骨髓瘤线上茶话会：倾听你的故事

Danna丹娜

骨髓瘤之家的家人们：

大家好！
我是骨髓瘤之家的丹娜，
一名骨髓瘤患者家属以及志愿者。
今天，我向大家发起邀请函，
我们即将举办第一期骨髓瘤线上茶话会！

一、 缘起：我们在一起

还记得确诊时的迷茫和无助吗？
还记得治疗过程中的艰辛和坚持吗？
还记得那些来自病友和家属的鼓励和温暖吗？
我们深知，
与骨髓瘤抗争的道路上，我们并不孤单。
为了搭建一个互相支持、分享经验的平台，
我们决定举办这次线上茶话会，
让我们*温暖相聚，携手同行*！


二、 回顾：点滴汇聚成河

为了这次茶话会，我们做了很多准备工作：

*1.收集患者故事：
我们收集了多位骨髓瘤患者的真实故事，
他们中有与病魔抗争多年的“老战士”，
也有刚刚确诊的“新朋友”。
他们的故事，或感人至深，或充满力量，
相信一定能给大家带来启发和鼓舞。

*2.整理科普资料：
我们整理了关于骨髓瘤的科普资料，
包括疾病知识、治疗方案、药物信息等，
希望能帮助大家更好地了解疾病，科学应对治疗。

*3.准备互动环节：
我们精心设计了互动环节，
例如：病友分享等，希望能让大家在轻松愉快的氛围中交流学习，收获友谊。



三、 展望：未来充满希望

这次线上茶话会只是一个开始，
未来我们还会举办更多形式多样、内容丰富的活动，例如：

* 3月上海的线下交流会：** 让我们有机会面对面交流，分享经验，互相鼓励。
* 线上专家讲座：邀请权威专家为大家讲解疾病知识，解答疑惑。
*心理辅导：提供专业的心理辅导，帮助大家缓解压力，树立信心。

我们相信，只要我们团结一心，互相支持，就一定能够战胜病魔，创造更加美好的未来！


四、 邀请：期待您的参与

线上茶话会：说出你的故事，我们倾听

今天，我们相聚在这里，
不是为了谈论疾病的沉重，
而是为了分享彼此的故事，
倾听彼此的心声，在轻松自在的氛围中，
找到共鸣，获得力量。

1.说出你的故事

还记得确诊时的情景吗？
是晴天霹雳，还是早有预感？
还记得第一次治疗时的感受吗？
是忐忑不安，还是充满希望？
还记得那些与病魔抗争的日子吗？
是孤独无助，还是坚强勇敢？

每个人的故事都是独一无二的，
都值得被倾听，被记录。
在这里，你可以畅所欲言，
分享你的诊疗经历、心路历程、生活点滴。
你的故事，
也许会给他人带来启发和鼓舞；
你的经验，也许会成为他人前行的灯塔。

*我们倾听

在这里，
我们不做评判，只做倾听者。
我们会用心聆听你的每一句话，
感受你的每一份情绪。
你的快乐，我们与你分享；
你的痛苦，我们与你分担。

*轻松自在，畅所欲言

这次茶话会，
没有严肃的议程，没有固定的主题，
只有轻松自在的氛围和真诚的交流。
你可以随时发言，
可以分享任何你想分享的内容。
我们相信，
在轻松愉快的氛围中，
大家能够敞开心扉，畅所欲言。

最后，我诚挚地邀请您参加我们的骨髓瘤线上茶话会，说出你的故事，倾听他人的故事，在分享和交流中找到力量，携手同行！

**活动时间：2025年2月28日14:00

**活动平台：腾讯会议

让我们相约线上，不见不散！

                                骨髓瘤之家的丹娜

PS:如果今天的线上茶话会没有解答你的疑问，希望3月骨髓瘤关爱月各类科普线上讲座，大家可以准备好问题提问，专家们能为你答疑解惑。

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