住院次数大公开｜一起抱团，把数字变成力量！

Danna丹娜

Danna父亲住院次数大公开：从58次住院到CAR-T新生，记录父亲的抗骨髓瘤足迹

父亲的住院次数全记录
- 2020年确诊年：12次  
  （诱导治疗：4个PAD疗程+移植，DRG结算+外购药，1个疗程跑2.3次医院）  
- 2021年维持期：7次  
  （VD5疗程，来那度胺口服，终于喘口气）  
- 2022年平稳期：7次  
  （来那度胺维持，年末换方案前的宁静）  
- 2023年达雷年：22次*
  （达雷妥尤单抗为主，每周1次→每2周1次，频繁跑医院成了日常…）  
- 2024年CAR-T年：10次
  （达雷耐药后转CAR-T，全流程仅3次住院！后续门诊检查搞定）  

总计58次住院
——每一针、每一药、每一趟都是生命的勋章！  

病友互动话题：住院次数大公开或者你的住院次数是多少？
1️⃣ 治疗方案 VS 住院频率
- 达雷单抗输注期间：爸爸的“住院之王”，每周报到，病友们是否同感？  
- CAR-T疗法：3次住院+门诊随访，长期治疗负担大减！你体验过吗？  
2️⃣ 哪些阶段住院最频繁？
  移植期？维持期？耐药换方案时？评论区晒出你的“住院地图”！  
3️⃣ 省心小技巧分享
  - 如何协调DRG结算和外购药？  
  - 门诊检查替代住院的妙招？  

Danna给病友的鼓励
父亲从58次住院到CAR-T后近乎正常生活，印证了两件事：  
1. 治疗的艰辛终有尽头——耐药后的新疗法
（如CAR-T）可能是破局关键；  
2. 数据背后的希望：达雷频繁入院≠永远如此，科技在进步，未来可期！  

你的每一次住院记录，都是照亮他人的路标
1.点击发帖，带上话题 #住院次数大公开#，分享你的治疗故事！  
2.匿名可勾选，留言区等你“报到”

社群小贴士
- 住院次数多≠治疗失败，可能是方案特性（如达雷需密集给药）；  
- CAR-T等新疗法大幅减少住院，符合条件的病友可关注临床试验；  
- DRG结算技巧：联合主治医生规划疗程，减少无效住院！  

一起抱团，把数字变成力量！

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Danna丹娜

2020年5月-2023年12月共计48次

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随风

为什么4年后做移植，一开始不做?我是当年化疗6个疗程就自体干细胞移植了，巧了我也是好医保住院保，基本自己没花钱，一年才保费500多

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Danna丹娜

随风 发表于 2024-03-26 09:18
为什么4年后做移植，一开始不做?我是当年化疗6个疗程就自体干细胞移植了，巧了我也是好医保住院保，基本自己没花钱，一年才保费500多

2020年5月4个PAD疗程后，同年11月4日自体移植，达到CR完全缓解。
2022年12月首次复发了，自体移植也会复发的

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Danna丹娜

随风 发表于 2024-03-26 09:18
为什么4年后做移植，一开始不做?我是当年化疗6个疗程就自体干细胞移植了，巧了我也是好医保住院保，基本自己没花钱，一年才保费500多

你好年轻，40多岁确诊的，你几几年确诊的，目前用什么维持？

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随风

我22年4月确诊的，当时说是孤立性的，其实这东西基本都是多发性的，放疗20次，23年5月复查好几个指标超了，右腿骶骨，右侧下颌骨都很疼，接着连续6个疗程PAD方案治疗，两个疗程后基本就不怎么疼了，后来做了两次自体干细胞移植，现在第二次移植出仓一个多月了，这几次复查都正常，也不吃什么药，就是消化系统不太好，经常胆囊发炎，饮食不能乱吃了。医生说完了要维持治疗的，要么半月打一次硼替佐米，要么吃个药，得2年连续维持。

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Danna丹娜

随风 发表于 2024-4-12 19:54
我22年4月确诊的，当时说是孤立性的，其实这东西基本都是多发性的，放疗20次，23年5月复查好几个指标超了， ...

你最终选择采取什么方式维持呀？

随风

每两个礼拜一次硼替佐米，磷酸帕二钠，地塞米松注射

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Danna丹娜

随风 发表于 2024-07-21 06:19
每两个礼拜一次硼替佐米，磷酸帕二钠，地塞米松注射

我们最近刚做CART，CART是过的药物，之后复查下就不用再继续化疗了。

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Danna丹娜

2020年5月确诊起12次
使用外购药+DRG结算，频繁出入院。
1个疗程联合两家医院2.3次出入院
诱导治疗4个PAD疗程+动员采干移植。
2021年7次
维持治疗，硼替佐米*5，
来那度胺瑞复美口服
2022年7次
来那度胺口服维持。2022年12月换方案
2023年22次
以达雷妥尤单抗为主的治疗，频繁出入院
2024年10次
达雷+伊沙佐米DID，4月耐药转CART疗法
共计58次——记于2024年10月31日

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