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骨髓瘤家人的自留地  亲爱的骨髓瘤家人们： 在充满挑战的治疗路上， 您是否渴望找到真正“懂你”的同伴， 一起面对面聊聊那些难以言说的困惑与选择？ 无论是刚确诊时的迷茫，对自体移植的担忧； 还是面对复发/难治的困境时， 正处于纠结是否选择 CAR-T 治疗的十字路口？
在这个充满希望的夏日， 骨髓瘤之家联合多家血液肿瘤患者组织， 诚邀你共同参与7月19日（周六）在河北燕达陆道培医院新院区举办的骨髓瘤之家线下茶话会及培爱血液病病友会。此次活动，我们不仅可以与其他骨髓瘤家人深度交流，共同探讨治疗方案和康复经验，更可以现场聆听专业人士的精彩分享，有相关诊疗问题还能直接线下咨询专家。
7 月 19 日活动安排 上午10:30：在河北燕达陆道培医院新院(河北省三河市燕郊高新区思菩兰路 35号)集合，认识新老病友。 中午聚餐： 午餐时间我们将自发组织小组交流，这是非正式、深度交流的绝佳机会，放下压力，说说心里话。 【刚确诊/考虑移植的病友及家属】可以讨论移植前准备、过程中感受、可能的风险、术后恢复及注意事项。 【复发/难治的病友及家属】可以一起探讨如何理解和评估CAR-T作为治疗选项，比如参与 CAR-T临床试验的门槛、流程、潜在风险与收益？商业 CAR-T 有哪些创新支付方式（如惠民保、援助项目等）可以减轻经济压力？带着问题来，听听“过来人”的经验。
下午14:00：一起参加培爱血液病病友会： 届时将有一位移植后 5 年的骨髓瘤病友进行分享，相信他的康复历程能为你带来宝贵的经验和精神鼓舞。 Danna 也会作为家属代表参与沙龙讨论，为我们骨髓瘤群体发声，关注药物可及性与支付问题，共同探讨在骨髓瘤治疗和康复过程中如何更好地支持患者，解决实际问题。 会后，你还将有机会聆听来自陆道培医院的血液肿瘤专家分享最新研究成果和治疗进展，获得权威的医学信息，并可向主任现场咨询。
这场活动，你将遇见： ✓ 跨越5年生存期的骨髓瘤康复者 ✓ 亲历CAR-T治疗的实战派家属 ✓ 可提供专业诊疗建议的资深专家 欢迎北京及周边地区的骨髓瘤患者及家属现场参会，报名请扫码添加 Danna，备注“719参会”。 期待与大家面对面交流，一起加油! | 
发表于 2025-7-3 08:58:20
