在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。
本期口述者：兮兮，骨髓瘤患者家属
三年前，她的父亲被确诊为IgA型、伴1q21扩增的高危多发性骨髓瘤。从天昏地暗的初诊，到自体移植后重获两年的“快乐时光”，再到2026年初的无奈复发……这条路，她陪父亲一步步走来。没有豪言壮语，只有一个女儿最朴素的愿望：让父亲的时间足够长，长到能安稳、无痛苦地享受余生。
以下是她的口述。
一 那个夜晚，天塌了
2023年8月，在我们这个十八线小城，我第一次听说了“多发性骨髓瘤”这个名字。
父亲因为骨痛和贫血去骨科检查，核磁共振结果出来时，骨科医生直接就让转血液科进一步骨髓穿刺。血液科医生拿着骨髓病理报告，语气平静缺不容置疑：“中度贫血，结合浆细胞比例，以及核磁共振，确诊多发性骨髓瘤，明天入院治疗吧”。
那晚的天，是昏昏的。我疯狂地在网上搜索，“无法治愈”、“高危”、“1q21扩增与疾病进展快、生存期缩短相关”……冰冷地把我和父亲推向了一个完全陌生的战场。
所幸，我们遇到了极好的主治医生。他没有给我们虚妄的承诺，却给了最珍贵的信心：“虽然暂时无法治愈，但可以像高血压、糖尿病一样，把它当成慢性病来控制。”
这句话也成了我们全家稳定心神的救命稻草。
二 治疗的苦与劫后余生的甜
父亲开始了4个疗程的VCD方案（硼替佐米+环磷酰胺+地塞米松）诱导治疗。效果是显著的——顽固的骨痛消失了，贫血也改善了。
紧接着是自体干细胞移植。大化疗的摧残、后续带状疱疹的剧痛……父亲像过五关斩六将一样，一关一关地闯了过来。
闯过来之后面对维持的选项，父亲选择了口服的“伊莎佐米+来那度胺”。原因很简单：口服药方便，这样他能去杭州继续干活赚钱。
我没有阻拦。因为我知道，父亲还是那个要把家庭扛在肩上的男人。对他来说，“正常地活着”比“活着”更重要。
那之后的两年，是我们最快乐的时光。父亲恢复了正常的生活，上班、干活，脸色红润，笑声爽朗。
三 最怕的那天，还是来了
2026年春节，我发现父亲的脸色有点白。
“爸，咱去做个大检查吧。”
结果出来：血红蛋白掉到了68g/L。复发了。
父亲说自己没有任何不舒服，但我知道，他是怕我担心。他一定默默地扛了很多。
确诊时那种天旋地转的感觉又回来了。但这一次，我没有哭。
因为在“骨髓瘤之家”学习和陪伴的这三年，我已经不是当初那个一无所知、只会害怕的我了。我知道骨髓瘤是会复发的，但复发，还有办法。
四 二次战斗，我选择了主动出击
复发后的用药选择，是另一场大考。
医生给出了两个方向：卡非佐米，还是CD38单抗？
我果断选择了CD38单抗（艾莎妥昔单抗）+泊马度胺的方案。这三年在骨髓瘤之家耳濡目染，对于二线治疗的选择，我已经成竹在胸。
2026年2月，父亲开始了新的治疗。
如今，第三期治疗正在进行中。血红蛋白从68回升到了98，粒细胞、肝肾功能全部正常。父亲的体力明显好转，饭量也回来了。
我们看到了初步胜利的曙光。
虽然这条路依然很难，但是人生就是这样，兵来将挡，水来土掩。也许某天，我们没有办法创造奇迹，但我唯一的希望从未改变：让父亲的时间，尽可能地延长，不要遭罪，安稳无痛苦的度过余生。
五 一道光，照进最黑暗的日子
走到今天，我最想感谢的，除了医生、父亲和我自己，还有“骨髓瘤之家”。
它像一道光，照进了我最黑暗的日子。
所以我也想对正在看这篇文章的病友和家属们说：别一个人扛， 来骨髓瘤之家，来找我们，大家一起面对难题。这里有温暖，更有希望。
你会发现，知道得越多，心里就越不慌。就像这次父亲复发，如果不是这几年在群里耳濡目染，我不会那么快做出用药选择，不会那么平静地陪他走进第二次治疗。知识本身就是力量，更何况分享知识的人还是我们的战友。
骨髓瘤确实还无法治愈，但真的不用怕。它有药，有办法。复发了一次、两次，后面还有选项。我们完全可以像对待高血压、糖尿病那样，把它管起来，和它和平共处。
与其被恐惧困住，不如好好过每一天。
我常想，如果没有这个病，我可能不会有这么多时间陪父亲，不会那么珍惜一顿普通的家常饭。它夺走了一些东西，也给了我们一个提醒：爱的人在身边，就是最大的运气。
希望咱们每一位家人，都能稳住心态，吃好睡好，和我们最在乎的人，一步一步走下去。
路还长，我们一起走。
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内容采写：孔雀河 | 排版：雨泽 | 审核：兮兮
声明：本文中涉及的信息仅供骨髓瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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