致骨髓瘤家庭里的决策者

雨泽

前天整理多发性骨髓瘤BCMA ADC药物「 玛贝兰妥单抗 」获美国FDA批准上市这则消息时就挺想听大家聊聊在诊疗过程中「 做抉择 」相关的经验或感受的，但一直不知道该怎么发起这个话题，正好又后知后觉的看到鸡排哥的梗素材，就根据平时看大家聊天的内容用他的经典语录也混编了下，希望也能让更多人看到一个家庭里决策者的不易。

这几年接触过不少肿瘤病友或家属，真心觉得治疗康复过程中最沉重的反而并非是大多数人认为的医学上的无能为力，而是医学之外的那些事。就拿骨髓瘤来说，新的可选项越来越多了，基于自家患者的情况和能了解到的信息，咬咬牙总能做出选择。但在医院周边、乡下某处、互联网上长期游荡着一群“能人异士”，告诉你 TA 有新疗法、祖传秘方、高级专家，搁平时大多数人都能轻易判断这是骗子，但对于需要经常往返医院检查治疗的骨髓瘤和家属来说，长期焦虑疲惫的心理状态碰上这些套路还真的很有诱惑，万一有用呢？试试看也没啥……就是在这样的心理挣扎中很多家庭被骗，继而陷入自责中。而且最好不要无端质疑医院和医生，你就这么想吧，患者、家属和医生都会犯错，但医生犯错的概率肯定比患者或家属自作主张犯错的概率低的多。

当骨髓瘤走进你的家庭，决策者面对的不仅仅是一个简单的医疗选择题，而是一个个关系到至亲生命与未来生活质量的重大抉择。无论做出哪种决定，不管是高昂费用带来的压力、药物可能带来的副作用还是亲戚朋友的“关心”，都会让你在内心深处一遍遍追问：

“我的选择是不是最好的？当时如果那样选是不是更好？”

选择背后的巨大焦虑和无形自责只有决策者自己知道，而且很多时候为了给患者和其他家庭成员信心还必须表现得坚强。所以请允许骨髓瘤之家向骨髓瘤家庭中的其他成员发出呼吁：

请给家里的决策者多一份理解和支持，他们需要的不是指责、不是质疑，而是基于信任的理解和配合。

致决策者们：

请允许自己有不完美的勇气，目前决定走的路就是基于当下信息选择的最有希望的那一条。你们已经做得很好了，真的。

害~改了个图都能啰嗦那么多，先吃饭去啦。。