Ceepo患者组织经验交流分享会

Donna

中国患者组织交流大会，
被邀请来参加的时候，还懵圈状态
这是什么？来干什么？能解决什么问题？

当我看见罕见病人，“瓷娃娃”，SMA等
那些海报上的人真实出现在你面前，
而且我还一百度，个个都是顶流明星，
他们在社会上占据的向上力量，
多方聚力，为各个患者群体发声……

他们多少次努力奔波的身影，
他们多少个穿梭在会场的周末，
他们以患者为中心，让患者先行，
推动药物进入医保，落实到患者身上。

民间组织能走通这个流程，
使患者真正意义上的受益，实属不易。
这道路漫漫，吾将上下而求索。
我突然间，真切感受到了～
身上的使命感油然而生。
最后，很庆幸加入这个温暖的大家庭。
同时由衷感谢Roche 举办这次活动
          ————骨髓瘤之家Donna

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