新确诊骨髓瘤患者自助“指南”（2025.V1）

雨泽

写在前面：给新确诊的您

每个人心中都有几个记得很清楚的日子，对于骨髓瘤家人来说，可能是确诊那天，也可能是移植或 CAR-T 回输的那天。每个阶段都难免充斥着焦虑和迷茫的情绪，不仅要面对复杂的医学名词，还要面对未来巨大的不确定性。

2025 年12 月 31 日发布的这篇《新确诊骨髓瘤患者自助“指南”（2025.V1）》，是骨髓瘤之家为你精心整理的一份索引手册，希望可以一定程度上帮助新确诊病友解决在海量信息中没有方向“大海捞针”的困扰，特别是为了方便不习惯做打开长页面或跳转链接等复杂操作的高龄病友，我们将过往发布的数期文章进行了系统梳理、分类和精选。大家可以根据自己当下的治疗或心理阶段，点击链接直达你需要的文章。

当然了，它不是专业的医学指南，更无法替代医生的专业判断，但它能帮你听懂医生的话，提升和医生的沟通效率，也可以帮助家属明确如何做好支持和照护工作。它或许还有疏漏，但我们会每年持续更新修订，也希望后面有更多家人可以一起加入协作小组来共同维护它，努力填补“诊室/病房之外”的信息空白。

第一阶段 | 不要慌乱，慢慢认识骨髓瘤

01.快速理解骨髓瘤：是血液肿瘤，也是慢性病

国际骨髓瘤基金会科普读物：新诊断患者手册（附中文版材料下载）

国际骨髓瘤基金会科普读物：了解骨髓瘤词汇（附中文版材料下载）

北京大学人民医院路瑾教授：多发性骨髓瘤的诊断（附科普手册领取方式）

多发性骨髓瘤的“小跟班”：M蛋白

多发性骨髓瘤的crab症状和疗效评价指标

02.简单学习如何看懂主要检查结果
国际骨髓瘤基金会科普读物：了解您的检测结果（附中文版材料下载）| 之家翻译组

骨髓瘤群里经常聊的sCR、CR、VGPR、PR 都是什么意思？

多发性骨髓瘤疗效评估与微小残留病监测中国指南（2024年版）

干货满满！多发性骨髓瘤药物的最新进展；检查及结果解读（附精彩答疑实录）

03.医患沟通攻略：怎么问，医生才能答到点子上？

如何成为医生最好的“战友”？这份高效医患沟通指南请你查收

作为一个病人或家属，如何有效获取疾病信息

【家人经验分享】善用软件和医生密切沟通；自体移植后的治疗

第二阶段 | 骨髓瘤治疗的“武器库”有很多，准备战斗吧

01.骨髓瘤药物知多少

多发性骨髓瘤主要治疗药物盘点

骨髓瘤药品挂网价格盘点（2025年版）

常见骨髓瘤原研药(或进口药物）目录

你吃的药进集采了吗？一查就知道

我的骨髓瘤初治方案和别人一样吗？

我们的骨髓瘤常规治疗方案竟然是“超”适应症使用？

骨髓瘤领域的“双抗”药物有这么多？

国际骨髓瘤基金会科普读物：了解达雷妥尤单抗（静脉输液及皮下注射剂）| 之家翻译组

国际骨髓瘤基金会科普读物：了解西达基奥仑赛（附中文版材料下载）| 之家翻译组

又一款骨髓瘤药物进入医保！同时首版商保目录公布

02.关于“自体移植”

确诊骨髓瘤后害怕做移植？其实没那么可怕

骨髓瘤自体移植的过程是怎样的

化疗采干？普乐沙福？骨髓瘤自体移植采干方案怎么选

普乐沙福使用指南（中国专家共识2021版）

你要用几瓶美法仑（马法兰）？

什么是骨髓瘤的“序贯移植”

03.一些值得期待的新武器

第四代免疫调节剂？又一款度胺类药物试验进行中

什么是“体内CAR-T”

《柳叶刀》披露骨髓瘤体内CAR-T治疗重大进展

2025年ASH大会，我们关注的骨髓瘤议题 （包含又一款体内CAR-T）

招募中！新的骨髓瘤体内CAR-T试验组

正在招募的骨髓瘤相关临床试验信息简要指引 （2025年8月整理）

第三阶段 | 兵马未动粮草先行，经济上能省一点是一点

01.算好经济账：相关医保政策与“惠民保”

医保药品目录报销类别中的甲类和乙类是什么意思

免赔额、起付线、既往症…骨髓瘤患者必须了解的几个保险术语

城乡居民大病保险：如何申请？能报多少？

医保按病种付费后，骨髓瘤患者家庭需要关注这几类情况

跨省异地就医怎么备案？门诊慢特病能跨省结算吗？省内异地就医可以直接结算吗？

异地就医出发前，特殊旅客服务申请流程（文字版）

骨髓瘤相关医保政策分享：门诊慢特病的申请

骨髓瘤相关医保政策分享：特殊药品申办资料及流程

江苏地区“惠民保”投保季开始了，来看看特药清单（2026年版产品）

2025年“惠民保”特药清单中的骨髓瘤相关药物（福建）

新增了一种CAR-T报销‼️25年沪惠保还有7天截止投保‼️

02.减轻负担：不容错过的慈善援助项目 (PAP)

在用强生双抗的家人关注下：“泰立珂患者援助项目”信息分享

别再错过了，骨髓瘤用药卡非佐米也有援助项目

打算用BCMA x CD3双抗的家人别错过：埃纳妥单抗援助信息分享

第四阶段 | 和平共处：骨髓瘤的长期管理

01.常见副作用应对

不良反应分级与处理之：血液学毒性与周围神经病变

不良反应分级与处理之：感染与深静脉血栓形成

多发性骨髓瘤不良反应分级与处理之：胃肠道反应与激素不良反应

多发性骨髓瘤不良反应分级与处理之：皮肤病变与疲乏

多发性骨髓瘤患者如何预防口腔溃疡（附家人经验分享）

多发性骨髓瘤治疗期间肝功能损伤全解析：原因、应对与护肝妙招

多发性骨髓瘤治疗中导致的皮疹及处理方式

【科普知识分享】多发性骨髓瘤患者周围神经病变的原因、诊治及管理建议

02.三分治七分养，居家护理很重要

多发性骨髓瘤适合居家治疗的几种情况

骨髓瘤患者吃这些真的要小心！（不止西柚）

【讲座回顾】多发性骨髓瘤患者居家护理，听完这期讲座你就都明白了

做完移植后要打疫苗吗？这些国家都说“要”！

接受造血干细胞移植患者的疫苗建议：澳大利亚免疫手册

多发性骨髓瘤患者疫苗接种，听听专家怎么说

进口带状疱疹疫苗“打一免一”啦！

第五阶段 | 有焦虑是难免的，这些“心药”了解下

01.患者视角
心态调整篇（一）：以积极心态抗击多发性骨髓瘤 | 家人经验分享

心态调整篇（二）：为什么生病的是我 | 家人经验分享

弄叔：患多发性骨髓瘤12年，与家人们分享三点心得体会

02.家属视角
CAR-T后sCR，我家的骨髓瘤治疗过程及家属视角的一些感悟

我迷信，竟为卦象心烦意乱夜不能寐

加油，我亲爱的骨髓瘤斗士们！

世界精神卫生日特辑 | 遇到骨髓瘤后的那些“心事”

家人生病后，我用AI帮助自己进行心理疏导

有些“杂音”，比骨髓瘤本身更让人痛苦

03.医生视角

暖心“医嘱”：临床医生写给骨髓瘤家庭的共渡指南

抗击骨髓瘤，其实你有一款自主生产的“心药”

其他推荐你阅读的合集

1.各大骨髓瘤中心知名专家主讲的：往期讲座回顾

2.权威发布的多发性骨髓瘤相关的：指南共识

3.骨髓瘤家人们真诚分享的：家人同行录

4.涵盖大部分大家日常交流话题的：社群高频问题

5.康复明星们的视频访谈：家人说

最后，坚持就是胜利！

共同期待 | 新年新希望：推动骨髓瘤向治愈迈进！

与骨髓瘤抗争33年，他一直在坚持

骨髓瘤治愈到来之前

2026 年，祝大家新年快乐，一切平安顺遂。新的一年，让我们继续携手同行，共赴治愈！


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声明：本文中涉及的信息仅供骨髓瘤病友及家属交流参考，不作为治疗用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。

撰文、排版、审核：之家运营组（Danna、Momo 子、天晴、雨泽）