骨髓瘤之家
骨髓瘤家人的自留地
*本系列基于社群里Danna家中病患参加 CAR-T 临床试验的全流程经验，供大家参考
CAR-T全流程体验 - 清淋治疗和CAR-T细胞回输的前置步骤
当前面的几个环节都顺利完成的时候，这时候仿佛大功告成（然而并没有）.......因此我们还是需要谨慎又乐观的对待CAR-T细胞回输后的阶段。CAR-T细胞回输后，身体可能会因人而异出现一些反应：
细胞因子释放综合症（CRS） ★ 细胞因子释放综合征（CRS）是最普遍的副作用之一。
简单来说，就是免疫系统“杀疯啦”。在CAR-T细胞回输体内与肿瘤斗争的过程，被激活的大量免疫细胞（包括CAR-T细胞和其他免疫细胞）会过度释放细胞因子，导致全身炎症反应，这就是细胞因子释放综合征（CRS）。
多数CRS均以发热开始，且可能在回输后的任何时间发生，大多数患者是在回输后2周内出现CRS。
CRS的症状包括发烧，寒战，低血压，血氧水平降低等等......听起来有点可怕，但是医生会严正以待，随时观察患者的状态，用不同的药物（包括类固醇激素药物，或托珠单抗等）帮助治疗。
以DANNA家的回输后CRS反应为例：
在回输的第二天下午，患者开始发热至39.2℃，使用地塞米松等治疗后，体温下降。
回输后第9天的时候，发热卷土重来，发烧至39.3℃,血氧降至92,开始吸氧干预，判定为CRS二级。
同时，也持续监测白细胞介素6(IL-6)的水平。有研究提示，IL-6水平与CRS的严重程度相关。医生可能视患者的情况，会使用IL-6通路抑制剂托珠单抗进行治疗。
在回输的第12天时候，患者体温恢复了正常。
神经系统副作用
★ CAR-T疗法可能会引起一系列神经系统问题和症状，包括免疫效应细胞相关神经毒性综合征（Immune Effector Cell-Associated Neurotoxicity Syndrome, 下称ICANS）。
ICANS是什么？简单来说，就是CAR-T细胞过度激活免疫系统后，引发大脑或神经系统功能异常，有时候可能表现为突如其来的记忆力下降，记不住家人的名字或无法做简单算数，写字困难，甚至语言障碍或意识模糊等。
ICANS是CAR-T治疗后的重要风险，虽然发生率较低，但是需要医护人员和患者（及家属）保持高度警惕，早发现、早干预是避免严重后果，预后良好的关键。
低丙种球蛋白血症 ★ 丙种球蛋白（γ-globulin）是通过血清蛋白电泳迁移至γ区域的蛋白组分，主要由浆细胞分泌的免疫球蛋白（抗体）构成，其中IgG占比超过70%。在临床种，丙种球蛋白常特指IgG。
当CAR-T细胞在体内战斗的时候，它们不仅会攻击靶向的肿瘤细胞，也会误伤正常浆细胞。浆细胞是作为生产抗体的“工厂”，工厂遭受破坏后：
- 抗体的产量会大幅下降
- 血液中丙种球蛋白水平也随之降低
进而导致低丙种球蛋白血症。
低丙种球蛋白血症是CAR-T治疗常见的副作用，约70-80%患者会出现。与具有健康免疫系统的人相比，有这种副作用的患者更容易发生感染，例如：
- 反复的感冒发烧，容易发生肺炎等
- 对抗细菌/病毒的能力变弱
因此在做完CAR-T后，需要定期抽血，监测体内IgG的水平；当IgG<4-5g/L的时候，医生会考虑建议输注丙种球蛋白（打丙球），有些试验组也会推荐患者定期打丙球进行预防。
多数情况下，随着时间的推移（可能需要数月到1年），患者的免疫功能会逐步恢复。医生可能还会进行预防性抗感染措施，比如使用复方磺胺甲噁唑（就是俗称的“大白片”）和阿昔洛韦等。
CAR-T后还有许多症状需要注意，例如血细胞计数降低、感染或感染症状或过敏反应等等（篇幅原因我们无法一一展开），因此患者需要定期至医院进行复查，医护人员会监测患者的情况并随之进行对症支持或治疗。
还有一些家人们很关心的问题，比如：“CAR-T临床试验组”收费吗？还是完全免费？这些经济负担上的疑问往往也是大家关注的焦点。请继续期待《CAR-T全流程体验（6）：CAR-T治疗的费用》。
国际临床试验日后记
5月20日是国际临床试验日，这个特殊的日子里，作为骨髓瘤患者的家属，回想起我的家人参与CAR-T临床试验的这段日子，尽管充满了忐忑与挑战，但我们始终心怀感激。感谢那些默默奉献的医护人员和科研工作者，是他们的不懈努力，让前沿的医疗技术得以转化为照亮生命的希望之光。感谢每一位参与临床试验的患者，他们的勇敢选择，不仅为自己争取了更多生的机会，也为后来者铺设了更坚实的道路。
当我们看着亲人经历CAR-T治疗的每个阶段，那些深夜监测体温的焦虑、等待血检结果的忐忑，都因临床试验带来的希望而有了坚持的意义。临床试验承载着患者对生命的渴望，也凝聚着医学进步的力量，愿和骨髓瘤家人们共同见证更多医学奇迹的诞生，也祝愿每一位骨髓瘤病友长长久久，顺顺利利！
——Danna
采写：Momo子 | 排版：雨泽 | 审核：Danna
本文中涉及的信息仅供骨髓瘤病友及家属交流参考，不作为治疗用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。 相关阅读：
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发表于 2025-7-19 15:14:42
