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下载骨髓瘤之家的时候，还是两年前。两年过去了，爸爸化疗的每个过程都历历在目。这个帖子算是一个阶段性的总结贴，希望大家都CR久久。
我爸爸是 24 年 2 月确诊的，全身多处溶骨性骨质破坏，轻链K型，那时他刚过完 67 岁生日，因为长期骨痛多次求医，最终确诊了骨髓瘤。
我们确诊的过程有点曲折，但总的来说遇到了好医生算是比较顺利。
我爸的petCT和骨穿都是在春节前做的，实际上当时医生暗示有两个方向，一个是骨癌一个是骨髓瘤。因为爸爸有癌症史，合理怀疑是癌转移。
那真的是我永生难忘的春节，窗外鞭炮齐鸣，家家户户都是欢声笑语，只有我们家里在强颜欢笑，爸爸还支撑着做了几个菜，当然我们一家三口都味同嚼蜡。我几乎整天以泪洗面，一空下来就发疯一样在网上查资料，尤其害怕爸爸是骨癌，骨癌的疼痛光看病友的描述就让我发抖。我只能通过自己查到的知识七拼八凑，安慰自己综合各项指标，骨髓瘤可能性比较大。
节后我几乎每天都在刷医院的报告，看到结果的那一刻，我甚至松了一口气，即便现有的资料告诉我，骨髓瘤不可治愈，但是我已经了解到这个病的生存期比骨癌要长得多，是一个进展相对缓慢的血液肿瘤。
只不过爸爸知道结果以后，幻想破灭痛哭一场。他上一次哭，还是二十年前知道自己患癌的时候。只不过那时我还小，现在我长大了。
爸爸入院治疗的那天，是我妈妈的生日，我因为多日为他的病奔走，感冒发烧根本站不起来，只能让妈妈陪他去办入院手续。
入院后按部就班治疗，基因标危。四个疗程的红药水加硼替佐米加地塞米松，护骨针，到了第三个疗程又加了来那度胺。
只是第一个疗程我们就状况百出。先是从没有心脏病的父亲心脏房颤，BNP一度飙升到 900 多，半夜被仪器检测到异常而注射了强心剂。因为是隔离病房，消息闭塞，第二天早上父亲才打电话告诉我们。我们心急如焚也无能为力。第一针硼替打完就出现这样的情况，我们简直提心吊胆在过日子，第二针快要打时，父亲又打来电话，说是牙齿咬合处骨折，几乎吃不了东西了，他心态几乎崩溃…情况特殊，医院准许我们带一些软烂的食物给他。他勉强接受了第二针治疗，但是精神极差，很快开始发烧，呕吐，腹泻也接踵而至。
医生暂停了后续治疗，让他先出院了。爸爸入院时尚能活动自如，出院时面色灰暗，几乎走路都要人搀扶了。
也就是那个时候，我在网上遇到病友，加入了骨髓瘤之家的群，仿佛一下子有了精神支柱。我们这代人，大多是独生子女，凡事都要自己扛，遇到生离死别难免手足无措，但是网络的兄弟姐妹，给了我比亲戚还要有用的关怀和帮助。无论爸爸发生什么情况，都有病友及时回复宽慰，真的非常感谢大家！
第二个疗程马上要开始了，我非常焦虑，怕爸爸的心脏再度出现问题，又怕他吃不好没有抵抗力。幸好这次换了一个主管医生，根据爸爸的情况及时调整了方案，硼替拉长时间减少剂量，事实证明非常有效。后来的治疗便一直沿用这个方案，来那度胺加上后，爸爸肌酐升高，皮疹严重，坚持了两个疗程来那就停了。
第三个疗程的时候，爸爸觉得感觉好了很多，骨痛大大减轻，骨折肿痛的地方也有点消下去了，行动也方便了，精神也好了起来。熬了大半年终于等来了好消息，爸爸MRD阴性了。结合各项指标，医生觉得他心脏可能无法再承受大剂量打击，他最终没有移植，而是开始维持治疗。
维持治疗我们用的硼替佐米加地塞米松，一个月两次，单药维持。但是硼替毒性还是挺强，每次打好针爸爸要躺一个多星期才能恢复。至于发烧，肺炎，咳嗽，皮疹，腹泻，便秘这些副作用，已经忘记出现多少次了。只不过久病成医，多少也不像第一次那么慌张了。
即便指标向好，我始终不敢掉以轻心，直到现在，他虽然依然是MRD阴性，但也还有一些潜在的隐患需要控制。保持心情舒畅，不要劳累，但在身体允许的情况下做一点家务也是一种运动。爸爸现在已经完全能自理，还能买菜做饭，我很知足了，只希望他能多陪陪我。
最后，希望大家CR久久，家属自己也要照顾好自己！
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