“髓享未来”多发性骨髓瘤患者关爱活动温暖落幕

MM资料室

9月7日，由北京康盟慈善基金会主办、武田中国公益支持的“髓享未来”2025年多发性骨髓瘤患者关爱活动在青岛举行。来自北大人民医院的路瑾教授、青岛市市立医院的钟玉萍教授等专家与患者代表、骨髓瘤之家负责人等齐聚一堂，通过病友故事分享、疾病知识科普、医患互动等环节展开交流。

多发性骨髓瘤作为我国第二常见血液系统恶性肿瘤，目前还没有治愈的方法。骨髓瘤患者通常要经历”缓解 - 复发 - 再缓解“等病程，许多人往往会因为这些不确定性而感到焦虑和不安。有人担心复发，也有人厌倦长期服药，甚至也有人因为经济压力而不得不中断治疗。

"随着诊疗水平的提升，多发性骨髓瘤患者的平均生存已由以往的2–3年提升至约5–7年，疾病正逐步以“慢病化/可功能性治愈”为管理目标。"北京大学人民医院骨髓瘤-淋巴瘤病区主任、主任医师路瑾教授表示："多发性骨髓瘤的治疗理念正转向‘全周期慢病管理’，包括在条件合适时采用口服/日间治疗，以减少患者来回奔波，尤其适合老年、体弱或合并其他基础疾病的患者，帮助大家提高生活质量。”


北京大学人民医院骨髓瘤-淋巴瘤病区主任、主任医师路瑾教授

医院及医务团队也在努力为我们患者创造适合“慢病管理”的环境，为了落实全周期慢病管理模式，已有多地医院已经成立血液专科中心，提供持续性、规范化的诊疗服务。青岛市市立医院血液科主任、主任医师钟玉萍教授介绍，医院已成立当地首个多发性骨髓瘤诊治中心，在“专病专治”的同时建立了多学科会诊机制、血液科日间病房等，为患者提供周期性规范用药与就诊的绿色通道，尤其照顾到老年与合并其他基础疾病患者的需求。

对于很多病友担心的复发问题，钟玉萍教授也给出了建议：“首先，医生要帮患者打破‘复发即绝望’的误区。复发是常见现象，只要及时与医生沟通调整方案，仍能实现再次缓解。其次，为了降低患者对复发的恐惧，我们会提前告知患者治疗过程中的常见副作用及应对方法，让他们做好身心准备。同时，我们还会强调长期持续治疗的重要性。研究数据表明，坚持规范治疗2年以上，可显著加深疾病缓解深度，降低周围神经病变、感染等并发症发生率，这也是我们反复提醒患者‘定期随访、不擅自停药’的重要依据。”



青岛市市立医院血液科主任、主任医师钟玉萍教授

那么作为患者或患者家属，我们应该怎么做更好呢？骨髓瘤之家认为有以下几点：
• 把骨髓瘤当高血压、糖尿病一样的“慢性病”去看待管理。首先，我们在心理上需要了解，骨髓瘤治疗是一个漫长的战斗过程，不是短暂、一次性的。同时，我们可以提前了解常见的不良反应，以及相应的处理方法，减少“未知的恐惧”。

• 告诉自己或家人：复发≠绝望。恐惧，有时候比疾病本身更折磨人。在“缓解—复发—再缓解”的长期赛道上，复发其实并不罕见。我们能做的是，与医生保持沟通并及时调整方案，才有可能帮助我们多次获得再次缓解。

• 坚持规范治疗才有“更深、更久的缓解”。坚持规范治疗2年以上能显著加深缓解深度，降低并发症风险。我们患者应该坚持规范治疗、定期随访，千万不能擅自停药。

这次活动除了现场参会人员外，也有很多病友和家属在线上观看了直播，大家在社群里的反馈总结来说就是两个字：

温情。

我们感受到了来自医生、基金会、企业和社会各界的温暖合力。武田中国的连晶女士表示，他们正在努力构建一个从疾病认知、诊断治疗到长期管理的全程支持生态。这意味着，未来我们在院外也能获得更多的支持和帮助。相信“以患者为中心”的理念，将更好的帮助骨髓瘤患者勇敢面对疾病，并在医生指导下收获更深、更久的缓解，与更有质量的生活。作为骨髓瘤患者或家属，我们不是在孤军奋战，有飞速的医学进展，有不断优化的诊疗模式，有尽心尽力的医生，有关爱我们的公益组织和爱心企业，更有彼此理解互相支持的病友和家人。

让我们记住这份温暖和力量，配合医生做好规范治疗和全程管理，一起在医药新时代书写有质量的生命新篇章！

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