|
|
姐姐22年7月确诊多发性骨髓瘤以来，生活是一直追赶着治疗向前的。
三年多的时间里，我们拼尽全力对抗疾病，可每当复发终究不可避免时，我才真正明白主治医生最初说的"极高危"意味着什么。
每一次带着病历去找医生，对方的反应：惊讶、皱眉、惋惜、无可奈何地摇头。相似的场景在上海、天津、北京，无论走到哪个血液科，场景几乎一模一样。
年轻的病人、多处髓外病灶、高活跃度的肿块、高危突变基因——这些话我们被反复告知。同样不幸的病程里，她的路，都似乎比别人更艰难。
化疗、靶向药、免疫抑制剂、放疗、CAR-T……
大部分时间都在"三周住院、一两周院外"的循环里计算着日子。不停地跑医院，和医生沟通用药方案，查进展，约床位。但心里始终有一种信念：只要可以一个方案接一个方案、一种新药接一种新药用下去，就能换取继续向前的时间。也许哪一天，这个病就能被某种方式治愈。毕竟有人三年、四年都没复发，也有确诊九年的阿姨，到现在还在坚持治疗。
VARD四药方案用了两个疗程，医生说没达到预期疗效，换药。DK-decp六药联用四个疗程，终于达到部分缓解。之后又做了10次放疗，联合塞利尼索和泊马度胺桥接，接着进行了BCMA靶点的CAR-T治疗。从2022年7月到2023年9月，一系列方案下来，算是阶段性的小胜利——髓内清零，髓外残留较小病灶。
2023年9月到2024年5月，姐姐几乎不用住院，过了八个月高质量的日子。我们甚至开始想，她什么时候能找份轻松的工作，重新回到社会生活。2023年年底，她还和妈妈去云南旅游了半个多月。2022年的春节是在医院度过的，但2023年的春节，一家人是在家里一起庆祝的。那些治疗中的呕吐、恶心、掉发、便秘、发烧、感染、无力，好像都成了已经被打败的过去。
但是，阴霾被短暂抹去的喜悦，终究没能挡住复发来得太快。2024年6月，新的髓外病灶压迫到了骶髂骨神经。可及的新药赶不上耐药的速度，对别人有效的药，对她却没有用。还没上市的双抗，一周七万的费用，经济上无法支撑。因为髓外的高危状态，进不了任何临床试验组。面对这些，才是真正的崩溃。
痛到整夜无法入睡。三四种止痛药叠加着用，她还是会有疼得大声喊叫、无法忍受的时刻。我才知道，注射吗啡也要20分钟才能起效。跑遍了上海的专家门诊，一天跑两个外地城市去找医生，得到的方案无非三种：要么花120万再做一次已经上市的BCMA靶点CAR-T，但因为她做过一次，有效率可能只有50%-60%；要么从香港买还没上市的双抗，一周七万，也许能部分缓解；要么就保守治疗，但要随时做好心理准备。我们已经无力承担已上市CAR-T的费用，也没有新靶点的临床研究愿意收她入组。
几次去找傅教授，我能看出他对我每次红着眼眶的不忍，也一直为姐姐这么年轻感到惋惜。最终，他愿意让我试试他们中心即将开展的一项临床研究。可项目迟迟没有启动——经济环境不好，药企的研究经费一直没到位。最后，教授让我用他的名字去徐州医科大学附属医院找他的朋友。他说："我知道他在做一项新靶点的CAR-T研究，你去试试看能不能收你们入组。也许能少收点费用。去试试吧。"
不幸中，总还是有一些幸运的。徐医的李教授接收了我们，愿意用最新的靶点试一试。GPRC5D靶点的研究显示，对90%的BCMA靶点复发后的患者有效。绝望里，算是砸开了一点缝隙。
虽然依旧很难。髓外的肿瘤，最大的已经有13厘米，对所有的化疗药物都没有反应。即便做了CAR-T，复发仍然可以预见。但有方案，就是最好的。有方案，就意味着还有下一步可以走。
从2024年年底开始，在徐医接受治疗——
先后两次不同靶点的CAR-T，中间用过双抗药物维持，一直到今天，依旧是每月每周的去医院，依然艰难，甚至可以说越往后越艰难。
并发症会越来越多，不良反应也会越来越多，身体能承受的治疗方案越来越少。
即使经历了柳暗花明的时刻，很多次以为走到了尽头，又出现了一条新路，但到了深夜，还是会气馁，会害怕。是突然想起来的害怕。但我也学会了和害怕共处。
直至今天，还是依然坚信：只要可以一个方案接一个方案、一种新药接一种新药用下去，就能换取继续向前的时间，能向前，就有希望。
今天为什么写这些呢？
因为今天是母亲节，我想致敬我的妈妈，
从姐姐生病至今，妈妈全年365天的陪伴姐姐，在家，出门，住院，检查，生活起居，护理按摩，如影随形的照顾着姐姐。她默默咽下所有痛苦，带给我们的永远是乐观，坚强。我的妈妈就是一棵蓬勃的树，是姐姐的依靠，是我们家所有人的依靠。
爱你妈妈！
还因为这几年，有很多关心和询问我无法回答，也有很多痛苦和艰难无处诉说。说"还好"的时候，觉得好像轻视了姐姐受过的苦；说"不好"的时候，也明白这些痛苦很难让人真正感同身受。密密麻麻的细节和经历，不知该从何说起。就在这里大概地告诉大家吧。
感恩那些真心的关心和牵挂。也感恩一路上的医生、护士、护工，还有那些转药、赠药、寄药的病友，还有帮忙寻找临床方案的骨髓瘤之家志愿者们。
我选择继续相信奇迹。
|
|
发表于 
发表于 
楼主
发表于 
