骨髓瘤之家
骨髓瘤家人的自留地
家人同行录
在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。
本期家人：@JM（病友家属）
大家好，今天又是家人同行录的时间。
我们非常珍惜这个栏目，因为每一次对话，都是真诚的相遇与分享。
和来自不同背景的病友或家属聊一聊，总是能有很多启发；不仅能收获知识与信息，更能从他们的故事中，汲取大家的坚定与勇敢的能量。提醒我们——你不是孤单一个人。
本期邀请到受访的@JM，是我们社群的热心病友家属，经常在病友群里分享自己家中的就医经验，与大家互相打气调整心态（心理按摩王者！）。
很多病友都对她“打着飞的”去另外一个城市为爸爸买普乐沙福的事情感到好奇，因此我们也特别邀请她来分享一下她家的故事。
QUESTION 1、基本情况介绍
父亲于2025年3月，68+的年龄时确诊患有多发性骨髓瘤，诱导治疗阶段使用的是VRD（硼替佐米 + 来那度胺 + 地塞米松）方案，目前已经完成5疗，计划是8疗结束后转维持治疗。
QUESTION 2、确诊和治疗经历
我们当初也是走了一点弯路，但是幸好总体没有被耽搁太久。一开始是腰椎骨折发现的，但是当时就诊的医院判断为骨质疏松，认为是老年的退行性病变，因此经过1周左右的消炎治疗后就出院了。
可是，过了一个多月后，同一个地方又疼了。这时候我就觉得情况有点奇怪了，因此马上去了就近医院。挂了骨科后，辗转到了胸外科，接着很快就转到了血液科，最终于血液科确诊了多发性骨髓瘤。
确诊后很快就面临是否移植这一选择。由于父亲年龄也比较大了， 身体也不是非常好，患有一些基础疾病（例如慢阻肺），经过多方考虑，最后我们没有选择诱导后移植的方案。
但是考虑到将采集的干细胞储存起来，可能会对未来的治疗有一些积极的帮助，例如将来如果做CAR-T治疗的时候，也可以考虑同步回输自体干细胞帮助血象恢复等，因此我们决定在目前身体还可以的情况下，先采干储存起来，以备不时之需。
QUESTION 3、具体是怎样决定坐飞机去异地买普乐沙福的？
在刚确诊时候，我就加了很多病友群，有目标性地进行信息收集和了解。突然某一天我看到有人说在成都，普乐沙福有半价销售。
我本身是事业编工作的，养成了比较谨慎的性格，做任何事情都会追求合规性。因此在收到这一讯息后，就对相关情况进行了严谨的核实，最后了解到，是凭处方至正规药房后购买普乐沙福，同时药房可以开具正规发票以备后续查验。
如果药品通过顺丰空运的话，我不太放心（药房也不一定同意，毕竟高价药怕运输路上出问题），当时就有了“打飞的买药”的念头。同时，我计算了一下自己坐飞机跑一趟所需的时间和金钱成本，感觉一天来回可以顺利完成。
多发性骨髓瘤毕竟是持久战，我们还是需要尽量考虑降低治疗带来的经济毒性这一副作用，省下来的资金，最后也能给病人更多、更长久的支持。
最后就果断决定亲自跑一趟，来回4000公里也值得。
需要注意的是，我也和我们治疗所在的医院有了充分的沟通，提前了解了整个采干的流程和时间安排，使买到的普乐沙福和我父亲采干的流程能够丝滑衔接上。同时，我所在的医院需要核查外带药的发票，包括药品名称、发票盖章、甚至发票抬头人的名字（有的医院只接受病人本人名字的发票）。这些建议大家都需要提前与医生确认，是否接受外带药，以及需要满足哪些条件等。
QUESTION
4、在治疗管理上，你平时是怎么协助父亲的？
平时我们是严格遵医嘱坚持治疗。比如我会给爸爸准备每周一盒的药盒，按天分好剂量；字太小的用药说明，我会重新打印成大字版方便老年人阅读。虽然我不能每天陪在他身边，但我会打印表格，让他对照着勾，确认没有漏服。
作为家属，我觉得一定要学会一些基本知识，不能完全依赖医生。
比如来那度胺，当血小板太低或白细胞明显异常时是不能吃的。医生要照顾很多病人，没法每个细节都提醒到，所以我都会自己仔细看验血报告。
医生很难替你盯每一个细节，像钙片、营养补充这些，很多时候都要自己去配、去问。主动一点真的很重要。
我认为，对医生保持信任很重要，对医生有期望也很正常，但也不要过度神化。医生也很辛苦，已经尽力在帮助病患，但不可能“看一眼病人就什么都知道”，也不可能每个人的情况都有时间记得特别清楚。家属要做的是：在医生指导下主动学习、主动记录，并且和医生充分沟通。
现在爸爸每周三去医院复查，虽然我没法每次都亲自陪他去，但他每次一见医生就会给我打电话，让我帮他和医生沟通（
）。我理解这种依赖——所以每周三上午，我会特意空出一段时间配合，人在单位，心却一直在他那边。
QUESTION
5、在家人生病的这件事上，你是怎么调整心态的？
一开始其实我挺焦虑的，心理负担很大的时候甚至出现过躯体反应，手会不由自主地抖。那段时间压力太大了，爸妈都依靠我，而我没有人可以依靠，所有的压力都集中在我一个人身上。
我在现在的工作单位工作了十多年，同事们都很了解我，我的不容易她们也看在眼里。有个同事用一种“以毒攻毒”的方式安慰我，说：“人总归会死的，不得这个病的人也会死，你也会死。哪天小行星撞地球了，大家都会一起完蛋。”听起来有点丧，但对我特别有效（
）。他们的意思是，死亡是每个人的归宿，焦虑并不能改变结果。
后来我也想开了：如果是我自己生病，可能都不会这么焦虑；但家人生病，就会压力特别大、难受和心疼。想到这里，我反而更能接受这件事，也学会了放下。
现在我不再执着于这个焦虑情绪里面。人总会离开，重要的是当下。能陪他吃一顿饭、带他出去玩一趟，开心的过一天，我都觉得是赚到的一天。
QUESTION 6、这次为父亲奔波，有给他的心态带来了什么变化吗？
我父亲一直觉得自己没能给我更好的生活，让我小时候吃了不少苦。现在又生病了，他心里的“负罪感”更重。
虽然我现在的生活情况还可以，收入也稳定，但之所以这次愿意多折腾，也是因为我发现，这样能让他心里轻松很多。
我也会开玩笑地劝他，比如说：“你看，这个药我坐飞机买来，是不是省了不少钱？”通过这种方式慢慢去说服他，用积极的心态面对骨髓瘤的治疗。后来他也变得“乖”了，愿意配合吃饭、注意营养。现在他的血象恢复得也比以前好。
我觉得，患者如果心态积极、愿意配合治疗，对治疗本身和家属的照顾都会好很多。反之，如果他压力太大、情绪低落，家属会很辛苦。
但当他看到我在为他奔波、为他努力争取时，他会被这份行动感染，变得更信任、更愿意配合。那种“我们是在一起努力”的感觉，会让一切都往好的方向发展。
后记
★ 非常感谢JM小姐姐的乐观分享，虽然她老是说自己“又丧又积极”，即使是爸爸生病这一个沉重的话题，但是整个采访过程还是洋溢着愉快的气氛，不愧是我们社群的心理按摩大师！
另外想要补充一点有关普乐沙福的信息。
普乐沙福的挂网价之前也有分享过：
图片来自：骨髓瘤药品挂网价格盘点（2025年版）
可以看出国产普乐沙福的价格都差不多。
目前群友们互通有无接收到的信息大概有：
成都：药房直接可以一支按照38600元/2的价格销售，如果需要两支则38600+10元可直接得到两支药品；
上海/陕西：先使用38600元一支的普乐沙福进行采干，如果没有满2个单位，则再送一支进行再一次的干细胞采集。
问题是2个单位（采集的CD34+细胞数 2×10^6/kg）只是单次自体干细胞移植的最低要求，一般单次移植使用的干细胞数量最好在5个单位左右，甚至有时候医生会建议采集够满足两次自体干细胞移植所需的造血干细胞数量。
这样看来，干脆明了的一支药品按照半价销售（而不是采不够赠药）对我们患者来说，是更加合理的方案。
评论区的大家也可以积极分享各地普乐沙福相关信息。
看，病友群还是有用的吧（
）
快来加入我们（
）
采访：Momo子、天晴
文字整理、排版：Momo子
审核：JM
如果你也想参与《家人同行录》的分享，可以通过留言区简要叙述下你家的情况及想与家人们分享的主题，在骨髓瘤之家社群直接联系运营小组任一成员（@Momo子、@雨泽、@Donna、@天晴）亦可。
| 
发表于 2025-12-1 16:56:11
