家人同行录
在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。
本期口述者：史今阿姨
许久没弹消息的 1 群今天中午忽然消息蛮多，好奇大家都聊啥呢就点进去爬了爬楼，原来是有家人在请教史今阿姨入双抗组后用药的相关情况，然后就看到了73 岁的她非常认真的打了好几段长文字，详细分享了她的治疗经过和近况，还从病人视角讲述了家属的不易和自己心态的变化。
以下是我根据聊天记录做的整理，一起来听听史今阿姨历经千帆后掏心窝的真心话吧。
1 我连后事都想好了
我今年 73 岁，2021年确诊多发性骨髓瘤IgG-k型（伴髓外），到了2024年，病情再次髓外复发。
那是我最黑暗的一段日子，不仅四线用药全都耐药，此前四药、五药联用我都试过了（包括当时还没进医保的埃普奈明）。因为我体重有 170 斤，这种按体重计算的药，每次化疗我都要自费六万多。看着慢慢被掏空的家底，我实在无力承担，心里已经默默做好了放弃的决定。
当时的骨盆处的髓外肿瘤已经发展到了 14 公分，直接压迫神经导致我瘫痪在床。锁骨、肋骨下面和皮下，只要用手一摸，全是大大小小的疙瘩。那时候的我已经想放弃了，甚至开始在脑子里安排自己的后事了。
我的主治医生得知我的情况后，建议我去参加临床试验再搏一把。当时我对“进组”一无所知，也真是不想治了。医生跟我说“请你相信我，我一定给你一个奇迹”。这句话那么温暖，那么坚定，那么自信，这也给了我信心。
2 我又能重新站起来了
可能是我运气好吧，奇迹还真的发生了。
2024 年11 月，我通过筛选成功加入了塔奎妥单抗的临床试验组。当时我身上已经多处髓外，锁骨、肋骨下面和皮下都能手摸到大大小小的疙瘩（我不知道那也是髓外）。12 月底开始用药，在初期的爬坡阶段，那些疙瘩就在逐渐缩小消失。病情稳定后，我开始每个月注射一次。
期间我多次发烧，有时常规治疗根本压不下去。项目组的医生非常负责，严密排查后确认这是塔奎妥单抗引起的细胞因子风暴，注射了托珠单抗后很快就控制住了。至于副作用，主要是指甲部分发生了凹陷，但在医生指导下足量补钙后，已经有所改善。
2025 年 3 月第一次 PET-CT 复查，肿瘤消失98%，之前压迫神经导致我瘫痪近一年的 14 公分髓外肿瘤完全消失，结合骨穿结果，综合评估定为sCR。
我现在走路完全正常，在家可以拖地、洗衣做饭，日常家务活保证不累的情况下我都能做。
3 家属比我们更辛苦
现在的我每天都心存感激，感激家里的亲人这些年对我的照顾，感激医生的救命之恩，感激赶上了新药时代，感激国家的好政策。尤其对于家人，他们其实更辛苦。
我身高1米71，体重化疗前170斤，化疗后头发掉光又拉又吐体重骤降到120，到最后已经不睁眼不吃不喝，我自己已经放弃在安排相关事情了。但孩子们一直不放弃，拿着我的病历四处求医，北京、天津的医院都跑了个遍，我女儿为带我四处求医辞去了服装设计师的工作，陪我化疗日夜守护，我太知道家属的辛苦和压力。
化疗丧失味觉，吃肉如同嚼木头，甚至连吞咽都困难。女儿把肉打成肉糜盯着我吃，咽不下去喂我喝水往下送，天天念叨“鱼肉蛋奶豆”。就这样把我的身体底子慢慢补回来了，现在体重又将近160斤。就这还不敢减肥，怕影响治疗，后面注意控制下吧。现在回想起来，女儿总是在我不愿吃或吃完饭时恳求我：“妈妈，再吃一口，咱就再吃一口好不好？”现在想想真是又心酸又幸福。病友们，大家在饮食上一定要听劝，只有给身体足够的营养，我们才有本钱和疾病斗争。
作为病人，我总想努力减轻他们的负担，我想在座的各位病友同样也是。但说实话：“只有治好病人，才能真正解放全家。”我坚持到现在得到这个还算不错的正果，大家也不要灰心，想尽一切办法多问多打听，和其他病友互通有无积极治疗，一定能找到通向光明的路。这不是妄想，是真真切切的实话，光明就在前方，不要灰心，不要放弃，坚持下去，哪怕是为了亲人。
我和女儿说，你照顾妈妈六年，工作没了家底掏空了，自己孩子不敢生，太辛苦了。女儿只回了我一句：“我什么都不要，我就想有个妈，就想有个家。”
4 希望就在前方日
之前我从不相信治愈之类的话，认为那只是口号，通过我自身的经历，对科学工作者、对医生、对未来都有了新的认识，可以说改变了我之前的认知。现在别人再怎么有不同的见解，我依然不改对他们的敬佩和尊敬，只想真心的感谢他们，感恩每一天。
每月我去治疗时，有时会看见主治医生繁忙的身影，有种说不出的感觉，谢谢这两个字太小太轻，根本不能表达我满腔的感恩之情。我把感恩化作回报，在这发出来，激励我的病友，一起负重前行。
内容整理/排版：雨泽| 审核：史今阿姨
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