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我父亲，2023年8月确诊为多发性骨髓瘤，IgA型，1q21扩增，高危。在这个十八线城市，第一次听说这个病，永远记得那个夜晚，医生说：中度贫血，结合核磁结果，基本上是多发性骨髓瘤，明天入院治疗吧。天昏地暗，完全不知所措，对这个病一无所知，再大的难也要打起精神，而后就是按部就班按照医生的计划进行治疗。所幸医生极好，给予极大的信心及鼓励：虽然无法治愈，但是可像高血压慢性病那样控制进展。经过4个VCD疗程的诱导治疗，骨痛消失，贫血改善，然后进行自体干细胞移植。其中经历过移植大化疗、带状疱疹的痛苦，好在一切苦难都挺过来了。倔强的父亲选择用伊莎佐米+来那度安进行维持治疗，因为他想出去杭州继续干活，口服药的便捷是他的首选。这2年，是我们的快乐时光，父亲恢复了正常的生活。2026年春节，我看父亲脸色有点白，劝解父亲进行大检查，很不幸的事：复发了，血红蛋白68g/l。虽然父亲没有其他不适，但是我知道他一定经历了很多痛苦，只是他不知道或不愿意让我担心。
接下来就是复发用药的选择，在骨髓瘤之家，我也学到了很多，对这个病有了较全面的认识。当医生提出我们选择卡菲佐米还是CD38单抗时，我果断选择了CD38+泊马度安的方案，单抗选择了艾莎妥惜。2026年2月开始治疗，现在是第三期的治疗中，父亲身体明显改善，血红蛋白98，三线粒细胞正常，肝肾功能正常。我看到了初步的胜利曙光，虽然这条路很难，但是人生就是这样嘛，兵来将挡水来土掩，也许某天，我们没有办法去创造奇迹，但是我唯一的希望：父亲的时间能够足够的延长进展时间，不要遭罪，安稳的无痛苦的余生。
骨髓瘤之家，犹如一道光，照亮这些困难的家庭，我们看到：大家是一起在面对难题，不再是单枪匹马，是温暖、有希望。感谢！
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