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在多发性骨髓瘤漫长且需要持续管理的病程中，完整、清晰、有条理的病历资料，远不止是一沓纸或一堆文件——它是你掌握病情的“个人数据库”，是参与治疗决策的底气来源，更是争取更好治疗机会（如第二诊疗意见或临床试验）时的“沟通加速器”。提前做好整理，不仅能节省反复沟通的时间，更能让你在每一次诊疗决策中，更加从容、心中有数。
平时 Danna 在社群中经常会分享她记录的各维度病历资料，今天骨髓瘤之家就根据她提供的素材为大家梳理一份「病历收集整理小攻略」，主要从住院病案整理重点、获取第二意见及参加临床试验时的整理重点展开，希望每一位家人用心整理的病历资料都可以转化为就诊时的高效率。
场景1 住院病案整理重点
出院后，建议尽快复印或申请邮寄住院病案。现在很多医院支持线上预约复印（通过医院的官方公众号/APP），可邮寄到家，省时省力。不管是去医院的病案室复印窗口还是线上申请，都记得准备好身份证/出院证，并注意：住院病历通常在出院后几个工作日才能归档，打算去窗口的话别出院当天就过去，不然白跑一趟。
一、必须准备的基础材料清单
主要是病历资料文字部分，建议按时间顺序整理，优先用最近的住院日期，包括：
• 入院记录、出院小结
• 骨髓穿刺记录+病理报告
• 血常规 + 生化全套检查单
二、辅助检查资料（化验 & 影像）
主要是实验室检查报告（包括外送的）。
1.多发性骨髓瘤关键指标如下：
• 血清蛋白电泳（SPEP）
• 游离轻链检测（κ / λ 比值）
（以上项目每次治疗前后的数据最好都带上，便于新医生判断疗效与进展）
2.影像学检查资料
• 全身骨骼X线、MRI、PET-CT 或 CT 胶片
• 压缩性骨折或骨痛部位影像记录
• 原始影像（如有。影像检查的原始影像多为DICOM文件，获取方式为通过医院自助设备用光盘刻录或U盘拷贝；有的医院微信公众号或 APP 可以查询，并支持直接下载或分享；部分医院提供云影像服务，检查完成后患者可通过下载DICOM格式文件；如果医院没提供自助或线上服务，可以到医院影像科申请，说明需要获取DICOM文件，工作人员会按照医院流程处理并提供文件；或者也可以向主治医生反映需求，看看能不能由医生协助联系影像科或信息科以获取DICOM文件）
场景2 想要获取第二诊疗意见或参加临床试验时
因为获取第二诊疗意见和参加临床试验需要准备的材料差不多，所以放在一起说。这两种情况不必提供全部病历，但[color=rgba(0, 0, 0, 0.9)]要“精准提炼”，重点突出。
一、必须准备的基础材料清单
主要是病历资料文字部分，建议按时间顺序整理，优先用最近的住院日期，包括：
1.入院记录、出院小结
2.多发性骨髓瘤关键指标如下：
• 血清蛋白电泳（SPEP）
• 游离轻链检测（κ/λ 比值）
（以上项目每次治疗前后的数据最好都带上，便于新医生判断疗效与进展）
• 骨髓穿刺活检报告
• FISH检测、基因突变等分子病理报告（如有）
•近期异常指标记录
• 血常规生化全套
二、 辅助检查资料（ 影像学检查资料）
• 全身骨骼X线、MRI、PET-CT 或 CT 胶片，没有髓外不用提供
小提示：有些临床试验可能不强制要求骨髓穿刺或FISH报告，这是因为试验方案可能聚焦于特定类型的患者（如仅限复发难治、特定基因型等），或评估重点不在于此。
场景3 拿到病历后，整理与沟通技巧
拿到一堆病历资料后，下一步就是整理，这是提高你与医生沟通效率的关键步骤。
整理不是为了“囤积”，而是为了“高效使用”。
一、病历资料的整理方法：两条主线 + 一份摘要
• 按时间线整理：这是最重要的原则。将所有病历（文字、化验、影像）按就诊日期/出院日期从旧到新排列，可以清晰展示疾病的发生、发展和治疗过程。
• 按项目分类：将所有资料分为几大类（如：文字病历、实验室检查报告、影像资料），然后在各自的类别中再按时间线排序。
制作「病历摘要」（强烈推荐！）：
用表格整理关键数据：如治疗时间轴、M蛋白/轻链、肾功能（肌酐）等指标变化。
记录症状日记：如骨痛部位与程度、乏力、体重变化等。
二、与医生高效沟通的技巧
提前提炼问题：列出你最关心的3-5个问题，例如：
目前疗效如何？
下一步治疗方案？
是否有新药临床试验机会？
如何管理可能发生的副作用？
• 主动提供摘要：将您整理的治疗时间轴或关键指标变化表先递给医生，这能帮助医生快速抓住您的病情概貌，节省问诊时间。
• 征求同意录音：在不影响医生工作的前提下，您可以征求医生同意后对看诊过程进行录音，或请医生给您一份书面的治疗计划，以便您回家后能反复回顾综合决策。
总结：你的病历，你的治疗主动权
病历资料的整理，看似繁琐，却是你在治疗路上最值得的“时间投资”。前期花一点时间做好分类、摘要与更新，就能在后续的复诊、转诊或争取新机会时，更加从容、高效。
整理好病历，不仅是为了让医生更快了解你家人的情况，更是为了让作为决策者的你在面对每一次治疗抉择时——更有准备、更有信心。
如果你正好有获取第二诊疗意见的打算或者后续也有参与临床试验的计划，但面对厚厚一摞病历不知从何理起， Danna作为“过来人”愿意将这几年来积累的病历整理实操经验与你分享，并在骨髓瘤各社群为大家提供“病历整理指导”服务。比如：告诉您去病案室该复印什么、如何沟通；拿回来的病历如何分类整理突出关键指标等，有需要的家人可以扫描下方二维码添加 Danna 微信交流请教。 自我评估后觉得情况复杂文字交流沟通不清楚的，也可以跟 Danna 预约方便语音通话的时间段。
请注意：我们不代为整理病历。
我们的目标是“授人以渔”，家人们在掌握大方向的前提下根据自己觉得更方便回溯的方式整理就好，希望大家都可以为每一次关键决策做好充分准备。
声明：本文中涉及的信息仅供骨髓瘤病友及家属交流参考，不作为治疗用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。 内容整理、排版：雨泽 | 素材提供、审核：Danna 相关阅读：
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