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骨髓瘤之家医患座谈会年度纪实（2023-2024）：以专业与温度，共筑抗瘤之路 自2023年5月起，骨髓瘤之家联合全国顶尖血液科专家团队，发起“医患深度对话”系列座谈会，打破传统单向科普模式，以“小规模、强互动、精准答疑”的形式，帮助患者掌握科学治疗理念，提升长期生存质量。 全国五站活动回顾第一站：杭州 | 2023年5月26日主办医院：浙江大学附属第一医院
领衔专家：蔡真教授团队 形式创新：15-20人圆桌会议，医患穿插就座，营造平等交流氛围。 内容聚焦：新药进展、副作用管理、复发应对、感染防控等。 病友互助：康复患者分享生活调理经验，传递“带瘤生存”的信心。
亮点： 
第二站：广州 | 2023年9月26日主办医院：中山大学附属肿瘤医院
领衔专家：夏忠军教授团队
特色内容： 针对华南地区诊疗特点，详解复发难治型骨髓瘤的应对策略。 病友互助环节：老患者分享饮食、运动、心理调适经验。 感人瞬间：一位年轻患者坦言：“看到前辈们活过10年、15年，我重新找到了希望。”
第三站：上海 | 2024年3月17日关联活动：武田制药“爱在持续，髓享人生”发布会
形式升级： 线上线下同步，扩大受益人群。 专家探讨持续治疗中的药物选择与生活质量平衡。
第四站：北京 | 2024年3月7日关联活动：红棉基金会“希望相髓”座谈会
核心议题： 精准检测技术（如NGS）在感染控制中的应用。 新冠后时代的骨髓瘤患者防护策略。
第五站：医疗行业会议患教会 | 2024年11月创新尝试： 借力大型学术会议，将患者声音传递至医疗产业链。 讨论创新药可及性与医保政策优化。
医患座谈会不仅是知识的传递，更是一场生命与生命的对话。正如一位家属所言：“我们学到的不仅是治疗方案，还有如何带着疾病依然活得有尊严。”未来，骨髓瘤之家将继续携手专家与患者，让专业与温度触达每一个需要帮助的家庭。
致谢专家团队：
蔡真教授（浙大一院）、夏忠军教授（中山肿瘤）、侯健教授（上海仁济）、陈文明教授（北京朝阳）等团队对活动的倾力支持，以及所有勇敢分享、积极参与的患者及家属 。
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发表于 2025-3-27 09:43:58
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