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大家好，我是骨髓瘤之家的运营，从0开始做到现在2年半，目前社群有5000位病友。最近遇到了一些瓶颈：专家资源少、患者参与度低、活动难推进。
经过一段时间的摸索，
终于找到了一些突破口，
尤其是如何与医院主任合作办活动，
今天把经验分享给大家，
希望能帮到同样在坚持的病友组织！
一、为什么患者活动需要医院支持？
1. 专家背书=患者信任
- 很多病友对非官方渠道存疑，但如果是医院主办的活动，参与意愿会高很多。
2. 解决“刚需”问题
- 患者最关心的往往是治疗方案、副作用管理、医保政策，这些只有临床专家能权威解答。
3. 长期合作能盘活资源
- 一旦建立信任，医生可能会主动推荐新确诊患者加入社群，形成良性循环。
二、我是如何“搞定”医院主任的？
1.通过患者转介：如果已有病友在某位主任那里治疗，可请他们帮忙引荐。
2.参加学术会议/义诊：许多医院会举办骨髓瘤相关会议（如“骨髓瘤关爱月”活动57），可现场与专家交流。
3.找准目标医院和专家
- 优先选择“患者基数大”的医院（比如三甲血液科/肿瘤科）。
- 关注“爱办活动”的主任：有些医生本身重视患教（比如发过患教文章、参加过义诊），合作概率更高。
3步建立联系
✅ 第一步：混个脸熟
- 参加该医院的线下义诊、学术会议（很多是开放的），结束后主动找主任自我介绍：“我们是骨髓瘤患者组织，希望能和您合作帮助更多病友。”
-举个栗子：我之前在同济医院的骨髓瘤讲座后，直接拦住了主任，送了手写的感谢卡+社群手册，成功加到了微信！
✅ 第二步：用“数据”打动他
- 发微信/邮件时，别光说“我们需要帮助”，而是强调“我们能帮您减少患者管理负担”：
> 参考话术：
> “X主任您好！我们骨髓瘤之家目前有XX位本地病友，发现很多患者对XX问题（如维持治疗、骨痛管理）认知不足，导致随访依从性低。我们希望能联合贵科室举办一场患教会，您只需提供1小时讲座，患者招募、场地、宣传全部由我们负责！”
✅ 第三步：降低合作门槛
- 首次合作建议从小型线上直播开始（医生时间灵活），后期再办线下。
- 提供完整方案：包括流程、患者需求调研数据、甚至PPT模板（减少医生准备时间）。
三、活动策划干货——如何让患者愿意来？
#1. 活动主题要“戳痛点”
- ❌ 普通标题：《多发性骨髓瘤科普讲座》
- ✅ 爆款标题：《骨髓瘤治疗中如何保护肾功能？》《最新医保政策解读：帮你省下XX元！》
#2. 设计“不得不来”的理由
- 前XX名签到送免费检测券（比如M蛋白筛查，可尝试和检验机构合作）。
- 现场送礼品。
- 病友现身说法：抗癌10年的李阿姨分享经验”。
#3. 线上+线下结合
- 线下：适合义诊、面对面咨询（患者更积极）。
- 线上：适合专家讲座（可录播回放，扩大影响力）。
四、如何长期维持合作关系？
定期反馈患者数据：向医院汇报活动效果（如参与人数、患者满意度）。
协助科研/调研：如帮助医院收集患者生存质量数据（参考《中国MM患者生存质量蓝皮书》8）。
申请基金会/药企支持：部分药企有患者教育项目资助，可联合医院申请。
#五、我们的成果 & 你的下一步行动
通过和陆道培医院、同济医院合作，
我们今年办了3场活动，新增病友XX人，
甚至有的医生开始主动推荐患者入群！
如果你也想尝试：
1️⃣ 先列出本地3-5家目标医院。
2️⃣ 准备一份简单的《合作提案》（需要模板可以私我）。
3️⃣ 从小活动开始，别怕被拒绝！
最后想说：
患者组织的成长就像骨髓瘤的治疗——缓慢但持续。也许今天只影响了一个人，但坚持下去，总有一天会改变更多。共勉！
（欢迎同行交流，评论区留言或私信~）
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发表于 2025-7-6 00:45:53
