看到这个标题，大家千万别紧张，更别误会。
这绝不是咱们骨髓瘤之家的社群负责人丹娜在“嫌麻烦”，恰恰相反，是因为她太着急、太想帮到大家了。
最近这段时间，咱们骨髓瘤之家迎来了不少新家人。丹娜每天在企业微信上忙得团团转：引导大家填写入群报道表、邀请进群、做入群介绍……尤其是遇到来咨询临床试验的家人，往往还需要帮忙整理病历资料梳理病情，得耗费更大的时间精力去进行深度的沟通。
每天丹娜跟我“诉苦”，说很多家人一上来都特别着急，这种心情可以理解，但病情资料往往是碎片化的。聊微信就像挤牙膏问一句答一句，有时候聊了半个多小时，还没把患者之前的用药史和核心指标理清楚。但她的时间精力又不足以支撑和每个人都进行语音通话，所以很头疼该怎么服务好每一位家人：
“我真的很怕顾不过来，一不小心怠慢了大家。尤其是来问临床试验的，回的慢了或者在有限的沟通中回复的不到位，耽误了他们申请临床试验的时间节点那可就太难受了。”
确实，面对越来越大的接待和沟通量，这种碎片化的沟通方式不仅让丹娜分身乏术，更关键的是，它也让家人们的“求助”感受不大好。毕竟骨髓瘤之家这样小团队的初衷，是希望同为骨髓瘤家庭成员，能首先做到的是先共情和接纳家人们的真实感受。
为了打破这个沟通瓶颈，也为了让大家的入群交流路径更清晰，我们想推行一个小小的新方式。
一、入群或咨询临床试验前：可以先到 APP 发个“报道帖”
很多顺藤摸瓜找信息能力强的家人可能有注意到，咱们骨髓瘤之家 APP 的“新人报道”版块陆续会有家人们发帖分享自家的诊疗经过。如果你或者家人正打算加入靠谱的病友群交流、咨询了解临床试验，辛苦你花个几分钟时间先在 APP 的“新人报道”版块，以发帖的形式把患者的诊疗经过完整地写下来。
虽然我们常说“给你添麻烦啦”，但其实是前期麻烦后期省事，主要是以下几点考量：
1. 倒逼自己理清病情（最重要的一点）。报道完后方便做入群介绍。这个不用不说。临床试验的话入排标准是非常严苛，极其看重患者既往的治疗线数、用药史和具体指标。很多年龄较大的患者本人，包括工作繁忙的家属其实对自家患者的诊疗经过是一知半解的。借着发帖的机会，你刚好可以静下心来，对着出院小结把治疗时间线、用药方案、关键指标完完整整地盘一遍。你自己心里有了底，跟医生沟通时才不会慌。
2. 大幅提升沟通效率。你在 APP 发完帖后，只需要把帖子链接一键转发给丹娜。丹娜点开一看，前因后果一目了然，立马就能知道你们目前的情况是什么，比较适合邀请进哪个群，有没有合适的临床试验可以帮忙对接，直接省去了半小时的“问答式”盘问。这样双方在交流体验上应该都能舒服些。
3. 建立个人的电子日记本。微信群每天的聊天记录可太多了，很容易被定期清理缓存或淹没，但在 APP 里发帖，就相当于给患者的病情建立了一个永久的电子日记本。以后无论病情怎么变化，不管是去异地就诊还是参加临床试验对接新的专家，直接翻出帖子做下二次梳理，就是最完整的病情史。
操作步骤很简单：
打开骨髓瘤之家 APP → 找到“新人报道”版块 → 发布诊疗经过帖 → 复制帖子链接 → 发给丹娜的企业微信。
觉得下载注册APP毕竟麻烦的话，小程序也比较方便。
咱们互相配合，把各自的时间都能分配利用好。
二、全网征集：属于你的“好消息一箩筐”！
说完了正经事，接下来是个让人轻松的环节。
骨髓瘤虽然难缠，但它绝不是生活的全部。在咱们 APP 和各大微信群里，每天除了讨论病情，其实也藏着无数让人眼眶发热、嘴角上扬的“好消息”。
为了给大家传递更多的底气和正能量，我们也正式向全体家人们征集属于你们的喜悦瞬间！
我们想收集什么样的好消息？（包括但不限于）：
回归生活类：病情稳定后，终于重返工作岗位了；或者开启了自己的一份小事业、小生意。
人生大事类：自己过生日或子女结婚了；家里添了新丁、抱上孙子孙女了；孩子考上理想的大学、考公上岸了。
自我挑战类：大到终于去了一趟梦想已久的旅行，小到自己下楼去遛弯、买菜做饭都可以。
参与方式：
把你觉得骄傲的、开心的照片或截图，直接发布在骨髓瘤之家 APP 的相应版块里，或者发送到自己所在的骨髓瘤之家微信交流群中，并附上一句简单的背景介绍（比如：“确诊第三年，看着女儿穿上了婚纱”），然后艾特丹娜或雨泽就行。
我们会仔细收集整理这些珍贵的素材，试着将它们剪辑成一部充满力量的电子相册。
家人们，抗击骨髓瘤就像是一场漫长的马拉松。在这个过程中，医学的进步为我们提供着武器，而生活中这些真真切切的好消息，也是支撑我们咬牙坚持走下去的最强动力。
期待在 APP 里看到你们的报道帖，更期待被你们的好消息刷屏！
近期活动推荐：
丹娜
骨髓瘤之家 社群负责人
各位家人好，我是丹娜，骨髓瘤之家的社群管理员，也是一名骨髓瘤病友家属。
从 2020 年初刚确诊时的天塌了，到陪父亲熬过复发、做完 CAR-T，如今看着他重新找回高质量的生活，我深知这条路有多难，但跌宕起伏的过程中也深刻验证了：绝望从来不是终点，而是希望的起点。
从求助、自助到助人的这几年，我接触了超过 2000 个骨髓瘤家庭，帮大家梳理病情、整理病历、分享前沿资讯、推介诊疗路径。如果你或者家人刚确诊骨髓瘤感到迷茫，或者治疗中遇到了坎儿，可以扫码加我微信申请入群交流。咱们群里有很多中老年病友家属，打字慢没关系，加了微信后时间方便的话，咱们直接语音慢慢说。
因为自己淋过雨，所以想为更多人撑把伞。前面的路，咱们一起努力走好，大家一定都能长长久久的，让我们一起功能治愈！
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