在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。
本期口述者：@老唐，骨髓瘤患者家属
老唐是我们骨髓瘤之家交流群里很活跃的一位家属，他朴实、真挚，谁有问题都愿意搭把手。
跟他聊了一个多小时，本想问问治疗经验，结果被他和他妻子的故事打动了。
他说得最多的一句话是：“我老婆不容易。”
不是具体哪一件事。是一辈子。
一、人家都是家属瞒患者，我家反过来
2024年12月，社区组织退休人员免费体检。
老唐妻子查出尿蛋白两个加号。同事提醒她，要去大医院复查。
她去无锡人民医院看了肾内科，又转诊血液科，还自己去了一趟苏州大学附属第一医院。
最终确诊：多发性骨髓瘤。骨髓里的浆细胞占比80%。
确诊后，妻子把检查报告拿给老唐看过。老唐看不懂。妻子没有任何症状，只是偶尔有轻微口腔溃疡——但谁还没个口腔溃疡呢？老唐以为就是个普普通通的小毛病。
但妻子知道这是什么病。
可她没跟老唐解释，也没告诉儿子。
那段时间，又赶上儿媳妇生孙子。儿子一家回无锡住了将近四个月。妻子每天上午去地铁站做安检，下午回来买菜、做饭、打扫卫生、洗洗涮涮，帮着照看刚出生的孙子，和平时没什么两样。
老唐每天上班、做兼职，没有任何人察觉妻子有异样。
直到2025年3月底，儿子一家回合肥了。妻子才住进医院。
住院后，她给老唐打电话：“你过来一下。”
老唐赶到病房。妻子坐在病床上，平静地告诉他：“老唐，我这个病，其实是血液癌症。”
老唐说，那一刻他整个人都蒙了，感觉天都塌了。
“人家都是家属瞒患者，我家反过来，是我老婆瞒我。”
这句话，老唐在采访中反复说了好几次。不是抱怨。是心疼。
二、工资卡里的钱，一分不留全转给了妻子
老唐什么也没说，只做了一件事：
把工资卡里的钱都转到了妻子卡上。
以前家里的钱是老唐管。妻子住院之后，他主动交了权。而且，之后每个月的工资、兼职挣的钱，一分不留，全部打给了妻子。
他心里清楚——妻子一个人面对恐惧，没跟任何人开口。
把钱都放在她那里，好让她心里有底，踏实，不作难。
三、四十度高温，他一日三餐往医院送
去年八月，妻子进仓做自体移植。
进仓后她就感冒了，医生先把感冒控制住，才开始打药。前后一个多月才出仓。
老唐在饭店跑菜多年，跟大厨偷了不少手艺。妻子进仓后，他换着花样做。再顶着近四十度的高温，一日三餐送过去，一顿没耽误。换下来的衣服用手搓，再认真消毒。
妻子没胃口吃不下的时候，他就熬粥、做烂面条、煮冰糖苹果水……为了妻子能多吃一口。
妻子出仓后，老唐就没再请过假。上夜班时，白天都是他做饭；上白班时，头天就把菜都备好。山珍海味达不到，但鸡、鸭、鸽子这些能补身子的，他买好、洗净、剁好，分成一份一份的，码在冰箱里。
妻子想吃的时候，拿一袋出来炖就行。
妻子的身体一两个月后基本恢复过来，能吃下一碗米饭了。
四、19 万医药费，他没跟儿子要一分钱
当问到治病的花费时，老唐一笔一笔都说得很详细。
前期检查诊断花了2万，采干动员4万，移植用的自费药马法兰6万。现在维持治疗，每个月来那度胺一盒，以前700多，上个月降到了300多。硼替佐米以前300多一针，现在170，每月打两针。还有护骨针，加起来每月自己要花1000多。
从看病开始到现在，一共自费花了19万。
妻子每个月退休工资将近两千块钱。老唐上班之外还打零工。对于只能靠自己靠工资生活的人，这已经是笔不小的花费了。
但老唐说：“医保还是帮我们解决了大头，多亏了政策好。”自体移植光住院费用将近10万，医保报销后个人只掏了2万。办了门特，日常查血、头疼脑热开个感冒药，基本不用自己花钱。自费超过1.5万还能启动大病二次报销。
五、跟儿子通电话，每次都是“好着呢”
采访中，老唐好几次提到孩子。话不多。但每句都让人心里一紧。
“小两口刚成家开销大。我们帮不上忙带娃，心里过意不去。”
不管自己有多难，他每个月都会给儿子转一千元钱。妻子住院时，儿子给的钱，他们一分没留，在孙子周岁时包了红包还回去了。
老唐说这些的时候，没有抱怨。只是陈述。
每次跟儿子通电话，老唐和妻子都说“好着呢”。
病好了没有？好着呢。
钱够不够？够着呢。
身体行不行？行着呢。
没有一个字是真的，但这就是父母。
他们把所有的难都咽下去了，到嘴边就剩三个字：好着呢。
六、群友们都知道的剪茶枝：“我才56，咋也能再干十年”
老唐说，今年他干了一个月茶树剪枝的活儿，赚了一万多。
刚知道骨髓瘤是癌症那会儿，老唐心里没底，不知道要花多少钱，也不知道能不能治好。后来他加入了骨髓瘤之家病友群。群主跟他说，有新药、有临床试验托底，他心里踏实了不少。
他现在每天都会花时间看群里的消息。周围人不知道妻子生病的事，他也不说。“只在病友群里跟大家聊，都是经历过的，大家都懂。”
看到有人刚确诊吓得不行，他就把自己走过的路讲给对方听。
“当初我也是被别人这样开导过来的。”
七、旅游计划：结婚32年从没旅游过，想带她出去走走
老唐说，妻子生病前，是他们结婚32年最幸福的一段日子。
赡养父母的义务尽完了，儿子毕了业、买了房、结了婚，从没有过的轻松。
虽然妻子病了，好在能治，只是还需要吃药。日子也渐渐回到了生病前的样子。妻子主内，老唐主外。
小区绿化好，环境安全，妻子现在每天在小区里走上三四公里，回来做饭、收拾屋子、看看电视剧。她看得很仔细，一集不落。老唐有时候陪她坐下看，但看一会儿就会打瞌睡。
两人结婚32年，从没出门旅游过。老唐计划着，以后找个时间，带妻子短途走走——到上海看看，或者去南京、杭州。他自己最想去湖南，看看伟人的故乡。
“长途怕她身体吃不消，短途应该没问题。”
八、说起妻子的爱好，他话一下多了起来
采访快结束的时候，我问老唐，你有什么爱好吗？
他想了一下，说：“我小学学历，哪有啥爱好。”
只是喜欢喝茶，茶叶是安徽亲家自家茶园种的。年轻时喜欢看篮球比赛，姚明、易建联的比赛几乎每场不落。
但当我问起妻子的爱好，他话一下多起来。
“她年轻时多才多艺，人也长得不丑。部队全所运动会，四人接力赛跑，她们组拿了第二名，几千人了不得呀。”
“她喜欢唱歌，还参加过全民K歌，唱得可好了。”
后记★
和老唐聊完，脑子里一直回响着电视剧《我的父亲母亲》的主题曲。
那一代人，童年吃过苦，年轻时白手起家，中年赡养老人、拉扯孩子。好不容易熬到孩子成家、老人善终，可以缓缓气、歇几天了。病，却找上门了。
他们不抱怨。不麻烦子女。就算生了病，先想着能帮衬一下孩子。
他们把一辈子的积蓄花在房子上、孩子身上。到了自己看病，也尽量不给孩子添负担。
每次通电话，都说“好着呢”。
愿生活，别再让他们那么难了。
如果你也想参与《家人同行录》的分享，可以通过留言区简要叙述下你家的情况及想与家人们分享的主题，在骨髓瘤之家社群直接联系运营小组任一成员（@Donna、@雨泽）。
内容采写：孔雀河 | 排版：雨泽 | 审核：老唐
声明：本文中涉及的信息仅供骨髓瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
相关阅读：
| 
发表于 
