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平时爱在群里爬爬楼,发现最近大家聊就医流程繁琐、用药副作用的话题比较多,这两块确实也覆盖了家人们诊疗过程中的大部分场景。所以想单独设立两个新版块以便收录、承载相关内容,有别于以往的发帖讨论,这两个新版块更希望大家以「 记录 」的形式参与,虽然形式还是文字,但内容上可以更结构化些。
1、比如“就诊体验改造”,可以结合实际场景来说出你期待的就诊流程。
像是:
▶ “当我在XX医院遇到______(如:门诊秩序混乱),我多么希望______”
或是:
▶ 上传1张反映了就诊问题的照片+你的改进建议(如:某某检查的取号机位置不合理)
当然,也可以大家一起来接龙,第一位家人写“北京XX医院骨髓瘤门诊 挂号/候诊攻略”,后续有了解的家人可以补充更新。
2、再说说“用药体验”,可以提炼关键信息做简化记录,为其他家人提供可参考的真实世界用药体验。
▶ 基础信息:药物名称、使用阶段(一线/二线治疗)、用药时长
▶ 客观体验:有发生哪些副作用(恶心/脱发/血象异常等)、严重程度
▶ 应对策略:有哪些好用的缓解方法(如医生建议、自用有效的护理小妙招)
▶ 主观感受:心理状态变化(焦虑/平静/习惯了)、给其他家人的一句话建议
以上只是我的个人设想,希望大家也多多帮忙提建议。目前新增版块我都放到 App 的首页入口了,期待大家的分享。
另外,还新增了个话题页专供不习惯打字的家人用语音记录每日心情及状态,也欢迎家人们发布语音条做分享记录。
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