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细数【骨髓瘤之家】参加的那些会议2024

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发表于 2024-11-2 07:26:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建福州
2024年,全国多地举办了多场聚焦多发性骨髓瘤(MM)等血液肿瘤的患者关爱活动。这些活动由公益组织、医疗机构、患者社群及药企联合发起,旨在提升疾病认知、促进医患沟通、分享前沿治疗进展,并为病友提供心理支持。以下是全年重要活动的盘点:
1. 北京站 | 3月7日 “希望相髓”骨髓瘤患者关爱座谈会
主办方:广州市红棉肿瘤罕见病公益基金会、骨髓瘤之家、瀚森制药
亮点
  • 聚焦多发性骨髓瘤的诊疗与长期预后管理
  • 专家与患者面对面交流,探讨复发难治病例、药物可及性、感染防控等核心问题




2. 上海站 | 3月17日 “爱在持续,髓享人生”武田发布会
主办方:中国初级卫生保健基金会、骨髓瘤之家
形式:线上线下同步(上海上戏艺术书店)
内容
  • 临床专家分享骨髓瘤持续治疗策略(如维持治疗选择、副作用管理)。
  • 患者故事环节:真实经历传递抗癌信心,强调长期带瘤生存的可能性




3. 上海站 | 5月19日 “首届培爱血液病病友会”
主办方:红棉公益基金会、陆道培医疗集团、淋巴瘤之家、骨髓瘤之家等
地点:上海新道培血液病医院
特色
  • 覆盖白血病、淋巴瘤、骨髓瘤三大血液肿瘤群体。
  • 康复患者经验分享+专家科普答疑,助力病友优化治疗决策
  • 发布“血液肿瘤120”急救知识手册(针对感染、出血等急症)。





4. 5月18日 罕见病日特别活动



5. 北京站 | 8月4日 第四届中国淋巴瘤病友大会(086大会)
主办方:淋巴瘤之家、红棉公益基金会
规模:近500人参会(患者、专家、企业代表)
议题
  • CAR-T、双抗等创新疗法的临床应用。
  • 药物经济学讨论:如何平衡疗效与治疗成本。




6. 上海站 | 11月6日 进博会患者关爱专场
(结合国际药企最新药物进展,探讨海外疗法在国内的落地前景。)


7. 上海站 | 11月24日 同济医院“CR之路,愈你同行”患友会
主办方:上海市同济医院、淋巴瘤之家、骨髓瘤之家
成果
  • 启动“血液肿瘤120”急救项目(针对化疗后感染、血小板危急值等突发情况)。
  • 专家强调“完全缓解(CR)后仍需警惕复发”,分享维持治疗经验。





第八场:陆道培免费资助自体干细胞移植




8. 陆道培医疗集团 | 自体干细胞移植资助计划
公益支持:为经济困难的血液肿瘤患者提供免费或部分资助的移植机会
适用病种:多发性骨髓瘤、淋巴瘤、白血病等。
2024年活动总结:三大核心价值
  • 医患协同:专家从“临床治疗”延伸到“生活质量管理”,患者从“被动接受”转向“主动参与决策”。
  • 经验共享:康复病友的案例证明,规范治疗+感染防控是长期生存的关键。
  • 前沿希望:CAR-T、双抗、移植技术优化等进展,让更多难治复发患者看到曙光。

展望2025:期待更多创新药纳入医保、更精准的检测技术普及,让患者“治得起”也“治得好”。

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 楼主| 发表于 2024-11-11 00:44:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
3月骨髓瘤关爱月两场活动,北京与上海
5月陆道培交流大会、南京病痛挑战基金
8月4日上海淋巴瘤大会
11.6进博会(药企)
11月23日同济医院交流大会
一年中的七、八场活动。
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 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
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 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
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