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骨髓瘤之家
骨髓瘤家人的自留地
作为骨髓瘤患者和家属，你们是不是会在日常生活中听到这些话：
解释一下！ ★
1. 这病会不会遗传啊？
实际上，多发性骨髓瘤绝大多数（超过95%）是“散发”的，并非遗传病。它主要与年龄增长、免疫系统异常、接触某些化学物质（如苯）等后天因素有关，家族遗传性的案例非常罕见。问这个问题，非但解答不了疑惑，反而可能让患者和家人平添一层“是否连累后代”的无谓担忧。与其探究会不会遗传，不如给予当下的支持更有意义。
2. 怎么会得这个病？是不是打了疫苗/染发/乱吃东西/..........”
这种追问病因的方式，常常带着“归咎”的意味，仿佛患者做错了什么才招致疾病。
然而，现代医学对多发性骨髓瘤的确切病因尚无定论，它是多种复杂因素（如基因突变、环境暴露、免疫失调等）长期作用的结果。将病因草率地归咎于疫苗、染发剂或饮食习惯，不仅缺乏科学依据，更是在患者的伤口上撒盐——他们已经在承受疾病的痛苦，为何还要背负“自我招致”的愧疚感？我们需要的不是无端猜测，而是对疾病复杂性的理解和对患者处境的体谅。
3. 骨髓瘤别治了，迟早会复发，人财两空
这是最令人心寒、最具破坏力的“杂音”之一！
诚然，骨髓瘤目前难以根治，复发是常见的挑战。但医学进步日新月异，蛋白酶体抑制剂、靶向药、细胞免疫疗法（如CAR-T）等新药不断涌现，患者的生存期和生活质量已得到显著延长和改善。许多患者通过规范治疗，能获得长期缓解，甚至带瘤生存多年，维持较好的生活状态。
“人财两空”是极端悲观的断言，忽略了现代治疗的成效和个体差异的可能性。这种消极的预言，除了打击患者和家属的治疗信心、增加他们的绝望感，毫无益处。面对疾病，积极科学的治疗是通往希望的道路，而非放弃的理由。
4. 化疗伤身体，还是吃中药保守治疗吧
这种说法常常源于对化疗副作用的恐惧和对“天然无害”的误解。不可否认，化疗等现代治疗手段会带来副作用，但医生会严密监测并采取措施（如支持治疗、调整方案）来管理这些副作用，目标是控制疾病、延长生命、提高生活质量。而将希望完全寄托于未经科学验证的“保守治疗”（尤其是替代而非辅助的中药），风险极高。
骨髓瘤是恶性疾病，进展迅速，不规范治疗可能导致病情恶化、骨破坏加重、肾功能损害等严重后果，错失最佳治疗时机。中西医结合需在正规医生指导下进行，中药可以作为辅助手段缓解症状、提高耐受性，但绝不能替代经过循证医学验证的规范化疗、靶向治疗等核心治疗。
盲目选择“保守”，可能意味着放弃有效的治疗机会。
5. 医生都是坑人的，瞎开检查辐射太多
这种对医疗专业性的普遍质疑，破坏了医患信任的基石。骨髓瘤的诊断、分期、疗效评估、监测复发，高度依赖血液学检查（如M蛋白定量、游离轻链）、骨髓穿刺活检、影像学检查（如低剂量CT、MRI、PET/CT）。这些检查是医生精准判断病情、制定和调整治疗方案不可或缺的依据。现代医学影像设备的辐射剂量控制已非常严格，医生在开具检查时都会权衡利弊，其带来的诊断价值远大于微乎其微的辐射风险。
将必要的医学检查污名化为“瞎开”、“坑人”，不仅是对医生专业判断的不尊重，更可能误导患者拒绝关键检查，导致误诊、漏诊或延误治疗。建立对医生专业性的基本信任，是共同对抗疾病的重要前提。
其实，还有一些看似特别“正能量”，“都是为了患者好”的话语也不是特别建议，例如：
“要坚强一点啊！”
“想开点，心态最重要”
“你吃太少了！要多吃一点！”
……
这些话听起来很正面，但却容易变成一种“道德绑架”。
生病的人不是不想坚强，不想好好吃东西，而是他们太累了。他们经历了治疗的副作用、骨痛、失眠、焦虑……甚至还要面对将来不定时的疾病复发。一句“要坚强”，甚至天天忧心忡忡的“你要多吃加强营养”，如果没有理解的基础，反而像是在责备他们脆弱，他们不配合治疗。
同样，乐观情绪很重要，但骨髓瘤不是“心态病”。患者甚至家属恐惧和情绪波动是真实存在的，是病痛带来的结果，而不是“自己想太多”。
面对骨髓瘤这样沉重的疾病，有些“积极乐观”，往往带来了无形的压力，甚至让病人感到孤立无援。亲友最需要的，从来不是一味的“打气”，盲目的“照顾”，而是真正的理解与陪伴。
屏蔽令人不舒服的“杂音”，少一些“正确”的说教。
多一些温柔的陪伴，能成为他们坚持下去的力量。
如果你觉得这篇文章有共鸣，欢迎转发给身边正在经历相似经历的朋友，也欢迎留言，分享你曾听过让你难过的“安慰话”。我们一起学着，更好地爱与支持彼此，走过漫长的骨髓瘤治疗之路。
[color=rgba(0, 0, 0, 0.9)]撰文：Momo子 | 排版、审核：雨泽[color=rgba(0, 0, 0, 0.9)]
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发表于 2025-7-19 15:18:16
发表于 2025-7-20 00:14:36
