生存篇|2025年，我们还活着！

Danna丹娜

2025年，家属视角这一年，
父亲的骨髓瘤像一场没有预告的风暴，
而我是那个在甲板上试图稳住舵的人。
三线治疗时选择BCMA CAR-T，
像在迷雾中赌对了一个方向。

押上所有希望，却不知道彼岸多远。
等待临床试验的日子，每一秒都被拉长：
刷新微信讯息、反复核对检查单、
在医学论文里寻找“可能有效”的蛛丝马迹。

最怕的不是失败，是连尝试的机会都没有。

CAR-T回输后，看着父亲因CRS高烧颤抖，
我才懂“副作用”三个字有多重。
但当父亲第一次说出“今天骨头没那么疼了”，
我又觉得所有奔波都值得。
在“骨髓瘤之家”论坛，
我学会记录血象、分辨感染征兆，
更学会把焦虑写成经验贴。
因为每个家属的深夜提问，
都像在问曾经的自己。

2025年，
父亲还活着，
且有过几天舒坦日子，
这已是我们最大的胜利。
       ——确诊于2020.5

来自苹果APP客户端

禾日

感受身受   我也是那位想紧紧抓住父亲的女儿