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晚上翻了翻骨髓瘤之家视频号的评论区，看到了一些让我心里挺五味杂陈的留言。比如：
“CAR-T 120万啊！大部分人都没这个钱！”
“钱的厚度决定生命的长度！你是有钱人！”
“前面的费用普通人也承担不起啊……”
说实话，这已经不是第一次看到类似的评论了。一直以来，都没敢公开聊这个话题，因为特别能理解评论者敲下这些字时，背后那种深深的无奈和落差。平时都说骨髓瘤是一场持久战，是马拉松，但确实也是一台“碎钞机”，很多家庭为了治病掏空了家底，甚至举债前行。当看到别人用上了前沿且价格不菲的治疗手段并取得好效果时，那种“如果有钱，我的家人是不是也能这么好”的酸楚，是真的会让人产生强烈的落差感的。
在群里或者私下里，大家偶尔无奈地吐槽两句，发泄一下情绪，其实也都懂这个意思，都能互相体谅，毕竟这个群体里谁家不是在泥泞里咬牙蹚路呢？
但趁周末夜深人静的时候，还是忍不住想和大家聊一聊，为什么我们在公共网络上，大可不必去钻这种“TA就是因为有钱才治的好”的牛角尖。
首先，这真的会寒了那些愿意站出来给新病友打气的老病友们的心。
其实我看到那些评论的第一反应是：这有违了我们邀请分享者作为过来人为大家加油打气的初衷。不管形式是图文还是视频，我们邀请的分享者都是长期交流过程中大部分家人公认的“真诚善良的康复榜样”，评估维度是有故事、心态好、爱分享、能鼓励到别人，而不是只邀请有些人觉得的“有钱人”。
大家试想一下，同样经历过数次骨穿、化疗、复发折磨的老病友，通过既往的规范治疗或接受了新型免疫疗法后，好不容易熬过了那些艰难阶段进入稳定期，本可以关起门来过自己的安稳日子，慢慢淡出这个充满不美好回忆的圈子。但他们为什么还要站到聚光灯下，把自己的经历、走过的弯路、积累的经验用尽量轻松的语气分享给大家听？为了名，为了利？这两点我们好像都提供不了，或许换个他们都爱说的一句话会更好懂，那就是：“就当积个德吧”。
我们请他们来做分享，是想让大家看到那份面对疾病时的韧性、主动学习的智慧和不向命运低头的态度。
他们答应来做分享，是想鼓励新确诊或正在治疗中的病友，“你看我当时情况更糟糕都挺过来了，你们也可以的”，帮助大家建立对抗骨髓瘤的信心。
如果在评论区或群聊中把他们所有的努力、煎熬和对命运的抗争，轻飘飘地全部归结为一句“因为你有钱”，这对他们太不公平了。这种阴阳怪气的网络氛围如果蔓延开来，以后还有哪个过来人敢轻易分享？
事实上，这种影响已经出现了。之前有家人用了商业保险报销了 CAR-T，非常细致地想把怎么理赔、怎么走流程的经验主动分享出来帮助大家。但在整理内容的过程中，我们却变得极其谨慎，因为在群聊时提及此事就已经被人各种尖锐提问了，生怕发出来后又有人觉得心里不平衡，甚至留下刺耳的评论。你看，因为这种顾虑，真正有价值的经验反而被堵住了，这对整个骨髓瘤群体来说，难道不是一种巨大的损失吗？
其次，治骨髓瘤这条路，从来不是只有“有钱才能治得好”这一道单选题。
就像陈文明教授在首届中国血液肿瘤病友大会骨髓瘤专场上说的那句大实话：“有钱有有钱的治法，没钱有没钱的治法。”
经济条件允许的，现在可以选择四药联合；经济条件一般的，用三药联合或者其他性价比高的方案，同样能取得不错的疗效；如果真到了山穷水尽、复发难治的地步，还有临床试验可以去争取。
就拿大家觉得高不可攀的 CAR-T 来说，用上它的方式也有很多种：有的是自费的（当然，按现在的网络氛围，他们大概率是不敢主动出声了）；有的是靠早年买的商业保险报销的；还有很大一部分病友，是靠着自己不放弃去到处打听，成功入组了临床试验免费用上的。
谁的钱都不是大风刮来的，大家都是在各自的家庭中量体裁衣、尽力而为。我们不需要去盯着别人的钱包看，更不必拿别人的治疗方案来制造自己的焦虑。
抗击骨髓瘤，拼的是什么？
拼的是你对疾病的认知，是你和医生的配合，是你能不能敏锐地捕捉到对自己有用的资讯（比如临床试验、医保政策、赠药项目），更是你每一天吃好睡好、绝不放弃的精气神。
在这条路上，多看些正向的经验，多学点实用的干货，比盯着落差自怨自艾要有用得多。
每个人的身体底子不一样，每个家庭的经济情况不一样，这世上没有完全相同的两个人，更没有完全一样的病人。不必去和别人比，只要根据自己的情况，做出了当下最合理的选择，那走的就是属于自己的最合适的治愈之路。
愿我们都能少一点比较，多一点包容；少一点戾气，多一点微光。
一起向 CR，不仅是个口号而已，更是一个群体慢慢形成的内在支持体系的体现，大家一起加油吧。
以上，又站着说话不腰疼了，仅代表个人主观观点，若喷请轻~
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