曾经三家医院，现在一家医院搞定

Donna

窗明几净，有坐卧之安。

      多发性骨髓瘤，不仅仅需要疾病的全程管理，那又臭又长的病史，像裹脚布一样。
      医保政策又居多限制，导致病友颠沛流离，全城医院到处搜索药物，院外购药成为常态。
      明明是进入医保的药，可是院内却无药可用。

       2020年5月就诊时，在X医院，DRG结算，外购药禁令使用。
      刚确诊时，我们诱导治疗PAD方案，硼替佐米+多美素+地塞米松。
      硼替佐米和地塞米松在X医院治疗，多美素得去另外一家三甲医院RM医院。
      诱导治疗时，我们就两家医院交替进行治疗。可见繁琐
      2020年5月-12月，住院12次，阶段性胜利。

    2021年-2022年疾病相对稳定，VD方案「肚皮针」硼替佐米维持，像糖尿病病人要打胰岛素希望，疫情期间，有时自己上阵打都可以。
      或者R来那度胺口服维持，像高血压一样，抗压治疗。而骨髓瘤主要是将浆细胞压制住。
      期间这两年相对生活质量较好。
      硼替佐米和来那度胺，特殊门诊就可以开药，针剂或者口服维持。
     3-6个月住1次院大检查，评估下。甚至门诊评估检查也可。

      2022年12月份，多发性骨髓瘤首次复发，更改方案，用达雷单抗。
      使用Dpd两个疗程，因为泊那度胺使用期间， 中性粒比较低，血小板也低，改为DVD两个疗程后，疗效评估sCR。

     使用「达雷单抗」治疗之后，相对麻烦。前面8次要每周住院挂药1次。「达雷单抗」是个需要静脉滴注4-6小时的药物，所以要住院。因此住院了20次了。


      目前使用的方案是达雷单抗+伊莎佐米+地塞米松。
      进入每两周挂1次达雷单抗的状态，但是最近RM也开不出达雷，需要去一家红十字会医院，双通道开『达雷单抗』，然后去药店拿药，️医保结算。
     然后再找RM住院顺便开伊莎佐米。
     听起来是不是头大？！是，平常我操作起来，还可以？但是如果我要出远门呢？

     因此我找了家各科室都很强悍又相对比较容易住院的综合性医院。
     我的初衷是：让患者少走弯路，一家医院️解决的问题，不要多家医院来回奔波。
      坐标：福州
     你猜猜这是哪家医院？

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Bevann

一般操作不都是医院里如果没药，医生开处方外购。RM医院还不给开单抗的处方吗？

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Donna

Bevann 发表于 2023-09-15 04:26
一般操作不都是医院里如果没药，医生开处方外购。RM医院还不给开单抗的处方吗？

以前不用开处方，医院就有药，直接住院挂药就好了。

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