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2020 年 5 月，
那根刺入父亲骨内的骨穿针，
也扎在了我的心上。
起初听到诊断结果时真的觉得天塌了，
那些陌生的医学术语像冰冷的刀片，
把我们原本平静的生活割得支离破碎 。
直到第一次带着父亲参加医院举办的病友交流会，
看着周围那么多有着同样眼神的家庭，
我才意识到原来我们并不是一座孤岛，
甚至有种不用解释的默契。
2022 年年底，
我正式加入骨髓瘤之家的日常运营组，
主要负责社群运营。
还记得最初加入时的小心翼翼，
那些医学术语、治疗路径、资源网络，
既是我需要的求生知识，
也是一座座很难跨越的高山。
在前辈们的耐心指导下，我慢慢找到了方向。
2023 年，那是父亲确诊的第三年，
也是我从单纯的“求知家属”向“服务者”转变的一年。
那时父亲面临复发，
我不得不逼着自己去翻越这一座座大山。
当我第一次成功帮一个新确诊家庭对接上医疗资源时，我突然发现：
曾经我遇到的困境，
如今却可以用来帮助他人脱困。
这让我感受到了前所未有的价值感，
这就样，我开始一路狂奔。
2024 年，我跑去参加美国的 ASH 会议，
了解到很多骨髓瘤治疗的最新信息。
在国内也到很多城市参加各大医院举办的患教会，
自己也组织了几次小型的病友交流会，
还作为骨髓瘤之家的组织代表参与了多场医患对话沙龙的主持人。
在这个过程中我听过太多因为信息不对称而错失机会的遗憾，也见证过精准信息和关键决策如何改变治疗轨迹。
因为骨髓瘤群体中中老年人比较多，
他们打字比较慢，
很多时候说不清楚自己的情况，
所以平时我们语音通话会多些。
我希望通过我们的每一次交流分享，让每个徘徊在十字路口的家庭都能看到清晰的路标 。
到了 2025 年，
我粗略估计了下应该有沟通过超过 2000 个家庭，
给大家分享诊疗信息，科普疾病知识，
整理病历资料，对接临床试验，
这已经成为我的日常之一。
但我最骄傲的成绩单，其实在家里。
确诊五年多后的今天，
父亲在接受了 CAR-T 治疗后保持着高质量的生活，更重要的是，因为我从事这份工作，父亲从最初的消沉、被动听命，变成了能与医生平等对话、参与决策的“战友” 。
这种对生命的掌控感，
让他找回了作为患者的尊严。
回过头看，我想对自己，也对所有家属说：
痛苦没有白费，
它最终都转化成了我们理解彼此的能力 。
绝望从不是终点，它往往就是希望的起点 。
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发表于 2025-12-7 05:37:31
楼主