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2024年，日历一页页翻过，
时间如同流水般悄然流逝，
却记录着一段不同寻常的旅程
——老爸的MM“战斗”日记！
一、治疗背景与复发
父亲（63岁）于2024年4月因多发性骨髓瘤复发（原方案：达雷妥尤单抗+伊沙佐米+地塞米松）面临治疗选择。复发时骨穿浆细胞比例达37%，提示疾病进展需调整方案。
二、关键决策节点：商业CAR-T vs. 临床试验
1. 商业CAR-T的局限
- 驯鹿CAR-T不在百万医疗险外购药清单，需符合“三线治疗失败”适应症。
- 痛点：治疗线数评估模糊，导致决策困难。
2. 临床试验的转机
上海长征医院尝试：推荐科济BCMA CAR-T临床试验，但因评估为“二线进展”（不符合严格入组标准）被拒。
福建协和医院突破：
- 乙肝病毒DNA拷贝数正常，协商成功，争取入组机会。
- 入选传奇生物BCMA CAR-T临床试验补录（严格筛选），成为关键转折点。
三、CAR-T治疗全流程与风险应对
1. 治疗时间线
- 5月：淋巴细胞采集； 桥接方案
- 6-7月：CAR-T细胞制备（6周）；
- 7月10日：回输CAR-T细胞。
2. 副作用管理
- CRS（细胞因子释放综合征）：回输后7-10天持续高烧（40℃），经对症控制平稳；
- 长期血象波动：血小板维持70左右，低丙种球蛋白血症需每月输注丙球（20g/月）。
3. 疗效评估
- 从1-2个月时评估VGPR到完全缓解（CR）：骨髓瘤相关指标清零，无后续用药需求；
- 生活质量：恢复日常活动（钓鱼、每日步行万步），接近正常生活。
四、经验总结与建议
1. 临床试验的潜在价值
- 严格筛选≠无望，需主动沟通个体化条件（如协和医院对乙肝状态的灵活评估）。
- 关注补录机会，部分试验因进度或样本需求可能放宽入组。
2. 保险与费用规划
- 提前确认商业险覆盖范围，明确“三线治疗”定义（必要时寻求主治医生书面证明）；
- 外购药清单动态更新，可联系保险公司补充谈判。
3. 治疗线数评估
- 建议在复发时由多学科团队（MDT）明确治疗史分层，避免因定义模糊错失机会。
4. CAR-T治疗注意事项
- 副作用窗口期（尤其是CRS和血象波动）需密切监测；
- 长期免疫支持（如丙球输注）对预防感染至关重要。
五、反思与感恩
迷茫中的坚持：从上海受挫到福州破局，体现多方咨询与不放弃的价值。
- 医疗团队协作：协和医院对乙肝问题的灵活处理、战主任的专业推荐为成功核心。
- CAR-T疗法的突破性：尽管过程波折，最终实现深度缓解，印证新技术对难治患者的潜力。
结语
父亲的经历既是医学进步的缩影，也提示患者家庭需兼具战略耐心与主动行动。未来将持续关注CAR-T长期疗效及骨髓瘤领域新进展，为潜在挑战未雨绸缪。
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发表于 2024-12-30 23:36:36
发表于 2024-12-31 09:08:19
发表于 2024-12-31 09:20:46
