查看: 10513|回复: 7

#我有经验要分享#自体移植后的治疗

[复制链接]

298

主题

878

帖子

5759

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

积分
5759
发表于 2022-8-31 23:33:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建福州
Hello,大家晚上好。
我是患者家属,我父亲59岁来自福州。
2020年4月因为胸痛就诊于各个科室,
同年5月8日通过「骨髓穿刺」确诊为多发性骨髓瘤。
同年11月4日自体干细胞移植。
休息一百天,期间不用药。

期间咨询过多个医生是否要二次移植以及接下来应该如何治疗?

北京朝阳医院的陈文明给我的建议是:结合目前的指标,叫你父亲不用太担心,放宽心。二次移植不是最好的选择,口服10毫克的来那度胺即可。
Tips:感谢陈主任的中肯建议,陈主任是5月29日我就开始问诊的,是他告诉我我们的FISH检测igH重排阳性没有往下查,并且叫我们去找实验室的人重新往下查,可惜为时已晚,标本已坏。所以陈文明主任是有信任基础的,我相信他!



天津「血研所」安钢主任给我的建议是:
VRD巩固治疗。

福建协和医院的「战榕」主任给我的建议是:VRD巩固治疗。之前的疗程都很顺利,建议做足疗程,所以建议再行2个VRD巩固疗程。……
这是我第一次接触「战榕」主任。移植前的4个疗程,我是在福建协和血液科的另外一个比较权威的主任那里看的,可是那个主任对白血病和淋巴瘤的研究更深。所以我就找了骨髓瘤专科医生。也是因为在移植科的时候,有个医师隐晦的告诉我,战主任对于骨髓瘤的治疗更规范。因此移植过后,我果断的换了个主任。

福建协和医院移植科主任「李乃农」主任给我的建议是:说服我老爸,做二次移植。但是经过一次自体干细胞移植后,患者的感觉是痛苦的,他不愿意再进一次移植仓。……
然后我看过一些文献,自体移植对高危患者有作用,但是数据表明对标危患者无多大作用,其实我内心其实有点挣扎,但是考虑到父亲的反应,以及其他医生的建议,我其实更愿意接纳「陈文明」主任的建议,当他做决定的那刻,我心中的天平⚖️已经倒向了10毫克来那度胺,维持治疗那里了。

如果你是我,当面对4个医生的建议时,该如何选择?
故事未完待续,我先期待你们的回答,再揭晓我的答卷。
A:选择二次移植
B:选择VRD巩固治疗
C:选择10毫克来那度胺维持
D:以上都不选择,选择不治疗。
这4种你选择哪种呢?
回复

使用道具 举报

30

主题

250

帖子

1752

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

积分
1752
发表于 2022-9-1 12:39:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我会选c,10mg来那维持
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

381

积分

蚕宝宝

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2022-9-1 21:00:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

选10毫克!我就是陈文明教授亲自医治的,救命之恩,感激涕零。还我健康之身,终身不忘。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

124

积分

毛毛虫

Rank: 2

积分
124
发表于 2022-9-2 11:17:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
陈教授确实可敬可爱!
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

298

主题

878

帖子

5759

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

积分
5759
 楼主| 发表于 2022-9-19 18:46:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
浙江戚 发表于 2022-09-01 12:39
我会选c,10mg来那维持

移植后2年的用药情况,我没听陈主任的建议,而是采取少数服从多数。用了VRD方案,结果移植过,比较脆弱,整个血象都被打下去了……
回复 支持 反对

使用道具 举报

298

主题

878

帖子

5759

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

积分
5759
 楼主| 发表于 2022-9-19 18:50:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
史今文玩 发表于 2022-09-01 21:00
选10毫克!我就是陈文明教授亲自医治的,救命之恩,感激涕零。还我健康之身,终身不忘。

经历过VRD治疗,骨髓抑制严重,后悔于当时的决定,但是时间倒退不了,因此在硼替佐米单药维持4个疗程后,选择了来那度胺10毫克维持。
回复 支持 反对

使用道具 举报

298

主题

878

帖子

5759

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

积分
5759
 楼主| 发表于 2022-9-19 18:53:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
Donna 发表于 2022-09-19 18:50
经历过VRD治疗,骨髓抑制严重,后悔于当时的决定,但是时间倒退不了,因此在硼替佐米单药维持4个疗程后,选择了来那度胺10毫克维持。

可是在来那度胺10毫克维持5个疗程之后,发现指标有点异常,MRD变阳性了,因此怀疑生化复发,听从当地医生建议:加大剂量,从10毫克转为25毫克,并且加上来那度胺……结果……
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

298

主题

878

帖子

5759

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

积分
5759
 楼主| 发表于 2022-9-19 18:56:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
Donna 发表于 2022-09-19 18:50
经历过VRD治疗,骨髓抑制严重,后悔于当时的决定,但是时间倒退不了,因此在硼替佐米单药维持4个疗程后,选择了来那度胺10毫克维持。

25毫克来那度胺加上地塞米松,之后发现不耐受,才做了3.4次化疗就发生2次肺炎……!7月份肺炎之后,回家休息,目前是10毫克来那度胺
回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

快速回复 返回顶部 返回列表