治疗团队会考虑静脉补充免疫球蛋白，也就是家人们常说的丙球。
具体低到什么数值、每次补多少、补多久，需要向治疗团队确认。
四 淋巴细胞衔接剂疗法：不同药物有各自的常见副作用
每种淋巴细胞衔接剂都有其独特的常见副作用，除了细胞因子释放综合征（CRS）和免疫效应细胞相关神经毒性综合征（ICANS），指南也有专门章节阐述了淋巴细胞衔接剂疗法的其他副作用。包括低免疫球蛋白、肿瘤溶解综合征、肝酶升高、味觉改变、皮疹，以及部分药物相关的肌肉关节痛、疲乏、恶心、头痛和气短。
其中，免疫球蛋白（Ig）水平降低是多种淋巴细胞衔接剂疗法的常见副作用。
以上这些副作用是不同药物的汇总，不能理解为每一种药都会引起全部问题。
处理上，指南强调要看具体药物和疾病类型。出现副作用后，团队可能暂停治疗，改善后再评估是否恢复；严重 ICANS 可能需要停止该疗法。对于骨髓瘤的具体处理，诊疗团队将依据《NCCN 患者指南：多发性骨髓瘤》来制定方案。
五 把准备工作做具体：家人们最有必要记住的几件事
读到这里，大家可能会觉得要记的东西不少。实际准备时，可以先把下面几件事落实。
1. 治疗前问清药名和预防安排
“我用的免疫治疗药物叫什么名字？”，了解自己用的是哪一种 CAR-T 或双抗
“这个药有哪些需要特别留意的副作用？”
“出现问题会怎么处理？”
“我发现症状时，应该联系谁？”
这些都是指南各章建议患者向团队提出的问题。比起只问“副作用大不大”，这样的沟通更容易得到能用上的答案。
2. 陪护时，把具体变化说出来
把前面的观察清单用于沟通，可以这样描述：
“他刚才说话总找不到词。”
“今天比平时困得多。”
“回输一个多月了，今天突然开始腹泻。”
这些是依据指南症状改写的沟通示例，不是真实病例。即使症状一会儿好、一会儿坏，也值得报告，因为指南明确提醒神经系统症状可能反复出现。
3. 别漏掉检查和后续监测
血细胞、免疫球蛋白和器官功能等问题，不能都靠感觉发现。指南写到，CAR-T 回输后需要在医院或医院附近接受观察，之后仍需密切监测至少 1 个月，部分产品可能延续至 6 个月；具体按所用产品和治疗所在医院的安排执行。
4. 把防感染和生活限制问到具体安排
确认预防感染的药物怎么用、用多久，是否需要评估免疫球蛋白补充。指南也写到，CAR-T 回输后至少 2 周不要开车或从事其他可能危险的活动。不同治疗的具体安排，应向自己的主治团队确认。
5. 随身带好治疗信息
指南建议向团队索取“免疫治疗随身卡”，上面写明接受过的治疗、潜在副作用和团队联系电话，随身携带。没有卡片时，可以索取打印的治疗方案清单。
6. 把担心告诉团队，也让自己参与决策
指南鼓励患者提出问题，表达治疗目标和顾虑。家属可以参与观察和沟通，副作用的检查、分级和处理则由医护团队完成。
许多副作用可以治疗，有些可以预防；神经系统副作用如果及时处理，通常可以逆转。这些信息值得记住，同时也要保留对个体差异和严重风险的认识。
家人们不需要背下所有医学术语的缩写，能够及时说出“今天有这个变化，和平时不大一样”，就能为医生的判断提供重要信息，更是一项具体而有价值的参与。
*文中的症状清单用于帮助观察，是否属于治疗副作用、严重到什么程度，需要由医护结合检查判断。
丹娜
骨髓瘤之家 社群负责人 各位家人好，我是丹娜，骨髓瘤之家的社群管理员，也是一名骨髓瘤病友家属。
从 2020 年初刚确诊时的天塌了，到陪父亲熬过复发、做完 CAR-T，如今看着他重新找回高质量的生活，我深知这条路有多难，但跌宕起伏的过程中也深刻验证了：绝望从来不是终点，而是希望的起点。
从求助、自助到助人的这几年，我接触了超过 2000 个骨髓瘤家庭，帮大家梳理病情、整理病历、分享前沿资讯、推介诊疗路径。如果你或者家人刚确诊骨髓瘤感到迷茫，或者治疗中遇到了坎儿，可以扫码加我微信申请入群交流。咱们群里有很多中老年病友家属，打字慢没关系，加了微信后时间方便的话，咱们直接语音慢慢说。
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指南原文链接： https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/immunotherapy-se-car-tcell-patient.pdf
声明：本文中涉及的信息仅供骨髓瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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