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国际骨髓瘤基金会科普读物:了解骨髓瘤患者的疲劳

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发表于 昨天 10:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏淮安


浑身没劲”,可能是骨髓瘤病友日常生活中最常提及,却又最容易被家人忽视的字眼。这真不是大家“矫情”或者“不够坚强”。在医学上,它有一个专门的名字——癌因性疲乏(CRF)。即:与癌症或癌症治疗相关的、令人痛苦的、持续的、主观的疲惫感或耗竭感,与近期的活动量不成比例,且会影响患者的日常功能。所以,癌因性疲乏可不是睡个好觉就能满血复活的疲惫。

骨髓瘤患者的疲劳与乏力,可由单一或多种因素共同引发,包括骨髓瘤疾病本身、抗肿瘤治疗,以及其他合并症及其治疗。国际骨髓瘤基金会(IMF)的这篇《了解骨髓瘤患者的疲劳》翻译分享给大家学习了解,请注意:翻译可能不精准,以原文为准;本文仅代表原出版物观点,不可作为任何诊疗建议,仅供家人们参考。









对了,在整理这篇材料的时候偶然关注到了一个词:希望水平。有研究发现,患者心里的“盼头”越大,主观感受到的疲惫感反而越低。反之,如果因为病情或经济状况等原因伴随着极其沉重的心理负担,则感受到的疲惫感越重,这样就很难在漫长的拉锯战中维持积极的心理状态。所以这篇材料,不仅是给骨髓瘤患者看的,更是给各位家属看的——理解彼此的“累”,是建立家庭内部支持的第一步。

如果家人们还有什么疑问需要我们帮忙收集整理的,可以在留言区写下你关心的问题,我们会通过公开查询或邀请有相关经历的家人分享经验的方式为你做梳理。


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