六年了，她还好

雨泽

《六年了，我还好》。

这是@年轻人   5 月底发布的帖子标题，我只改了一个字就完成了二创。


六年了，我还好

2019.05.29~2025.05.29，是她确诊整整6年，CAR-T回输第290天的日子。（相关阅读：好发于中老年人的疾病居然看中了我这个青年人…年轻“老母亲”的骨髓瘤治疗日记）

这么一算，我和@年轻人  （之前一直叫她娟姐，但现在改了这个昵称我也改下口吧哈哈）也算认识 6 年了。为什么说是“算认识”6 年了呢。因为骨髓瘤之家最早搭建社群时她是最早进群的几位新成员之一（我们为什么要做骨髓瘤之家，要怎么做，做成什么样），以年轻患者本人的身份帮助鼓励了很多病友和家属，而且后来才知道她还去过我们工作室聊参与患者组织工作的事，不过后来因为身体原因未能成行。那年我三十，老板送别她时，我坐着如喽啰，只侧目看到一个纤瘦的背影，直到后面一直在线上向她请教一些运营事宜（其实是白嫖她宝贵的时间精力，咳咳~）时，才知道那天的那位女生就是她。

借着我在她帖子下的评论，忽然先想多说下复查前的这种心态，平时工作过程中会和很多肿瘤病友或家属交流，复查前的低调、紧张应该是大多数人都会有的、觉得很舒适的心理状态，怎么说呢，类似于“秀恩爱死得快”？如果后面复查结果不好，很容易觉得是因为之前太高调太嘚瑟了才被打脸，所以很多人会有憋着一口气的感觉：“如果这次复查顺利，我一定认真分享下鼓励鼓励其他病友。”

这种心理我觉得描述为“复查前的静默期”应该较为准确，类似一种情绪上的自我保护机制。面对不知道如何的复查结果，内心充满了不确定性，复查前的低调和沉默就像是在情绪上给自己垒一道缓冲墙，刻意压制住交流分享的冲动，就害怕从满满地期待到结果不大好的落差会让自己很痛苦，如果自己结果都不好，担心自己之前树立的“积极形象”、传播的“乐观信息”会影响其他人。或者说刻意低调其实是内心已经在默默地做最坏的打算，这样复查结果无论好坏都能接受，每次复查真的就像开盲盒。

还好，昨天又看到她发帖了：


我SCR啦


我不知道娟姐改名 @年轻人 是基于真实年龄、确诊时间还是 CAR-T 回输时间，不管从哪个维度她都的确很年轻，真心的恭喜这位年轻人，愿战果继续保持个十年八年的。也祝福其他更多的“年轻人”，美好的未来属于你们，只要坚持就有希望！