家人同行录
在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。
本期口述者：@彩云，六十岁，四川眉山人，骨髓瘤病友
推荐我采访彩云姐的病友说：“她的治疗惊心动魄但又充满希望。”
当我了解到，她确诊时骨穿的浆细胞占比高达86%时，我忍不住又问了一遍，确认自己没有听错。正常人骨髓里浆细胞不到5%，主要职责是生产抗体，剩下的地盘留给红细胞、白细胞、血小板。彩云姐的骨髓里，近九成被骨髓瘤细胞占满了，正常的造血被挤到墙角。更棘手的是，这些癌细胞会不停“啃”骨头，把原本结实的骨骼蛀出一个个空洞。
当时，彩云姐得有多疼？她又是怎么熬过来的？
采访开始前，彩云姐刚刚从公园回来，说每天9点都会去公园，因为这个时间人少，可以摘掉口罩呼吸新鲜空气。她会先慢跑，然后再快走，再用拉伸带做做拉伸。下午还要去打打牌。还笑着说，如果不戴口罩，没人会把她往病人这块想。
但当我问出86%这个数字时，我感觉到气氛一下子就凝重了起来。接下来彩云姐毫无保留地道出了她当时的情形以及真实的想法。
“拿到骨髓瘤确诊的那一刻，我完全没有了意识。他们让我走我就走，让我住院我就住院……”
“骨痛到不能动，哪怕是喘气稍微大一点，都会非常痛。医生把止痛针和止痛贴都用上了。”
“止痛贴一贴2000块，管七天。出院时不能带回家，贴过后还要回收。是管控非常严格的止痛手段。”
“起码有一两个月的时间，我变成了一个一句话都不说的哑巴。我的脑子里只剩下痛，只有一个想法，只要不让我这么痛就行。”
后来我才知道，彩云姐是曾带过两百多人团队的保险销冠，而就在确诊前，她还陪孙女去划皮划艇，去公司参加团建。
这个反差，让我忍不住想多问几句。于是询问了确诊前发生了什么。
一、确诊前：以为只是腰椎间盘突出
彩云姐把时间拉回到了2024年12月。
因为感染了甲流，不仅喉咙像吞刀片，还感觉全身骨头关节都很痛。在县医院住了一周，按照流感什么检查都做了，并没有查到原因。
她老公一听，马上要求出院，转去了成都的医院。做了一个外送的检查后，医生说还有一些检查得慢慢做。但那天已经是腊月二十六了，彩云姐不想在医院过年，就央求医生开了止疼片，放她回家了。回家后，随着甲流的好转，加上止疼药的作用，她就把医生让年后过来完成检查的要求忘到了脑后。
过了年，就又去上班了。虽然还有些腰痛，也只当是老年人常见的腰椎间盘突出去做按摩。
日子好像又回到了正常轨道。但身体其实一直在发信号。
一直到五一假期。儿子带他们夫妻俩出去旅游，有个玻璃栈道，她自己居然爬不上去，是老公前边拉着、儿子在后面推着才上去的。当看到手表提示心率高达每分钟151次时，儿子提醒她一定得去好好查一下，可她还是没当回事，觉得就是腰间盘突出影响的，不是啥大事。
所以，第二天孙女要去冲浪央求她一起，她竟然还陪着孙女一起去了。
5月4号，公司团建，也照常去参加了，直到做活动时跑了几步竟有快窒息的感觉，她才意识到身体出了问题。
在时隔近四个月之后，又住进了成都的医院。在骨穿检查出来前，医生就说50%的概率可能是骨髓瘤。
虽然家人瞒着她，但“骨髓瘤”这个初步诊断就像是开关一样，她的疼痛突然就失控了。
二、雪上加霜：胆囊炎又来了
到真正确诊骨髓瘤时，彩云姐已经被迅速升级的疼痛摧残得不成样子。而对VRd方案反应之大，呕吐、发烧，更是进一步加重了她的痛苦程度。
每天昏昏沉沉，看不到一点希望。
对于护士善意地宽慰：“彩云阿姨你笑一下嘛，不要整天都是愁眉苦脸的。”她也挤不出一丝一毫的笑脸来回应。
有一天晚上10点多，整日里被疼痛折磨到有点麻木的彩云姐，腹部突然出现了刀割般的剧痛——急性胆囊炎。这让她一个多月不能吃东西，只能喝点米汤。体重从116斤一下瘦到九十几斤。
“我觉得我可能就到此为止了。”彩云姐说到这里时，我甚至能感到她当时心灰意冷的绝望。
三、转机：一次转院，一次换药
就在彩云姐陷入绝望之时，她的家人在四处想办法。
她女儿在网上挂到了天津血液研究所安刚教授的号。安刚教授看了她的报告和用药反应后，建议马上换用达雷妥尤单抗联合的D-rd方案。
考虑到她当时住的医院，达雷妥尤单抗不能报销，就转到了解放军西部战区空军医院。
这一次求助和转院，也为彩云姐的治疗带来了转机。
用达雷妥尤单抗两个月后，肿瘤细胞就已经清除了95%。虽然也经历了肺部感染，但是疼痛的逐步减轻，甚至自己又可以独立下床，一点点的好转迹象，把生命力从死神手里拉回到了彩云姐的身体里。
四、与时间赛跑：赶在保险到期前完成CAR-T
没想到这一轮的惊心动魄刚结束，下一轮与时间赛跑的惊心动魄又开始了。
因为彩云姐之前购买了商业险，有大病险而且追加了CAR-T的保障，而她的保险1月下旬到期。如果先做移植再做CAR-T，保险就过期了。医生们反复研究，最终决定先做CAR-T。
从而开始了赶在保险到期前，完成CAR-T的时间赛跑。
“我的主治医生做了很多工作，11月中旬采集完淋巴细胞后，当天就送去制备，之后每天都帮我催进度，而且基本上每天也都会跟我汇报进展。”
原计划CAR-T制备需要3到4周，结果20天左右就完成了。
12月中旬进行了回输，1月初顺利出院。
赶在1月下旬保险到期前完成了CAR-T!
CAR-T回输，彩云姐没有进仓，就在自己住的病房里，拉上帘子完成的，而且只是发了三天烧，其他时候都没什么大的感觉。
出院那天，彩云姐说她有点不敢相信，耗在医院快8个月的治疗真的就这样结束了。但是这次出院之后，她真就不需要再住院了，只是靠口服泊马度胺做维持治疗，而且M蛋白都已经清零了。体重又长回到一百零几斤，身体状况基本上恢复到原来健康时候的95%以上了。甚至再次讲起来，都感觉有点遥远。
五、医生说：你要感谢你的保险
彩云姐说，她在出院后给医生送去了锦旗表示感谢，可医生却对她说：“你更应该感谢的是你买了保险。”
我知道这句话从一个医生嘴里说出来，分量真的不一样。因为彩云姐说在病房里看到太多因为没有保险而纠结要不要用药的家庭。有保险让医生可以无后顾之忧地用药，不用考虑这个药医保能不能报，不用考虑病人能不能承担，不用在“救命”和“费用”之间做选择。
所以彩云姐说她最庆幸的事，就是2003年加入了保险行业。不是因为这份工作让她赚了多少钱，是因为这让她在20年前就给自己和家人买好了保障。
这次116.6万的CAR-T费用不但一分没用自己掏，还全部由保险公司垫付在前。大病险也累计赔付了35万元，并在出院后获得了5万元的康复金。
六、想对病友们说
现在的我虽然知道骨髓瘤是没法治愈的，但我也一点都不怕了。因为如果我不戴口罩的话，没人能看出我生过病，而且我自己也感觉我完全就是一个正常人，我认为从功能上我已经治愈了。
生病不代表我就不是健康人了。只要能够吃得下、能够睡得着、能够拉得出，我就是健康人。就即使是那些健康的人，也不是什么病都没有的，不生这个病可能会生那个病。
咱们骨髓瘤，虽然发病初期确实很痛苦，但只要首次治疗规范，做好定期随访，注意个人卫生，都会取得不错的治疗效果的。而比起其他恶性肿瘤，我们疗效更好，生活质量也更好。
而且现在的新药层出不穷，科学这样发达，假如说有一天复发了，还有第二轮药。每轮治疗能让我维持几年十几年，到80岁，我就已经活够了。
但是一定不要轻信偏方神药，一切听医生的。
我们好多微信群里的病友，都互相加了微信，彼此常联系，互相鼓励。我相信我们一起携手，一定可以往下走，而且走得更好。
七、癌最怕爱
聊到这时，彩云姐说家里人喊她吃午饭了，语气很平静，很幸福。而我们的采访也就此结束了。
采访中间，她曾接了一个电话，是儿媳妇打来的，替她去开泊马度胺的药。挂了电话，彩云姐跟我说：“我儿媳妇对我特别好。”她说这话的时候，语气里带着一种毫不掩饰的骄傲。
这也让我想起采访中，她说虽然生了病，虽然真的很难受，但是她觉得自己很幸福。
“从我确诊那天开始，8个月的治疗里，我老公一直不离我左右，把我照顾得无微不至。怕我治疗反应大，我挂吊瓶的时候他一眼不错地盯着，每次换新药，更是整宿整宿不合眼地守着。儿子、女儿、儿媳妇，也都围着我转，帮我找医生、想办法。我病得这么重，可一家人从来没有放弃过我。就算老天爷真的要收走我，我也认了，因为全家都尽力了。”
一家人都尽力了，这大概就是病友介绍彩云姐时说的“充满希望”吧。
也正是全家人抱成一团的努力，才把彩云姐从死神的漩涡里拉了出来。因为癌最怕爱，爱来了癌就被吓跑了。
后记 ★ 采访中，彩云姐还和我说了一件特别不可思议的事儿。 她说年轻时曾经手部被化学灼伤，要用止疼药。但当时医生怕她产生药物依赖，就偷偷换成了两粒维生素。一直到出院时，医生才和她说了实情——其实是她自己从意识层面的相信，起了止疼药的作用。
两粒维生素，能当止痛药。
靠的就是相信。
她说：“活到80岁没问题。”
她说这话的时候，笑了。
我也把这份相信，送给彩云姐，也送给所有骨髓瘤病友。
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丹娜 骨髓瘤之家 社群负责人 各位家人好，我是丹娜，骨髓瘤之家的社群管理员，也是一名骨髓瘤病友家属。
从 2020 年初刚确诊时的天塌了，到陪父亲熬过复发、做完 CAR-T，如今看着他重新找回高质量的生活，我深知这条路有多难，但跌宕起伏的过程中也深刻验证了：绝望从来不是终点，而是希望的起点。 从求助、自助到助人的这几年，我接触了超过 2000 个骨髓瘤家庭，帮大家梳理病情、整理病历、分享前沿资讯、推介诊疗路径。如果你或者家人刚确诊骨髓瘤感到迷茫，或者治疗中遇到了坎儿，可以扫码加我微信申请入群交流。咱们群里有很多中老年病友家属，打字慢没关系，加了微信后时间方便的话，咱们直接语音慢慢说。 因为自己淋过雨，所以想为更多人撑把伞。前面的路，咱们一起努力走好，大家一定都能长长久久的，让我们一起功能治愈！
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内容转录：孔雀河 | 排版：雨泽 | 审核：彩云姐
声明：本文中涉及的信息仅供骨髓瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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