|
|
每年骨髓瘤之家都会组织参与一系列主题丰富的线上患教讲座（尤其是 3 月份的国际骨髓瘤关爱月），由多位骨髓瘤领域的权威专家为骨髓瘤病友和家属提供最新、最全面的疾病知识与康复指导。这些讲座不仅涵盖了骨髓瘤的疾病科普知识、前沿治疗进展、日常护理要点，更有专家们饱含深情的寄语，为病友们点亮了希望之光。为了方便大家回顾和学习，我们特别做了往期讲座中的精彩内容摘录，包括专家的暖心寄语、实用的科普知识以及细致入微的护理指导。
让我们一起重温这些为爱学习的瞬间，汲取知识的力量共同前行！
最近发现有好多家人陆续在与骨髓瘤抗争33年，他一直在坚持这篇文章下留言：
除了大家简短、真诚但很有力量的话语外，我看到的更多的是这两个字：信心。在抗击骨髓瘤的漫长征程中，规范的诊疗方案、不断取得进展的新药新疗法无疑是坚实的武器，但「信心」同样是骨髓瘤患者和家属不可或缺的“心药”与“铠甲”。
骨髓瘤作为一种需要长期管理的疾病，治疗过程可能伴随起伏，身体和心理都会面临极大的考验，这个时候坚定的信心其实也能起到很重要的作用，所以本期摘录主题就先从暖心的专家寄语开始吧。
本期摘录•信心篇：专家寄语
南方医科大学南方医院魏永强教授：我相信对任何一个骨髓瘤患者来说，患病都是一件非常不幸的事。但值得庆幸的是在目前这个时代，新药层出不穷，国家的医保政策也非常好，很多疗效不错的新药都纳入了医保，所以患者朋友们不要灰心丧气。目前总体上，骨髓瘤患者的中位生存期（OS）是7到10年。对于我们患者个人来说，用上现今的药物先努力坚持7到10年，在这段时间里，还会有更多新药会面世的，届时会有更多的治疗选择，所以将来的治疗总生存时间肯定是不止7到10年的，会越来越长。我们只要坚持，就一定会有合适的治疗手段，通过科技的发展一定会带来更好的疗效。祝福所有的患者能够早日康复，所有的家人一起过上正常人的快乐生活。
北京大学人民医院路瑾教授：在对疾病长期战斗的过程中，我们也体会到，治疗骨髓瘤跟其他疾病可能都不太一样，真的要并肩战斗。比如说白血病，治疗效果好不好，可能一年就可以见分晓；而淋巴瘤病人是有很大的治愈可能性，病人后期可能也不再随访了。唯独只有骨髓瘤，是“你在病就在”，需要跟医生长期并肩战斗的一个过程。
我们还是那句话：未来，我们在一起。
——摘自【讲座回顾】“移”路相随患教直播第1期：北京大学人民医院血液科专场
上海瑞金医院阎骅教授：随着检测技术不断的提高，以及更多的新药进入临床，多发性骨髓瘤的诊断和治疗现在进入到一个良好的阶段。如何让患者获得长期生存并且保存良好的生活质量，我想有以下几点：
第一，首先希望患者和家属要与主治医生保持良好的沟通关系，只有团队作战才能够取得最好的疗效。
第二，要树立战胜疾病的信心，不管是高危还是低危，要记住现在有很多的药物最终能够帮助患者来克服这些难题。虽然治疗并不绝对是一帆风顺，可能会出现一些副作用，可能会有疾病复发等等，但要相信医生都会帮助患者找到解决问题的方法。
最后希望患者朋友们都能够获得疾病的治愈的同时，保持良好的生活状态。
——摘自【讲座回顾】上海交通大学医学院附属瑞金医院阎骅教授科普答疑：细胞遗传学高危前线多发性骨髓瘤的治疗
苏州大学附属第一医院傅琤琤教授：祝越来越多中国的骨髓瘤患者能有长期的生存。目前国内有很多骨髓瘤患者，生存时间已经到了10年以上，和他们10年前进行自体移植是分不开的。看到这些患者非常健康的生活，是做大夫最大的成就。接下来，有更多的新药，比如CAR-T等等。我们中心7年前做CAR-T和自体移植联合治疗的高危患者，目前疾病控制也非常好。也让我们非常欣慰。但仍有更多患者面临各种高危病情，现有医疗条件还不能克服，需要通过更多的临床试验来解决这些问题。
最终希望中国的患者，通过正规的治疗，都能获得长期的疾病控制。
——摘自【讲座回顾】“移”路相随患教直播第2期：苏州大学附属第一医院血液科专场
武汉同济医院王迪教授：多发性骨髓瘤并不是一个很可怕的病，大家一定要改变观念。目前我们会把多发性骨髓瘤慢慢转换成慢病来治疗。为了更好的转化为慢病，就一定要做到一线规范化治疗：有条件的做自体移植尽量去做；实在没有条件做移植也一定要达到足够长的疗程或最深层次的缓解之后再进入维持，并且维持治疗一定不要断。
——摘自【讲座回顾】“移”路相随患教直播第4期：武汉同济医院血液科专场
讲座完整内容可查看：
往期直播讲座回顾
相关阅读：
|
本帖子中包含更多资源
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
|
发表于 